Élet myeloma multiplexszel

A myeloma multiplex alapvetően az idősebb, de aktív korosztályt érinti, ám sokszor fiatal, munkaképes nők és férfiak is megbetegednek. A kórkép a mai tudásunk szerint nem gyógyítható, de az utóbbi években megjelent számos új gyógyszer hatására lényegesen javult a túlélés és a betegek várható életminősége is.

Amikor a mielóma multiplex igazolódik, az első lépés a terápia meghatározása. Minden esetben egyéni döntés születik arról, hogy a betegnél szóba jöhet-e az őssejtátültetés vagy sem. Akár sor kerül a transzplantációra, akár nem, a betegség kezelése kombinált kemoterápiás készítményekből és új típusú gyógyszerekből áll.

Maga a terápia is módosítja az addigi életmódot

Minden kezelés néhány napig tart, amely ciklusosan kéthetente vagy havonta ismétlődik. A gyógyszereket vénás injekció vagy infúzió formájában, esetleg szájon át szedett készítmények útján lehet alkalmazni. Mivel a kezelések során a normális vérképzés is károsodik, a betegnek fel kell készülnie, hogy vérszegénység, vérzékenység és fertőzésekre való fokozott hajlam jelentkezhet nála. Emiatt fontos a rendszeres orvosi kontroll, a kiadott gyógyszerek pontos szedése, valamint a kezelőorvos tanácsainak betartása.

Időszakosan a társasági élet mellőzésére is szükség lehet a kezelések után, ugyanis a beteg ebben az időszakban fogékonnyá válik a fertőzésekre. Ha otthonában tartózkodik, ajánlatos maszkot viselni és gyakran kezet mosni. Ha a szabadban tartózkodik, ügyeljen a réteges öltözködésre. A látogatókat, főleg a megfázott, köhögő ismerősöket ajánlott elkerülni. Minden magas lázzal járó állapot vagy egyértelmű fertőzés esetén azonnali orvosi vizsgálat javasolt!

A ciklusosan ismétlődő kezelések célja a legjobb terápiás válasz és természetesen a tünetmentesség elérése. Azonban azt fontos tudni, hogy ez az időszak hosszú hónapokig, vagy kis megszakításokkal gyakran akár évekig is eltarthat.

Testi, lelki és anyagi megpróbáltatások

Sem a beteg, sem a környezete nem tehet a betegségről és nem akadályozhatja meg kialakulását. Ugyanakkor a kezelések hossza miatt a beteg nagyon sok esetben kiesik a munkából, így a családjára is plusz anyagi és lelki terhet ró.

A hosszú kezelés, a rosszindulatú betegség felismerése, a bizonytalan életkilátások már önmagukban óriási pszichés terhet okoznak mindenkinek a családban. Éppen ezért célszerű pszichológus szakemberhez fordulni, aki nemcsak a betegnek, hanem minden érintett hozzátartozónak segít az új élethelyzet és az azzal járó terhek feldolgozásában.

A myeloma multiplexszel járó terápiás folyamatban, amely testileg és lelkileg is megterhelő, az egyik legfontosabb szempont a kitartás. Ha az a cél lebeg a beteg szeme előtt, hogy van esély, hogy a betegség tünetei nélkül, jó életminőséggel élhet, könnyebb lehet átvészelni azt az időszakot, amely a legtöbb megpróbáltatást hordozza.

Mit tehet a beteg?

Tünetmentes időszakban érdemes megfelelő pihenés és regenerálódás mellett aktívabb életformára váltani, ha a beteg állapota megengedi. Sokan ebben az időszakban visszatérnek a munkájukhoz, rendszeresen sétálnak, eljárnak kirándulni vagy utazgatnak. A fizikai aktivitás segít visszatérni a régi kerékvágásba, hiszen pszichésen és testileg is számos jótékony hatása van.

Fontos gondolni a szexuális életre. Fogamzóképes női betegek esetén mindenképpen szükséges a megfelelő fogamzásgátlás, hiszen a myeloma multiplex kezelésére alkalmazott gyógyszerek magzatkárosító hatásuk miatt nem adhatók terheseknek. Ugyanez vonatkozik a férfi betegekre, mivel a spermiumok is károsodnak a kezelés során. Fiatal betegnél éppen ezért még a terápia megkezdése előtt át kell gondolni a gyermekvállalás kérdését. Van rá lehetőség, hogy a kezelések előtt a spermiumot vagy petesejtet fagyasztásos eljárással eltárolják, amely alkalmas lehet egy későbbi megtermékenyítéshez.

Érdemes az étkezésekre is odafigyelni. A mielóma multiplex kezelésének egyik alappillérét képezik a szteroid tartalmú készítmények. Amennyiben a kezelésben részesülő már ismert cukorbeteg, számítani kell rá, hogy a szteroid felborítja a vércukorszintjét. Emiatt átmenetileg inzulinra vagy a meglévő inzulinadag emelésére is szükség lehet. Figyelni kell emiatt a bevitt szénhidrát mennyiségére. Fontos, hogy a zöld tea, illetve a grapefruit módosíthatja a gyógyszerek hatását, ezért fogyasztásuk kerülendő.

Mivel az immunrendszer sérült, vagyis jóval kisebb a betegek ellenálló képessége (főleg a kezeléseket követően), kerülendő a nyers gyümölcs, zöldség fogyasztása, amely földdel szennyezett lehet. Ezeket az élelmiszereket csak főzve, párolva, sütve szabad fogyasztani, vagy nyersen kizárólag akkor, ha meghámozható.

A folyadékfogyasztásra is figyelni kell. Mivel a vese is érintett lehet a betegség és az alkalmazott kezelés miatt, figyelni kell a bőséges folyadékbevitelre. Az alkoholfogyasztás nem javasolt!

A dohányzást lehetőség szerint el kell hagyni.

Fontos a gondos higiénia és a megfelelő szájápolás, amelyekkel elkerülhetők a betegre veszélyt jelentő fertőzések.

Sokan kérdezik, hogy érdemes-e alternatív megoldásokat is számításba venni

Érthető módon a legtöbb beteg és hozzátartozó szeretne minden lehetőséget megragadni, azonban a legtöbb „természetes hatású csodaszert” vagy gombakészítményt nem javasoljuk a betegeknek. Mivel ezeket a termékeket nem vizsgálták klinikai kutatások, főleg nem beteg embereken, ezért nem ismerjük hatásukat egy legyengült szervezeten. Semmiképpen se erőltessük a szedésüket.

A mielóma multiplex kezelése egy hosszú folyamat, amely remélhetőleg sikeresebbé válhat a következő években. A betegek a kezelések során rendszerint egyre tapasztaltabbá válnak, a hosszú hetek, hónapok után már jól tudják, hogy mi vár rájuk és hogyan éljenek együtt a terápiával. Kérdéseket feltenni azonban mindig érdemes!

Forrás: WEBBeteg
Orvos szerzőnk: Dr. Ujj Zsófia Ágnes, belgyógyász, hematológus