• Évente 3000 új limfómás esetet diagnosztizálnak Magyarországon

        Szerző: Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány

        A limfóma, vagyis a nyiroksejtek rosszindulatú megbetegedése a kevéssé ismert ráktípusok közé tartozik, pedig az összes rákbetegség 3 százalékát teszi ki, ugyanakkor a világon az 5. leggyakoribb megbetegedés a rosszindulatú onkológiai betegségek között. Egy felmérés szerint a limfómás betegek háromnegyede korábban nem is hallott a betegségről.

        A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) célja, hogy minden érintett megkapja a betegségére ajánlott legkorszerűbb kezelést, ezekhez minél egyszerűbben, kiszámíthatóan és átláthatóan juthasson hozzá, és ne kelljen egyedi méltányossági támogatást igényelnie. Kívánatos lenne, hogy a betegekkel kapcsolatos döntéshozói folyamatokba Magyarországon is vonják be a betegszervezetek képviselőit.

        „Míg az egyes betegek kevéssé tudnak hatékonyan fellépni érdekeik védelmében, addig összefogással, civil nyomásgyakorlással sikert érhetünk el” – hangsúlyozta a MOHA elnöke, Kéri Ibolya a betegszervezetek szerepét.

        Hirdetés

        A limfóma és más vérképzőszervi daganatok

        Szeptemberben világszerte ismeretterjesztő programokkal hívják fel a társadalom figyelmét a rosszindulatú vérképző- és nyirokszervi betegségekre (limfóma, leukémia, mielóma multiplex), melyeket a világon az 5. leggyakoribb rosszindulatú betegségként tartanak számon.

        A nyirokrendszer sejtjeiből kiinduló daganatok, vagyis a limfómák száma mindenhol növekszik, Magyarországon évente közel 3000 új esetet diagnosztizálnak.

        Bővebben A limfómákról részletesen

        A limfómáknak két fő típusa van, a felfedezőjéről elnevezett Hodgkin-limfóma és a non-Hodgkin limfóma. A non-Hodgkin limfómák közé több mint 60 féle betegség tartozik. A limfómások nemzetközi betegszervezetének, a Lymphoma Coalition-nek idei üzenete: minden beteg legyen tisztában betegsége altípusával!

        A limfóma sokféle lehet, és nehezen felismerhető, hétköznapi tünetei miatt rejtőzködő betegségnek szokták nevezni. Erre a betegségre is igaz viszont, hogy a beteg gyógyulási esélyei sokkal jobbak, ha korán fedezik fel a problémát.

        „A korai felismerés jelentősen megnöveli a gyógyulás esélyét, ezért fontos, hogy ismerjük a figyelmeztető jeleket és forduljunk orvoshoz, ha ezek két hétnél tovább fennállnak! A nyirokcsomó-duzzanat, a megmagyarázhatatlan láz, az erős éjszakai izzadás, melytől átázik a hálóruha és az ágynemű, a köhögés, nehézlégzés, az akaratlan és jelentős fogyás és a nyilvánvaló ok nélküli makacs bőrviszketés utalhat limfómára, de a felsorolt tünetek más betegségben is előfordulhatnak. Elkülönítésük és a diagnózis megállapítása minden esetben az orvos feladata.” – figyelmeztet Kéri Ibolya, a MOHA elnöke.

        A vidéki beteg ugyanolyan fontos

        A Limfóma Világnap idei helyszíne Debrecen volt, annak apropóján, hogy vidéken a Debreceni Klinikán végeztek először ún. idegen donoros őssejt-transzplantációt, így a betegek nagyobb eséllyel juthatnak ehhez a terápiás lehetőséghez. A MOHA célja a helyszínválasztással az volt, hogy betegeket segítő programjukat megismertessék a vidéki betegekkel is.

        A limfómás betegek a legkorszerűbb kezelésekhez elsősorban az ország hematológiai centrumaiban juthatnak hozzá beutalóval, az első lépést azonban a betegeknek többnyire maguknak kell megtenni: limfómára utaló tünetek esetén konzultáljanak háziorvosukkal és kérjenek beutalót valamelyik, erre a betegségre szakosodott intézménybe!

        Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően folyamatosan jelennek meg az új terápiák, amelyek további esélyt adnak a betegeknek a gyógyulásra. A korszerű kezelések, melyek a rosszindulatú sejtek szaporodásához szükséges jelátviteli rendszereket módosítják, illetve a szervezet immunrendszerének daganatfelismerő képességét serkentik, tovább javítják a betegek életkilátásait.Fontos, hogy az érintettek tudjanak az új lehetőségekről és konzultáljanak azokról kezelőorvosukkal!

        A Világnapon az érdeklődők a limfómások zöld színű szalagját ábrázoló zöld füves tanösvényt végigjárva olvashatták el a limfómás betegek 5 pontját.  

        A limfómás betegek 5 pontja

        1. Egészségértés

        Aktívan tegyünk azért, hogy hozzájussunk az egészségünkkel kapcsolatos információkhoz, hogy megértsük azokat, és a kapott információkat használjuk fel gyógyulásunk érdekében.

        2. Figyelmeztető jelek

        Ismerjük meg és adjuk tovább a limfómás betegségek figyelmeztető jeleit:

        • makacsul fennálló nyirokcsomó duzzanat
        • tartós, esetleg visszatérő, megmagyarázhatatlan láz
        • erős éjszakai izzadás, melytől átázik a hálóruha és az ágynemű
        • köhögés, nehézlégzés
        • akaratlan és jelentős fogyás
        • makacs bőrviszketés nyilvánvaló ok nélkül

        A felsorolt tünetek más betegségben is előfordulhatnak, elkülönítésük és a diagnózis megállapítása orvos feladata! A korai felismerés jelentősen megnöveli a gyógyulás esélyét!

        3. Centrumok

        A limfómás betegek a legkorszerűbb kezelésekhez elsősorban az ország hematológiai centrumaiban juthatnak hozzá beutalóval, az első lépést azonban a betegeknek többnyire maguknak kell megtenni: limfómára utaló tünetegyüttes esetén kérjünk beutalót valamelyik centrumba.

        4. Terápiák

        Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően folyamatosan jelennek meg az új terápiák, amelyek további esélyt adnak a betegeknek a gyógyulásra. Fontos, hogy az érintettek tudjanak az új lehetőségekről és konzultáljanak azokról kezelőorvosukkal! A MOHA célja, hogy a betegek a szükséges gyógyszerekhez minél egyszerűbben, kiszámíthatóan és átláthatóan juthassanak hozzá, és ne kelljen egyedi méltányossági támogatást igényelniük.

        5. Érdekérvényesítés

        A MOHA célja, hogy minden érintett megkapja a betegségére ajánlott legkorszerűbb kezelést. Míg az egyes betegek kevéssé tudnak hatékonyan fellépni érdekeik védelmében, addig összefogással, civilnyomásgyakorlással sikert érhetünk el. Célunk, hogy a betegekkel kapcsolatos döntéshozói folyamatokba vonják be a betegszervezetek képviselőit is.

         Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány

        Módosítva: 2016.09.15 14:46, Megjelenés: 2016.09.15 14:46
      • Cikkajánló

        Autizmus lányoknál

        Autizmus lányoknál

        Cs. K., fordító

        Lányoknál gyakran nehezen ismerik fel. Mit tegyen, ha úgy véli, hogy gyermeke autista?

        Szúnyogcsípés

        Szúnyogcsípés

        B. M., szakfordító

        A szúnyogcsípés veszélyei és megelőzése. Hogyan kerülheti el a szúnyogcsípést?

        A nyirokrendszer daganatai

        A nyirokrendszer daganatai, más néven lymphoproliferatív betegségek vagy lymphomák (limfómák) a nyirokrendszert alkotó sejtekből indulnak ki. E sejtek sokféle típusa, eltérő működése és elhelyezkedése, a betegségek genetikai háttere és molekuláris jellegzetességei vezetnek ahhoz, hogy a nyirokrendszer daganatai sokrétűek lehetnek, eltérő kezelési lehetőséggel és eltérő gyógyhajlamokkal.

        A Castleman-betegség

        A Castleman-betegség (angiofollicularis nyirokcsomó hyperplasia vagy túltengés) a ritka betegségek közé tartozik, egy atípusos limfoproliferatív kórkép. Az egy nyirokcsomót érintő betegség inkább fiatal felnőttekben, a több nyirokcsomót érintő (kettő vagy több esetén beszélünk multicentrikus formáról) idősebb korban, és kicsit gyakrabban férfiakban fordul elő.

        Limfóma: A leghatékonyabban gyógyítható rák

        Keveseket sújt a nyirokrendszer rosszindulatú daganata, ezért a nem közvetlenül érintetteken kívül, a lakosság körében nem sok szó esik a limfóma nevű vérképzőszervi kórról.

        A limfómás esete a balszerencsével

        A félrevezető tünetek, a daganat rejtett elhelyezkedése a gyógyulás esélyét csökkentik.

        A limfóma terápia nem csak testi mellékhatásokat okoz, a lélekre is rányomja bélyegét

        Szembesülni egy rosszindulatú daganatos kórképpel mindig óriási sokkot jelent a betegek számára. Félelem és bizonytalanság: ez a két leggyakoribb érzés, ami áthatja a betegek megpróbáltatásokkal teli mindennapjait, főleg abban az időszakban, amikor már nem csupán a betegségtudat terhével kell megküzdeniük, hanem a terápia következtében kialakuló testi és lelki hatásokkal is.

        Kéri Ibolya: Hihetetlen erő van a betegekben

        Nagyon sokan nem tudják, hogy milyen betegségről van szó, ha meghallják, hogy limfóma, leukémia vagy mielóma multiplex. Pedig ma Magyarországon évente több ezer ilyen megbetegedést diagnosztizálnak. Mire számíthat egy beteg? Hová fordulhat, és ki segít neki és a hozzátartozóinak? Kéri Ibolyát, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) elnökét kérdeztük.

        A limfómák fajtái és tünetei - A limfóma világnapja

        A limfóma a nyirokrendszer rosszindulatú daganata, azonban eredményesen kezelhető betegség, mivel ma Magyarországon a follikuláris es diffúz nagy B - sejtes limfomákon túl már a krónikus limfocitás leukemiás (CLL-es) betegek is hozzájutnak a legmodernebb célzott immunterápiához a kijelölt hematológiai centrumokban.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.