A Gyermekek Világnapja más szemszögből
megjelent:
Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kiemelkedő támogatóként nem csupán a magyarországi gyermekonkológai hálózat nyolc kórháza mellett kötelezte el magát. Egy olyan családtámogatási programot is kiépített, amely havi szinten támogatja az érintett gyerekeket. Kivétel nélkül minden olyan családot segít, akik támogatást kérnek és valóban rászorulnak.
A Gyermekek Világnapját a UNICEF, az ENSZ Gyermeksegélyezési Alapja kezdeményezésére 1954 óta a világon mindenhol szeptember 20-án ünnepeljük. Ezen a napon a gyermekek, az ő támogatásuk, jogaik védelmezése kap kiemelt hangsúlyt. A gyermekjogok kiemelt jelentőséget kapnak a beteg gyermekeknél. A cél az, hogy a beteg gyermekek esélye növekedjék, teljes életet élhessenek, iskolai és társadalmi integrációjuk a lehető legnagyobb mértékben megvalósuljon.
Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány családtámogatási programja nemcsak pénzügyi segítséget nyújt, hanem a társadalmi integrációra is fölhívja a figyelmet. Az Alapítvány célja, hogy a társadalom egészséges tagjaival megismertesse az empátia, a tolerancia, a társadalmi elfogadás fontosságát. Az Alapítvány alapvető kötelességének érzi az elesettek segítését, amelyhez a társadalom egészének kell összefognia; erőfeszítései csak így lehetnek sikeresek.
| Lehet, hogy leukémiás a gyermekem? |
| Nincs rosszabb, mint amikor az ember gyermeke betegszik meg. Ilyenkor egy szülő mindent megtenne azért, hogy minél hamarabb diagnosztizálják és meggyógyítsák szeretett szeme fényét. Ehhez azonban elengedhetetlen, hogy időben orvoshoz forduljunk! Lehet, hogy leukémiás a gyermekem? |
A pozitív üzenet ereje
Az alapítvány számtalan megrázó, de túlnyomó többségében gyógyulással végződő történettel találkozott munkája során. Ezeket a gyermeksorsokat Igaz történetek címmel rendszeresen publikálják az Alapítvány blogján. Ezzel szeretnék elérni, hogy mások példájából a gyermekek erőt merítsenek saját betegségük legyőzéséhez.
A történetekből rendre kitűnik, hogy mennyire másképp gondolkodnak a gyermekek a felnőttekhez képest. A gyermeki lélek úgy van megalkotva, hogy a gyermek önnön halálát nem tudja elképzelni. Ebből következően sokkal több energiát tud megmozgatni saját gyógyulása érdekében. A beteg gyermekeket a média jellemzően szomorú szemű, sarokban kuporgó, depressziós kis felnőttekként láttatja, akik képtelenek a játékra és boldog mosolyra. A valóság merőben más. A gyermekek mélyen hisznek saját felépülésükben. Ugyanolyan önfeledten tudnak játszani, mint egészséges társaik.
A kommunikáció fontossága
A szülőknek, noha meg akarják kímélni rákos gyermeküket a félelemtől és más kellemetlen érzésektől, nagyon pontosan kell fogalmazniuk, amikor elmagyarázzák gyermeküknek, hogy milyen betegségben szenved. Így kell tenniük akkor is, ha a rákos gyermek még nagyon fiatal. Hogy mennyi és mennyire részletes információt osztunk meg rákos gyermekünkkel a rákról, az a gyermek életkorától függ, illetve attól, hogy felmérjük, mennyit képes mindebből megérteni. Igyekezzünk nyitva tartani az erről folyó kommunikációt, mivel feltehetőleg többször is el kell majd beszélgetnünk a gyermekkel.
| Milyen tünetekkel jár a leukémia? |
| A leukémiák kezdeti tünetei általánosak, általában enyhék és nem specifikusak. Igen nehéz ezért a korai felismerésük, hiszen a panaszok miatt kevesen fordulnak időben orvoshoz, és a panaszok sem utalnak egyértelműen a leukémiára. Milyen tünetekkel jár a leukémia? |
A legtöbb szülő számára kevés félelmetesebb dolog van annál, mint értesülni arról, hogy a gyermeke rákos. Amikor a szülőnek éppen saját félelmeivel és zavarával kell megküzdenie, egyúttal az a felelősség is őt terheli, hogy megértesse gyermekével, mit jelent betegsége.
„Klinikai pszichológusként azt tapasztaltam, hogy bármely daganatos betegség ténye és kezelése nemcsak a betegre, hanem környezetének tagjaira, elsősorban a szülőkre, a többi családtagra és a barátokra is hat. Főként az érintett gyermeknél, de a „kapcsolati rendszer” bármely tagjánál kialakulhat azonnali vagy később megmutatkozó lelki és/vagy pszichoszomatikus tünet.
Rákbetegség esetén különösen igaz, hogy a megbetegedett gyermek gondjai a legfontosabbak. A gyermek életkorának megfelelő nyitott és folyamatos kommunikáció, bizalomteljes légkör kialakítása rendkívül nehéz a gyermekeknek és családtagjainak egyaránt. A kedvező megoldás érdekében speciális tanácsadást, támogatást, olykor pszichológiai kezelést is érdemes igénybe venni, még akkor is, ha a beteg kisbaba vagy kisgyermek nem mutat többet, mint alvás-, étvágyzavart, változást az általános fejlődésben.
| A leukémiák kezelési lehetőségei |
| A különböző leukémiák esetén a kemoterápia a fő kezelési eljárás, amelynek célja a daganatos sejtek számának minél nagyobb mértékű visszaszorítása, lehetőség szerint teljes elpusztítása. A leukémiák kezelési lehetőségei |
A rosszindulatú betegség hatalmas stresszt jelent az egész családnak mint rendszernek. A betegség kialakulása és kezelése az egyik családban mélyítheti, bővítheti a kommunikációt, míg egy másikban ennek akár az ellenkezője is bekövetkezhet. A diagnózisról, a betegségről, a szükséges kezelésről, a mellékhatásokról őszintén és folyamatosan jó beszélgetni, miközben tekintettel kell lenni egymás lelki fejlettségi szintjére, egyéniségére, helyzetére. Ha a családban önerőből nem állítható helyre a megszokott beszélgetés, kapcsolati működés, barátságos légkör, akkor érdemes mielőbb szakszerű külső segítséget kérni” – mondta Riskó Ágnes, klinikai szakpszichológus.
Az őszinte kommunikáció csökkenti a rákos gyermekben a zavarodottság érzését, és megóvja attól a helyzettől, hogy mások beszélgetéséből kelljen tudomást szereznie a diagnózisról. A gyermek így ráadásul nagyobb valószínűséggel fog együttműködő magatartást tanúsítani a tesztek és a kezelések alatt.
„Azok a gyermekek, akiknek nem árulják el, hogy rákosak, képzeletükkel egészítik ki az állapotukra vonatkozó hiányos ismereteiket. Az ilyen rákos gyermekek például azt gondolhatják, hogy ez a betegség büntetés a rossz viselkedésükért, vagy hogy ők tettek valamit, amivel megbetegítették magukat. Mi több, ha nem tudják, mi a baj, hogy mire számítsanak, ez indokolatlanul nagy aggodalommal, stresszel és félelemmel töltheti el őket.
A legtöbb rákos gyermek már amúgy is tisztában van azzal, hogy valami baj van. Vagy azért, mert nem érzi jól magát, vagy azért, mert feltűnik neki, milyen gyakran kell a szüleivel orvoshoz vagy kórházba mennie” – mondta Fodor Zsuzsa, az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kurátora.
Legfontosabb cél a segítség
Az Alapítvány családtámogatási programja keretében havi pénzbeli támogatást nyújt az érintett családoknak. Eddig több mint négyszáz családot támogatott, az évek során összesen több mint 64 millió forint értékben. Ez a nonprofit szférában kiemelkedő összegnek számít.
Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány – a sok kicsi sokra megy elve alapján – örömmel veszi a segíteni akaró magánszemélyek és vállalatok felajánlását egész évben.
| A leukémiáról |
| Ma a világon több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. Magyarországon jelenleg is mintegy 1500 - 2000 daganatos gyermek küzd az életéért. A daganatos gyermekbetegségek sokszor végzetesek; az 1950-es években a rákos gyermekeknek mindössze 10 százaléka élte túl a betegséget. Ma már a daganatos gyermekek 75 százaléka sikeresen gyógyítható, azonban a betegség még mindig súlyos lelki hatással van a gyermekek és családjuk életére. Egy-egy kezelés évekig tartó, erős fájdalmakkal, sorozatos kellemetlenséggel, hosszú kórházi tartózkodással járó, a gyermekektől a szülőktől is kitartást és türelmet igénylő beavatkozások sorozata. A tumoros beteg gyermek ténylegesen gyógyultnak csak a teljes tünetmentességtől számított 5 év elteltével tekinthető, de ezt követően is folyamatos gondozást és komoly figyelmet igényel. Körülbelül 350 magyar gyermek esik a rák áldozatává évente – e szám relatíve állandónak bizonyult az elmúlt években. Ahogy egyre több és több gyermek éli túl ezt az életet nagymértékben veszélyeztető betegséget, világossá válik, hogy legtöbbjüknek a betegségből és a kezelésekből származó komplikációkkal kell együtt élnie: kezdve a koncentrációban adódó problémáktól egészen addig, hogy esetleg nem lehet később saját gyermekük. Mindezek a lehetséges problémák nagymértékben befolyásolhatják a gyermekek és családjuk eljövendő életét. |
