Új remény a ritka betegséggel élőknek

Szerző: WEBBeteg - Kósa-Boda Veronika, újságíró
Megjelent: 2013.02.26

Ma Magyarországon minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Sajnos ezeknek a gyerekeknek nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akik problémájára lenne megoldás.

Ritka betegségnek azt nevezzük, amelynek előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1:2000, vagyis 2000 újszülöttből mindössze egy szenved benne. 6000-8000 ilyen betegséget azonosítottak már, amelyek mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járnak. Szinte nincs létező hatásos gyógymód ellenük, az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti. A ritka betegségek 75%-a gyermekeket érint, a betegek 30%-a pedig meghal ötéves kor előtt. Mivel a nevükben is benne van, hogy ritkák, csak kevés szakember, orvos és egészségügyi dolgozó képes őket felismerni, s megfelelő diagnózis hiányában a kezelés is sokszor évekig tévesen folyik.

Stratégiai tervezet a ritka betegségek kezelésére

Elkészült a ritka betegségekben szenvedők kezelésének megoldását célzó nemzeti stratégia tervezete. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke, elmondta, a ritka betegségek kezelését úgy lehet megoldani, hogy koncentrálják az ellátást, szakértői központok alakulnak az országban, amelyek aztán kontinensszintű hálózatba szerveződve segítik a ritka betegek irányítását, szakszerű ellátáshoz jutását. Stratégiai tervezet a ritka betegségek kezelésére>>

–A sokszor megkésve és tévesen kezelt ritka betegségek krónikus kórállapottá, tragikus emberi sorsokká válnak, és ilyenkor gyakran veszélyeztetik magát az életet is. A ritka betegek hatékony ellátása olyan ügy, ahol nemzeti együttműködés szüksége nem is lehet kérdés, mivel az egyedi megoldáskeresés legtöbbször kilátástalan, esélytelen, rengeteg időt és pénzt emészt fel, legtöbbször minden eredmény nélkül – mondta dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke, aki hozzátette: a ritka betegségek alacsony előfordulása miatt csekély számú specialista is foglalkozik velük, akiket megtalálni is sokszor nehézségekbe ütközik.

Határon átívelő kezelés

A RIROSZ és tagszervezetei ezért egy Eurotranszplanthoz hasonló együttműködés megvalósításán dolgoznak a kutatás és a kezelés terén is, ami új reményt adhat a Magyarországon ritka betegséggel élőknek. Az együttműködés létrejöttét segíti, hogy a Semmelweis Terv kijelölt céljai közt is szerepel a „betegút szervezést támogató, új állami egészségszervezési intézményrendszer kialakítása”. A határon átívelő kezelés megvalósulása érdekében a szakmai szervezetek még 2013-ban elkészítik a Ritka Betegségek Nemzeti Tervét, melynek megvalósulásával Pogány Gábor reményei szerint egy-egy megszállott orvos, vagy betegszervezet heroikus küzdelme helyett egy specialistákból és képzett segítőkből álló hálózat dolgozhat a beteg és családjának megsegítésén.

(WEBBeteg - Kósa-Boda Veronika, újságíró)

Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Fűtési szezon Fűtési szezon

Évente legalább egyszer mindenki ellenőriztesse a fűtőeszközét!

A túlhajszoltság átka A túlhajszoltság átka

Potenciagondokkal is szembesülhetnek a stresszes életmódú férfiak. (x)

Gyermekbetegségek - Mikor forduljunk...

Néha nehéz eldönteni főként egy kezdő szülőnek, hogy a gyermekével feltétlenül azonnal orvoshoz kell fordulni, vagy lehet várni néhány napot...

A kötelező MMR oltás csecsemőkorban...

Az MMR háromkomponensű vakcina: a kanyaró, a mumpsz és a rubeola (rózsahimlő) elleni oltóanyagot tartalmazza. Magyarországon kötelező gyermekkori...

Migrén: már gyermekkorban is

A migrén jellegzetes módon gyerekkorban, kamaszkorban vagy fiatal felnőttkorban kezdődik, és az öregedés során egyre ritkábban és egyre kisebb...

A majomhimlő és a gyerekek

Tévhit, hogy a majomhimlő kizárólag szexuális úton terjedő betegség. A vírus terjedése során - ha nem is a felnőtt esetek növekedésével...

A torokfájás és kezelése...

A torokfájást a torok vagy más néven garat gyulladása okozza, amit általában vírus- vagy baktériumfertőzések, ritkábban sérülések váltanak ki.

Szüksége van a gyermekemnek influenza...

A legtöbb esetben igen. Az amerikai Járványkezelési és -megelőzési Központ (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) javasolja a hat hónapnál...

A Perthes-kór

Magyarországon egy százalék a Perthes-kórral veszélyeztetett gyerekek száma, a 3-13 éves korosztályban. Ezzel az aránnyal ez a második leggyakoribb...

Gerstmann-szindróma

A Gerstmann-szindróma ritka idegrendszeri betegség, mely létrejöhet fejlődési rendellenesség, vagy az agyat ért fizikai károsodás (baleset)...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.