Új remény a ritka betegséggel élőknek

Szerző: WEBBeteg - Kósa-Boda Veronika, újságíró

Ma Magyarországon minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Sajnos ezeknek a gyerekeknek nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akik problémájára lenne megoldás.

Ritka betegségnek azt nevezzük, amelynek előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1:2000, vagyis 2000 újszülöttből mindössze egy szenved benne. 6000-8000 ilyen betegséget azonosítottak már, amelyek mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járnak. Szinte nincs létező hatásos gyógymód ellenük, az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti. A ritka betegségek 75%-a gyermekeket érint, a betegek 30%-a pedig meghal ötéves kor előtt. Mivel a nevükben is benne van, hogy ritkák, csak kevés szakember, orvos és egészségügyi dolgozó képes őket felismerni, s megfelelő diagnózis hiányában a kezelés is sokszor évekig tévesen folyik.

Stratégiai tervezet a ritka betegségek kezelésére

Elkészült a ritka betegségekben szenvedők kezelésének megoldását célzó nemzeti stratégia tervezete. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke, elmondta, a ritka betegségek kezelését úgy lehet megoldani, hogy koncentrálják az ellátást, szakértői központok alakulnak az országban, amelyek aztán kontinensszintű hálózatba szerveződve segítik a ritka betegek irányítását, szakszerű ellátáshoz jutását. Stratégiai tervezet a ritka betegségek kezelésére>>

–A sokszor megkésve és tévesen kezelt ritka betegségek krónikus kórállapottá, tragikus emberi sorsokká válnak, és ilyenkor gyakran veszélyeztetik magát az életet is. A ritka betegek hatékony ellátása olyan ügy, ahol nemzeti együttműködés szüksége nem is lehet kérdés, mivel az egyedi megoldáskeresés legtöbbször kilátástalan, esélytelen, rengeteg időt és pénzt emészt fel, legtöbbször minden eredmény nélkül – mondta dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke, aki hozzátette: a ritka betegségek alacsony előfordulása miatt csekély számú specialista is foglalkozik velük, akiket megtalálni is sokszor nehézségekbe ütközik.

Határon átívelő kezelés

A RIROSZ és tagszervezetei ezért egy Eurotranszplanthoz hasonló együttműködés megvalósításán dolgoznak a kutatás és a kezelés terén is, ami új reményt adhat a Magyarországon ritka betegséggel élőknek. Az együttműködés létrejöttét segíti, hogy a Semmelweis Terv kijelölt céljai közt is szerepel a „betegút szervezést támogató, új állami egészségszervezési intézményrendszer kialakítása”. A határon átívelő kezelés megvalósulása érdekében a szakmai szervezetek még 2013-ban elkészítik a Ritka Betegségek Nemzeti Tervét, melynek megvalósulásával Pogány Gábor reményei szerint egy-egy megszállott orvos, vagy betegszervezet heroikus küzdelme helyett egy specialistákból és képzett segítőkből álló hálózat dolgozhat a beteg és családjának megsegítésén.

(WEBBeteg - Kósa-Boda Veronika, újságíró)

Hozzászólások (0)

Cikkajánló

COVID-halálozás COVID-halálozás

Így lehet félremagyarázni a COVID-halálozási statisztikákat.

Labor a betegágy mellett

Az orvosi ellátásban elengedhetetlen a gyors döntés, ami különös hangsúlyt kap a sürgősségi osztály munkájában. Ebben segítenek az ágy mellett...

A leggyakoribb gyermekbetegségek

Sok esetben nem a fertőzés maga veszélyes, hanem a lehetséges szövődmények kialakulása. Szerencsére ezen betegségek jó része védőoltással...

Tévhitek a gyermekgyógyászatban

Munkája során több orvos tapasztalja, hogy a gyermekek kezelésével kapcsolatban számos tévhit létezik. Az egyik legnagyobb ilyen az antibiotikumok...

Tévhitek a gyermekbetegségekkel...

Kétségtelen, hogy mindenki a legjobbat akarja a gyerekének, és hajlamos minden olyan orvosi javaslatot figyelmen kívül hagyni, amely ugyan pillanatnyilag...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.