Középpontban a veleszületett fejlődési rendellenességgel élők
A veleszületett rendellenességek regisztereinek nemzetközi szervezete, az International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research kezdeményezésére a WHO támogatásával kiemelt és támogatott világnapként 2015-ben került megrendezésre első alkalommal a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja.
Idén, a 3. világnapon a rendezvény aktivitásaihoz közel 80 ország veleszületett rendellenesség felügyelete és szakmai szervezete vesz részt és helyi és nemzetközi programok útján kívánja felhívni a figyelmet a veleszületett rendellenességek ügyének jelentőségére.
Megelőzés, ellátás és a kutatások támogatása
| Genetikai rendellenességek |
| Jelenleg körülbelül 4000 genetikai rendellenesség ismert. A legtöbbjük nagyon ritka, minden több tízezredik vagy több milliomodik ember érintett, ám vannak ettől gyakrabban előforduló betegségek. Tudjon meg többet a genetikai rendellenességekről |
A világnap célja hogy ezen a napon a figyelmet a veleszületett rendellenességekre, a rendellenességgel élőkre, támogatásuk lehetőségeire, továbbá a veleszületett rendellenességek megelőzésére, ellátására, a prevenció és a kutatások támogatása hívja fel.
A korábbi tapasztalatok alapján a World Birth Defects Day olyan kommunikációs hátteret biztosít a fejlődési rendellenességek széles körben történő megismertetésére és megkönnyíti az információink közreadását. A szakemberek a közösségi és hagyományos média segítségével, konferenciák, szimpóziumok, tanácsadások keretében a világ számos országában nyújtanak át információt a rendellenességek témakörébe.
A WHO adatai alapján 30 újszülöttből 1 érintett valamilyen veleszületett fejlődési rendellenességgel. Évente világszerte mintegy 3,2 millió születés során ismernek fel fejlődési rendellenességet, és a becslések szerint 270 000 újszülött életének első hónapja előtt meghal a súlyosabb veleszületett rendellenességek következtében.
| Egészséges lesz a gyermekem? A genetikai tanácsadás segít |
| Mikor valaki gyermeket vár, leginkább az foglalkoztatja, egészséges lesz-e a kis jövevény. Különösen nagy az aggodalom, ha a családban ismétlődő, súlyos betegség van, vagy korábban beteg gyermek született, vagy valamilyen káros hatás érte a nőt várandóssága alatt. Bővebben a genetikai tanácsadásról |
A magyar rendellenesség regiszter adatai alapján évente mintegy 5000 várandósság során észlelnek fejlődési rendellenességet. A rendellenességek közös jellemzője, hogy kezelésük során a teljes gyógyulás ritka, jelentős részük hosszú távú egészségügyi ellátást és gondoskodást igényel, és jelentős hatással bírnak a rendellenességgel érintett egyén és családjuk életére, továbbá jelentősen érintik az egészségügyi kapacitásokat.
(ÁNTSZ)
