• Segítse Ön is Vivien gyógyulását!

        Szerző: WEBBeteg

        Vivien még nincs három éves, de már kilencszer feküdt kórházban egy olyan ritka betegség miatt, amit az orvostudomány jelenleg még nem tud gyógyítani. A szülők azonban mindent megtesznek azért, hogy az állandó kezelések ellenére a kislány boldog lehessen.

        Vivien 2011.02.08-án született Mátészalkán. Szinte már az első percektől különleges gondoskodást igényelt.  Alig pár órásan a gyermek hasa akkorára puffadt, hogy át kellett szállítani a nyíregyházi kórház csecsemő intenzív centrumába.  Az első operáción egy napos korában esett át, mikor bélelzáródás miatt kellett kés alá fektetni a gyermeket.  Az orvosok eltávolították az elzáródott bélszakaszt, majd további kivizsgálásokat végeztek, mely során cisztás fibrózist diagnosztizáltak nála.

        Hirdetés

        A betegség miatt a külső elválasztású mirigyek, kórosan sűrű váladékot termelnek a tüdő, emésztőrendszer, orr-és melléküreg, hasnyálmirigy, máj, nemi szervek és az izzadságmirigyek területén.  A betegek számára a tüdő és az emésztőrendszeri problémák okozzák a legnagyobb gondot. A betegség súlyos, halálos kimenetelű tüdőkárosodáshoz is vezethet.

        Vivien bélelzáródásáért is ez a sűrű, ragasztószerű váladékanyag volt felelős. Nála elsősorban a tüdőjelenségek, illetve emésztőrendszeri problémák okoznak komoly gondot. Ez a sűrű váladék kiváló táptalajt nyújt számos kórokozónak kicsi tüdejében. A kislány nap, mint nap küzd egy ilyen baktérium ellen, amely sajnos ezen betegek számára jelentős állapotromlást idéz elő, és igen agresszív módon rombolja a tüdő állapotát, így halálhoz vezet.

        Inhalálásokkal, váladékoldó szerekkel, antibiotikumokkal és egyéb kezelésekkel óvják a szülei a legrosszabbtól. Az orvosok bíztatják őket, hiszen fegyelmezett és pontos terápiával az átlagosan elérhető élettartam akár 35 év is lehet.

        “Vivient nem úgy kell elképzelni, hogy fekszik és semmilyen formában nem él teljes életet, Ahogy a képen is látszik, Ő egy nagyon mosolygós, boldog kislány, még a szenvedései ellenére is. Imádja a motorokat, és bármilyen furcsa is, a bogarakat. Ha egy hangyát lát az utcán, csaknem hasra vágja magát, hogy nézhesse, míg el nem tűnik. A motorokat mindig szájtátva csodálja.

        Töretlen életerejéből merítünk mi is energiát, megerősítést. Csak sajnos, ha nem tudunk minden lehetséges módon beavatkozni, kezelni, gyógyszerezni, orvoshoz járni, rohamosan romlana az állapota, ami kimondhatatlan következményekkel járna.” – mondta Vivien apukája.

        Vivien nem rég érkezett haza egy újabb kezelésről, ahol a kontroll tenyésztés az antibiotikumos kezelések hatására negatív lett. Az amúgy izgő-mozgó kislány két hétig volt ágyhoz kötve, ahol egy olyan speciális, katéteres kezelést kapott, amelynek köszönhetően nem kellett napi többször injekciót kapnia.

        “… egyetlen cél lebeg szemünk előtt, beteg gyermekemet – mondjuk ki őszintén - életben tartani, a lehető leghosszabb és legtartalmasabb életet biztosítani számára. Gyógyszereit mindig rendesen beszerezni, és még nagyon sokáig nevetni látni, mert életakarata rengeteg van, és hál’ istennek nagyon erős, pedig rengeteget szenvedett már betegsége miatt.”

        A nyár során Vivien fizioterápiás gyógykezelését is megkezdték Budapesten, ami nagy gondot jelent a család számára, hiszen háromhavonta olyan pluszköltségekkel kell számolniuk, mint az üzemanyag és a bérautó használata. Sajnos a lakhelyükhöz közel egyetlen gyógytornász sem tud a gyermekkel foglalkozni, hiszen nincs külön cisztás fibrózis betegek kezelésével foglalkozó szakember.

        A kislány kezelése tehát folyamatos, azonban az ezekkel járó költségek, és a hozzájuk kapcsolódó speciális eszközök beszerzése nagy terhet ró a családra. Így amennyiben teheti, kérjük, segítse Vivien gyógyulását, és tegyen azért, hogy a kislány kezelése zökkenőmentes maradhasson.

        Hogyan segíthet?

        Ha támogatni szeretné Vivient és családját, és további információra van szüksége, vagy szeretne tájékozódni, hogy halad Vivien kezelése, akkor kövesse a hivatalos Facebook oldalát: http://www.facebook.com/pages/segitsd-te-is-vivien-gyogykezeleset/234875889957930

        Módosítva: 2013.09.19 13:21, Megjelenés: 2013.09.19 13:21
      • Cikkajánló

        Hurutos köhögés

        Hurutos köhögés

        Dr. Zaránd Rajmund

        Mikor beszélünk hurutos köhögésről? Mit tehetünk a tünetek enyhítéséért?

        Emlőrák kezelése

        Emlőrák kezelése

        Dr. Pukoli Dániel

        Milyen személyre szabott terápiás lehetőségek vannak emlőrák esetén?

        A Proteus-szindróma

        A Proteus-szindróma a ritka betegségek közé tartozik (1 millió emberből kevesebb mint egy érintett), világszerte kevesebb mint 200 esetet tartanak számon.

        A cisztás fibrózis kialakulása és kezelése

        A cisztás fibrózis vagy más néven mucoviscidosis egy örökletes genetikai betegség. Hazánkban négyezer emberből 1-2 beteg, míg 4-5 százalékunk hordozza a betegséget.

        SMA: élet egy genetikai betegséggel

        Erdős Ákos 2017.08.24-én született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, melynek neve izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA). Ákos anyukájával beszélgettünk.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.