• Segítse Ön is Vivien gyógyulását!

        Szerző: WEBBeteg

        Vivien még nincs három éves, de már kilencszer feküdt kórházban egy olyan ritka betegség miatt, amit az orvostudomány jelenleg még nem tud gyógyítani. A szülők azonban mindent megtesznek azért, hogy az állandó kezelések ellenére a kislány boldog lehessen.

        Vivien 2011.02.08-án született Mátészalkán. Szinte már az első percektől különleges gondoskodást igényelt.  Alig pár órásan a gyermek hasa akkorára puffadt, hogy át kellett szállítani a nyíregyházi kórház csecsemő intenzív centrumába.  Az első operáción egy napos korában esett át, mikor bélelzáródás miatt kellett kés alá fektetni a gyermeket.  Az orvosok eltávolították az elzáródott bélszakaszt, majd további kivizsgálásokat végeztek, mely során cisztás fibrózist diagnosztizáltak nála.

        Hirdetés

        A betegség miatt a külső elválasztású mirigyek, kórosan sűrű váladékot termelnek a tüdő, emésztőrendszer, orr-és melléküreg, hasnyálmirigy, máj, nemi szervek és az izzadságmirigyek területén.  A betegek számára a tüdő és az emésztőrendszeri problémák okozzák a legnagyobb gondot. A betegség súlyos, halálos kimenetelű tüdőkárosodáshoz is vezethet.

        Vivien bélelzáródásáért is ez a sűrű, ragasztószerű váladékanyag volt felelős. Nála elsősorban a tüdőjelenségek, illetve emésztőrendszeri problémák okoznak komoly gondot. Ez a sűrű váladék kiváló táptalajt nyújt számos kórokozónak kicsi tüdejében. A kislány nap, mint nap küzd egy ilyen baktérium ellen, amely sajnos ezen betegek számára jelentős állapotromlást idéz elő, és igen agresszív módon rombolja a tüdő állapotát, így halálhoz vezet.

        Inhalálásokkal, váladékoldó szerekkel, antibiotikumokkal és egyéb kezelésekkel óvják a szülei a legrosszabbtól. Az orvosok bíztatják őket, hiszen fegyelmezett és pontos terápiával az átlagosan elérhető élettartam akár 35 év is lehet.

        “Vivient nem úgy kell elképzelni, hogy fekszik és semmilyen formában nem él teljes életet, Ahogy a képen is látszik, Ő egy nagyon mosolygós, boldog kislány, még a szenvedései ellenére is. Imádja a motorokat, és bármilyen furcsa is, a bogarakat. Ha egy hangyát lát az utcán, csaknem hasra vágja magát, hogy nézhesse, míg el nem tűnik. A motorokat mindig szájtátva csodálja.

        Töretlen életerejéből merítünk mi is energiát, megerősítést. Csak sajnos, ha nem tudunk minden lehetséges módon beavatkozni, kezelni, gyógyszerezni, orvoshoz járni, rohamosan romlana az állapota, ami kimondhatatlan következményekkel járna.” – mondta Vivien apukája.

        Vivien nem rég érkezett haza egy újabb kezelésről, ahol a kontroll tenyésztés az antibiotikumos kezelések hatására negatív lett. Az amúgy izgő-mozgó kislány két hétig volt ágyhoz kötve, ahol egy olyan speciális, katéteres kezelést kapott, amelynek köszönhetően nem kellett napi többször injekciót kapnia.

        “… egyetlen cél lebeg szemünk előtt, beteg gyermekemet – mondjuk ki őszintén - életben tartani, a lehető leghosszabb és legtartalmasabb életet biztosítani számára. Gyógyszereit mindig rendesen beszerezni, és még nagyon sokáig nevetni látni, mert életakarata rengeteg van, és hál’ istennek nagyon erős, pedig rengeteget szenvedett már betegsége miatt.”

        A nyár során Vivien fizioterápiás gyógykezelését is megkezdték Budapesten, ami nagy gondot jelent a család számára, hiszen háromhavonta olyan pluszköltségekkel kell számolniuk, mint az üzemanyag és a bérautó használata. Sajnos a lakhelyükhöz közel egyetlen gyógytornász sem tud a gyermekkel foglalkozni, hiszen nincs külön cisztás fibrózis betegek kezelésével foglalkozó szakember.

        A kislány kezelése tehát folyamatos, azonban az ezekkel járó költségek, és a hozzájuk kapcsolódó speciális eszközök beszerzése nagy terhet ró a családra. Így amennyiben teheti, kérjük, segítse Vivien gyógyulását, és tegyen azért, hogy a kislány kezelése zökkenőmentes maradhasson.

        Hogyan segíthet?

        Ha támogatni szeretné Vivient és családját, és további információra van szüksége, vagy szeretne tájékozódni, hogy halad Vivien kezelése, akkor kövesse a hivatalos Facebook oldalát: http://www.facebook.com/pages/segitsd-te-is-vivien-gyogykezeleset/234875889957930

        Legutóbb frissült: 2013.09.19 13:21
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Mellhártyagyulladás

        Mellhártyagyulladás

        Dr. Brugós László

        A betegség tünetei a fájdalmon és nehézlégzésen kívül lehet a láz.

        Ízületi fájdalmak

        Ízületi fájdalmak

        B. M., szakfordító

        A reuma összefoglaló név, gyulladásos és degeneratív folyamatokat foglal magába.

        Elvégezték az első magyarországi gyermek-tüdőtranszplantációt

        A 13 éves Dorka cisztás fibrózisban szenvedett, igen leromlott egészségi állapotban került fel múlt év decemberében a transzplantációs listára. A műtétet a Semmelweis Egyetem és az Országos Onkológiai Intézet együttműködésében március végén végezték el, a gyerek jelenleg rehabilitációját tölti, már nincs steril körülmények között. Merkely Béla, a SE klinikai rektorhelyettese a műtét kapcsán arról beszélt, hogy ezzel a beavatkozással ismét lépett előre egyet a magyar szervtranszplantáció.

        A cisztás fibrózis kialakulása és kezelése

        A cisztás fibrózis vagy más néven mucoviscidosis egy örökletes genetikai betegség. Hazánkban négyezer emberből 1-2 beteg, míg 4-5 százalékunk hordozza a betegséget.

        Állami gondozott gyermekeken segítő alapítványt hoz létre Vásáry Tamás

        A Kossuth-díjas zongoraművész és karmester, a nemzet művésze az M1 aktuális csatorna hétfői műsorában beszélt erről.

        Virtuózok - Jótékonysági árverés Kormányos Vanessza megsegítésére

        Jótékonysági árverést tartanak a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő Kormányos Vanessza megsegítésére november 30-án a budapesti New York Palotában; a fiatal hegedűművész az M1-en futó Virtuózok című komolyzenei tehetségkutató műsor korábbi résztvevője.

        A cisztás fibrózisban szenvedők napja a szombat a Korányiban

        Először rendezik meg szombaton a cisztás fibrózisban szenvedő betegek és hozzátartozóik napját, a rendezvénynek az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet ad otthon.

        Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

        Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek - közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.