• Befogadó Intézmény Program indult a Bélbetegek Napján

        Szerző: Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete

        13. alkalommal rendezi meg a Gyulladásos Bélbetegek Európai Napját a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete. Társadalmi összefogást sürget az új betegszervezeti elnök.

        Az egyesület évek óta szeretné felhívni a figyelmet a gyulladásos bélbetegségek okozta nehézségekre. Ezúttal az egyesület társakat is toboroz a bélbetegség elleni harchoz, valamint kampányt indít a mellékhelyiségek ingyenes használatának érdekében.

        Az MCCBE 1994 óta nyújt támogatást az IBD-ben, azaz gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegeknek életminőségük javításában. Az egyesület a rendszeres tanácsadások mellett évente konferenciát szervez a Gyulladásos Bélbetegek Európai Napjának alkalmából, ahol atámogató légkör és a valahova tartozás élményét erősítik a páciensekben. A rendezvény további célja hogy az orvosok, betegek és hozzátartozók megismerkedjenek egymással és tájékozódjanak az újabb gyógymódokról.

        Hirdetés

        A rendezvénysorozat keretein belül az újonnan megválasztott elnök, Hipszki Péter hangsúlyozta, hogy „a betegség megismertetéséhez és elfogadásáhozelengedhetetlen a társadalmi felelősségvállalás”. Az egyesület ehhez aktívan keresi olyan szervezetek támogatását, amelyek segítenek a célok elérésében. Egyúttal egy adatbázis létrehozását is tervezik, amely összegyűjti a befogadó intézményeket. Befogadónak azok az intézmények minősülnek, akiknek mosdóit nem csak IBD-s betegek, de járókelők vagy turisták is ingyenesen használhatják. Ahhoz, hogy az emberek számára világos legyen, mely intézményekről van szó, létrehozták a „Befogadó intézmény” címet, és vele együtt a kampány logóját. Ezt a logót a kampányhoz csatlakozók kiragaszthatják ajtajukra, és egyúttal megjelennek egy online térképen is. A térkép a már meglévő, online elérhető WC térképet egészíti majd ki.

        A Crohn-betegség kezelése - Mi a teendő?


        A Crohn-betegség kezelése elsősorban gyógyszeresen történik, bizonyos esetekben azonban műtéti beavatkozásra van szükség. A megfelelő kezelés segítségével a Crohn-betegségben szenvedők képesek a rendes napi életvitelre. A Crohn-betegség kezelése - Mi a teendő?>>

        Az IBD (vagy gyulladásos bélbetegség) alá két gyulladásos folyamatot sorolnak. Ezek a Crohn-betegség és a Colitis ulcerosa (fekélyes vastagbélgyulladás).  Míg a colitis ulcerosa csak és kizárólag a vastagbelet érinti, a  Crohn-betegség esetében a gyulladás a tápcsatornán belül bárhol megjelenhet. Az IBD ugyan nem minősül népbetegségnek, de a betegek száma világszerte meghaladja az 5 milliót,Magyarországon évente kb. 1000-1200 új beteget regisztrálnak.Az IBD (Inflammatory Bowel Diseases) oka máig ismeretlen, azonban valószínűleg a genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásban.Miután a teljes gyógyulás még nem lehetséges, a betegek konstans terápiát igényelnek.

        Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete 

        Az egyesület neve első hallásra misztikusnak tűnhet, különösen azoknak, akiknek a környezetükben nincs olyan személy (családtag, rokon, barát vagy munkatárs), aki érintett lenne a fenti betegségek valamelyikében. Az egyesület kreatív megnevezése két bélbetegség nevének összevonásából született meg a Crohn betegség (Morbus Crohn, kiejtve: morbusz krón) és colitis ulcerosa (kiejtve: kolitisz ulceróza). A Crohn betegség a nevét Burill Crohn amerikai gasztroenterológusról kapta, aki 1932-ben elsőként írta le a tünetegyüttest. A colitis ulcerosa megnevezés pedig a vastagbél latin megnevezéséből a colon (kiejtve: kolon, magyarul vastagbél) és az ulcus (kiejtve: ulkusz, magyarul fekély) szóból származik, teljesen magyarra fordítva fekélyes vastagbélgyulladást jelent.

        A colitis ulcerosa kezelése


        A colitis ulcerosa kezelése általában gyógyszeres kezelésből vagy műtéti terápiából áll. A gyógyszeres kezelések célja a tünetek hátterében álló gyulladás csökkentése. Legjobb esetben ez nemcsak a tüneteket enyhíti, hanem a betegség hosszú távú enyhüléséhez vezethet. A colitis ulcerosa kezelése Sok beteg néha tehetetlennek érezheti magát a colitis ulcerosában való küzdelemben. Az étrend és életmód változtatásai segítségével azonban a tünetek enyhíthetők, és a fellángolások közt eltelt idő növelhető. Életviteli tanácsok colitis ulcerosa esetén>>

        A két betegséget úgy kell elképzelni, mint a gyomorfekélyt, csak a fekélyek nem a gyomorban, hanem a vékonybélben illetve a vastagbélben jelennek meg. A vérző fekélyek környékén gyulladásos folyamatok figyelhetők meg, ezért néha a fenti két betegséget összefoglaló néven úgy is emlegetik, mint gyulladásos bélbetegségek (nemzetközi rövidítéssel IBD). A betegek panaszai leggyakrabban a hasi görcsös fájdalom és a rendszeres hasmenés, de ezekhez társulhat még láz, étvágytalanság. Mivel az ételeinkben lévő tápanyagok lebontásának és a felszívódásának a fő helyszíne a vékonybél, betegsége esetén kevésbé tudja ellátni a feladatát, ezért a betegek gyakran lefogynak, testtömegük, izomtömegük megkevesbedik, emiatt gyengének, elesettnek érzik magukat. A Crohn és a Colitis ulcerosa betegségek jellegzetessége, hogy időnként  fellángolnak (felerősödnek) a tünetek, majd enyhülnek, esetleg átmenetileg meg is szűnnek. Mindenkinél kicsit más a betegség megjelenése, vannak akik, annyira szerencsések, hogy hosszabb ideig, akár évekig is tünetmentesek lehetnek és csak utána lángol fel újra, és vannak  olyanok akiknek sajnos alig van nyugalmi periódusuk.

        Súlyos állapotban műtétre is sor kerülhet, amikor a fekélyes, gyulladt bélszakaszt a sebész eltávolítja. A betegség fiatal korban kezdődik, általában 20 és 40 év között, de sajnos az elmúlt 10 évben egyre gyakoribb a gyermekek körében is. Míg Magyarországon körülbelül 20-25 ezerre tehető a betegek száma, Európában már évekkel ezelőtt túllépte az 1 milliót! A betegséget kiváltó okokat a mai napig kutatják, de sajnos még mindig homály fedi a valós okokat. A betegség jelenleg sajnos nem gyógyítható, de gyógyszerekkel a tünetek enyhíthetők. A laikusok közül vannak olyanok, akik félnek a bélbetegektől, mert azt gondolják, hogy a gyakori hasmenés miatt talán megfertőzhetik a környezetükben lévő embereket. A Crohn és a colitis ulcerosa NEM FERTŐZŐ betegség!

        A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete 1994-ben alakult meg néhány lelkes beteg és egy, a betegek sorsát szívén viselő orvos elhatározása kapcsán. Az IBD-vel együtt-élők a hétköznapok során különböző kihívásokkal, nehézségekkel találkoznak a társadalmi tabuk ledönthetetlenségétől az egészségügyi ellátórendszer minőségén keresztül a WC-k elérhetőségéig - mindezek olyan stressz-tényezők, amelyek negatívan befolyásolják a betegség rövid-, és hosszútávú lefolyását. Az Egyesület sokat tesz, hogy ezen élethelyzetekben támogatást nyújtson az érintetteknek. Az egyesület 2003-ban megszerezte a közhasznú minősítést és folyamatosan részt vesz a Gyulladásos Bélbetegek Európai Szövetségének, az EFCCA-nak (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations) munkájában. Minden év májusában - az Európai Bélbetegek Napja keretében -, hazánkban is megrendezzük a gyulladásos bélbetegek napját.

        Az Egyesület küldetése, hogy támogatást nyújtson a betegeknek életminőségük javításában, a tartós jóllét eléréséig.

        Az Egyesület stratégiája:

        • Az Egyesület rendszeres csoportos események szervezésével erősíti a betegekben a támogató légkör és a valahova tartozás élményét.
        • Az Egyesület részt vesz a gyulladásos bélbetegeket tömörítő nemzetközi szervezetek munkájában, hogy naprakész kutatási eredményekkel, információkkal támogassa a betegek mindennapjait.
        • Az Egyesület a betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezésével képviseli a betegek érdekét.
        • Az Egyesület rendszeres tanácsadás keretein belül (dietetika, sztómaterápia, pszichoterápia) támogatja a kritikus helyzetben lévő betegeket és mindazokat, akik tudatosan szeretnének táplálkozni, akik tanulják a sztómaviselést, illetve akik mentális egyensúlyra vágynak.
        • Az egyesület jogi tanácsadást biztosít a betegségeket érintő jogszabályváltozások követésében.


        (Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete)

        Módosítva: 2013.06.10 17:12, Megjelenés: 2013.06.10 17:12
      • Cikkajánló

        Ön kire bízná a látását?

        Ön kire bízná a látását?

        Szponzorált tartalom

        Mutatjuk, hogyan is érdemes klinikát választani a látás javításához. (x)

        A férfi intimtorna

        A férfi intimtorna

        Cs. K., fordító

        Bizonyítottan javulást eredményezhet számos kényes problémára.

        Bélflóra, autizmus és hangulatzavarok - Mi lehet az összefüggés?

        A gyomor-bél traktus a szervezet részeként kapcsolatban van a központi idegrendszerrel, és a bélflóra változásai olyan neurológiai rendellenességekkel is kapcsolatba hozhatók, mint a stressz, autizmus, depresszió, Parkinson-kór vagy Alzheimer-kór.

        Életeket ment a vastag- és végbélszűrés

        November közepén a Kor Kontroll Társaság az Országos Onkológiai Intézettel (OOI) közös nyílt napot tartott, hogy felhívja a figyelmet a vastag- és végbélrák megelőzésének, illetve korai stádiumban történő felismerésének, szűrésének jelentőségére.

        Crohn-betegség: Milyen vizsgálatokra számíthat?

        Sok betegség okozhat a Crohn-betegség tüneteivel részben megegyező panaszokat, így a diagnózis felállításához orvosa számos vizsgálat elvégzését javasolhatja.

        A Crohn-betegség és tünetei

        A Crohn-betegség a bélrendszer nyálkahártyájának - gyakran mélyen az érintett bélszakasz szöveteibe hatoló - gyulladásos, hasmenéssel és fájdalommal járó, és akár az életet is veszélyeztető betegsége.

        Egyre több gyermeket érint a gyógyíthatatlan Crohn-betegség

        A korábban csak felnőtteket érintő, gyógyíthatatlan Crohn-betegség évente már 150 gyermeknél jelentkezik Magyarországon, a fekélyes bélbetegséget valószínűleg a feldolgozott élelmiszerekben lévő adalékanyagok okozzák - mondta Veres Gábor, a Semmelweis Egyetem I. számú Gyermekgyógyászati Klinikájának igazgatóhelyettese az M1 aktuális csatorna vasárnapi műsorában.

        Dr. Farkas Klaudia: Édesanyám betegsége is ösztönöz

        A Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás kezelésénél használt biológiai gyógyszerek egy idő után elveszíthetik hatásukat a betegek mintegy 40 százalékánál. A miértekre is keresi a választ dr. Farkas Klaudia, a Szegedi Tudományegyetem ÁOK I. sz. Belgyógyászati Klinika egyetemi tanársegédje, belgyógyász szakorvosa, valamint munkatársai.

        Diéta Crohn-betegségben szenvedőknek

        A Crohn-betegség aktív szakaszában a diéta célja egyrészt az, hogy a gyulladt bélszakasz tápanyagok általi irritálását kiiktassuk, másrészt pedig, hogy a tápanyag- és energiahiány kialakulását kivédjük.

        Megváltozott testben élve is van tovább

        A Crohn-betegség a bélfal idült gyulladása, de érintett lehet az emésztőrendszer bármely szakasza: a szájüregtől a végbélnyílásig, a környező bőrig. Olykor a féregnyúlvány közelében jelentkezik, a kialakuló vakbélgyulladás esetén a bél perforálódásának veszélye is fenyeget.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.