• Kiépülhet a ritka betegségek ellátásának hálózata

        Szerző: MTI

        Formálisan megkezdődött a ritka betegségek ellátását biztosító magyarországi hálózat kiépülése azzal, hogy együttműködési megállapodást kötött az Országos Szakfelügyelői Módszertani Központ (OSZMK) a Pécsi Tudományegyetem genetikai központjával a genetikai rendellenességek kutatására, a háttér feltérképezésére.

        Mintegy 6-8 ezer olyan betegség van világszerte, amelyek egyenként nem túl sok embert betegítenek meg, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú. 

        Magyarországon mintegy 800-an szenvednek valamilyen "ritka" kórban. Ellátásukat nehezíti, hogy sok helyen hiányoznak a betegséget felismerő szakemberek és a megfelelő intézményhálózat. A pontos diagnózis felállítására 5, olykor akár 30 évet is kell várni. A betegek 40 százaléka ezért, a helytelen diagnózis miatt, indokolatlan kezelést kap - ismertette dr. Pogány Gábor, a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ elnöke a világnapi rendezvényen, szombaton. Hozzátette: a megoldást a szakértői központok jelenthetik.

        Hirdetés

        Az Európai Unió cselekvési programjában a népegészségügyi témákkal egy szintre emelve, azonos betegségtehernek nevezte a ritka kórokat. Mivel az európai lakosság 6-8 százaléka érintett lehet, az EU nemzeti referenciaközpontok kiépítését szorgalmazza, majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését. Sok esetben célszerű az is, ha regionális, több ország betegeit ellátó központot hoznak létre - hangzott el. 

        Az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        Dr. Medgyaszai Melinda, az Egészségügyi Minisztérium szakállamtitkára a rendezvényen sürgette a hazai referencia-központok, az egységes adatbázis létrehozását, továbbá a betegszervezetek, a finanszírozók és a szociális ellátók szorosabb együttműködését.

        Mivel a ritka betegségek többsége még nem kapott BNO kódot az egészségügyi rendszerben, így az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez, családjuk pedig szociális ellátáshoz. A szakállamtitkár ígéretet tett a hiány pótlására, továbbá arra is, hogy - a betegszervezetek bevonásával - megszervezik az orvosok, az ápolószemélyzet továbbképzését, valamint a lakosság jobb tájékoztatását.

        A RIROSZ-t 2006 májusában alakította nyolc egyesület, ma 19 betegszervezetet, sok egyéni tagot tömörít. Céljuk, hogy az EU tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is a népegészségügyi prioritások közé sorolják a ritka betegséggel élők ellátását. 

        Február 28-át az Egészségügyi Világszervezet (WHO) nyilvánította a ritka betegségek világnapjává.

        (MTI)

        Legutóbb frissült: 2009.03.01 18:00
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Tüdőtályog

        Tüdőtályog

        Dr. Brugós László

        A tüdőtályog általában szövődményként jelenik meg. Okok, tünetek és kezelés.

        Ízületi fájdalmak

        Ízületi fájdalmak

        B. M., szakfordító

        A reuma összefoglaló név, gyulladásos és degeneratív folyamatokat foglal magába.

        Férfiegészség a WHO európai régiójában

        Túlságosan sok európai férfi elkerülhető okok: azaz gyógyítható, ám – időben – föl nem fedezett, vagy nem komolyan vett és ezért nem is kezelt betegségek miatt fiatalon hal meg. Ez a fő megállapítása a témát mélységében most először feldolgozó WHO jelentésnek, amelyet tegnap ismertettek újságírókkal Rómában, a WHO európai régiójának döntéshozói által szervezett találkozón.

        Betegségnek nyilvánították a szexfüggőséget

        Az Egészségügyi Világszervezet hivatalosan is mentális rendellenességnek ismerte el a kényszeres szexuális viselkedést (compulsive sexual behaviour). A WHO nyilatkozata szerint nem tisztázott, hogy olyan jellegű addikció-e, mint a kábítószer- vagy szerencsejáték-függőség.

        Semmelweis öröksége: Moss kezet, hogy megelőzd a fertőzést!

        Semmelweis Ignácra, a 200 évvel ezelőtt született - tapasztalatai nyomán infektológussá váló - orvosra irányul a gyógyító szakma és a közvélemény figyelme ebben a jubileumi évben. Korszakos teljesítménye, hogy felismerte a szülő nők életét fenyegető fertőzések okát, mibenlétét, majd ajánlást tett a hatékony megelőzésre. Erre emlékeznek világszerte ebben az ünnepivé emelt évben, így tett a szakértők sorában dr. Jakab Zsuzsanna, a WHO európai regionális igazgatója is.

        Sajátos elmeállapottá nyilvánították a videojáték-függőséget

        Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 11. alkalommal adta ki a betegségek nemzetközi osztályozásának (ICD) listáját, ebben először vette fel a mentális zavarok listájára a videojáték-függőséget mint sajátos elmeállapotot.

        A dohányzás a szívbetegségek és a stroke vezető oka hazánkban

        A dohányosok körében 2-4-szer nagyobb a szívkoszorúér-megbetegedések és az agyvérzés kialakulásának valószínűsége, mint a nemdohányzóknál, a passzív dohányos felnőttek esetében pedig 25-30 százalékkal magasabb ez a kockázat.

        X-kór - Frissült a világjárványt okozó betegségek listája

        A listát rendszeres időközönként felülvizsgálja a WHO, és a nemzetközi epidemiológiai adatok alapján frissíti - olvasható a Népszava oldalán.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.