• Európai tanácskozás az izomsorvadásban szenvedő betegekről

        Szerző: MTI

        Izomsorvadásban szenvedő betegek adatbázisát hozza létre a TREAT-NMD nemzetközi konzorcium, a szövetkezésben részt vevő klinikák orvosai, kutatói, valamint a betegszervezetek képviselői hétfőtől négy napon át Budapesten tanácskoznak.

        Kate Bushby és Volker Straub, a Newcastle-i Egyetem professzorai az MTI-nek nyilatkozva kifejtették, a konzorcium és az ehhez kapcsolódó betegadatbázis létrehozásának fő célja, hogy elsősorban az izomsorvadás két legsúlyosabb fajtájában, a DMD - Duchenne izombetegségben -, illetve az SMA - spinális, azaz gerincvelői eredetű izomsorvadásban - szenvedők genetikai és klinikai adatai összeurópai betegadatbázisba kerüljenek, megkönnyítve a klinikai terápiás eljárások jövőbeli tervezését, a betegek elérését, majd beleegyezésüket követően bevonásukat a terápiába.

        Hirdetés

        A betegadatbázisból ezen kívül kiderülhet, hogy a mozgatóműködéshez kapcsolódó betegségek Európában milyen gyakran fordulnak elő és az ápolás standardizálását is segítheti az adatbázis - mondta Kate Bushby. Volker Straub professzor ehhez hozzátette: nemzeti adatbázisokat hoznak létre Európa-szerte, ahonnan a betegek adatait - megfelelő adatvédelemmel ellátva - a nemzetközi TREAT-NMD adatbázisába továbbítják.

        A tanácskozással egybekötött továbbképzés célja, hogy a szakemberek megismerhessék az izomsorvadásban szenvedők ápolási és terápiás lehetőségeinek legújabb módszereit.

        A TREAT-NMD

        A TREAT-NMD (Európai kutatás a mozgatóműködést érintő betegségek kivizsgálásáról és kezeléséről) nemzetközi konzorcium két évvel ezelőtt, az Európai Unió támogatásával jött létre, hogy az izomsorvadásban szenvedőknek hatékony terápiás eljárásokat fejlesszenek ki, majd ezen eljárások kipróbálását európai szinten összehangolják.

        A konzorciumhoz 11 európai országból 21 partnerszervezet csatlakozott, köztük egyetlen kelet-európai partnerként az Országos Környezetegészségügyi Intézet (OKI) molekuláris genetikai és diagnosztikai osztálya.

        Az izomsorvadásban szenvedő betegek kelet-európai adatbázisának létrehozására a fenti intézet kapott megbízást.

        Súlyos, ma még gyógyíthatatlan betegség

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        A fokozatosan súlyosbodó izomgyengeséggel, illetve -sorvadással járó öröklődő betegségeknél elsődlegesen a vázizomzat érintett, egyes formáknál egyéb szervek (leggyakrabban a szívizomzat) is károsodhatnak. A betegség általában rendkívül súlyos tünetekkel jár, több fajtája halálos kimenetelű. Utóbbiaknál a halál légzési elégtelenség, illetve szívmegállás miatt következik be.

        Kate Bushby és Volker Straub elmondta, a neuromuszkuláris (idegi-izom eredetű) betegségek minden népességben előfordulnak, mindkét nemet érintik, gyermekeket és felnőtteket egyaránt. Hozzávetőleg 3500 emberből egy szenved súlyos izombetegségben. Az EU-tagállamok 490 millió lakosából mintegy kétszázezer embert sújt valamilyen izomsorvadásos betegség.

        A betegségek következménye a hosszan tartó rokkantság, mely jelentős terhet ró a betegre, családjára, illetve a társadalomra. Ezek a betegségek az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlanok, jelenleg csak a tünetek súlyosságát, illetve a komplikációk számát lehet csökkenteni - mondta el a konzorcium két vezetője.

        (MTI)

        Legutóbb frissült: 2009.02.03 10:40
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Mellhártyagyulladás

        Mellhártyagyulladás

        Dr. Brugós László

        A betegség tünetei a fájdalmon és nehézlégzésen kívül lehet a láz.

        Ízületi fájdalmak

        Ízületi fájdalmak

        B. M., szakfordító

        A reuma összefoglaló név, gyulladásos és degeneratív folyamatokat foglal magába.

        A spinális izomatrófia

        A spinális izomatrófia (spinális izomatrophia (SMA)) egy öröklődő súlyos betegségcsoport, sajnos elég gyakori, oka ismeretlen. A betegség a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával jár. Magyarországon évente 10-15 új SMA-ban szenvedő gyermek születésére kell számítani.

        Stephen Hawking betegsége: az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)

        A betegségben szenvedőknél először csak a kisebb mozgásokért felelős izmok, majd egyre jelentősebb funkciókat ellátó izomcsoportok mondják fel a szolgálatot, míg végül (3-5 év alatt) a beteg ágyhoz kötötté válik, lélegeztetésre és táplálásra szorul.

        Gyermekkori izomelhalás (Duchenne-féle izomdystrophia)

        A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.

        Az idősebbek és az artritisz

        Idős emberek között a krónikus betegségek közül a reumás betegségek a leggyakoribbak. A férfiak és nők egyaránt szenvedhetnek tőle.

        A Charcot-Marie-Tooth betegség tünetei - Az orvos válaszol

        A feleségem alapbetegsége 2000-ben megállapítva: Neuropathia hereditaria sensomotorica. Mi ez a betegség? - Válogatás a WEBBeteg Orvos Válaszol rovatának kérdéseiből.

        Vegye komolyan az izomgyengeséget!

        Zsibbadás, végtaggyengeség, izomgyengeség, légzészavar, izomsorvadás kerülgeti? Vegye komolyan a tüneteket, mert van esélye, hogy krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátiában (CIDP) szenved, ami ritka, idült betegség, amely a perifériás idegrendszert érinti. Nagyon fontos, hogy időben felismerjék, mert kezelés nélkül a betegek végül tolószékbe kényszerülnek, és a károsodás visszafordíthatatlan.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.
      • Hirdetések
      • Partnereink hírei
        Hirdetések
        Tartson velünk az emeletre
        A Stannah lépcsőliftek alkalmasak mindenféle lépcső akadálymentesítésére. (x)
        A ginzeng és ginkgó hatása
        Javítja a memóriát és az agyi vérkeringést. Gyógyszer nem csak időseknek. (x)
      • Orvos válaszol
      • Infografika és videó
      • Hirdetés
      • Szavazás

        Korábbi szavazások