Ritka betegségek - Körülbelül nyolcezer ritka betegség

Szerző: MTI

A ritka betegségek rendszeréből ki kell küszöbölni a véletlenszerűséget és a káoszt - mondta Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke egy a témában rendezett konferencia előtti sajtótájékoztatón Budapesten pénteken.

A 7 legbizarrabb bőrbetegség

Összegyűjtöttük a hét legfurcsább bőrbetegséget.
A 7 legbizarrabb bőrbetegség - Megrázó fotókkal!>>

A ritka betegségek területén nemzeti tervre van szükség - hangsúlyozta a szervezet elnöke. Ez tartalmazná egyebek mellett a "definiált betegutakat", amelyeket a családorvosok is ismernek, és a végén ott vannak a szakemberek. Magyarországon is megvannak ugyan a szakemberek, de esetleges és véletlenszerű, hogy eljutnak-e hozzájuk a betegek - hangsúlyozta a szervezet elnöke. Magyarországon mintegy 600-800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben, amely sok esetben halálos is lehet. Az Európai Unióban pedig több mint harmincmillió ilyen beteg van, így már az unió is prioritásként kezeli az ügyet - tette hozzá. A nemzeti terv kidolgozását az Európa Tanács javasolta még 2009-ben. Eszerint az országoknak 2013 végéig ki meg kell alkotniuk a ritka betegségek területén megvalósítandó stratégiájukat.

Mivel ez csak ajánlás - mondta a szervezet elnöke -, a Rirosz megszervezte a nemzeti konferenciát, hogy elérjék: a kormányzat hajlandó legyen megalkotni a stratégiát. Pogány Gábor hozzátette: a kormányzat és az egészségügyi vezetők is várják a szakma és az összes érintett javaslatait. Az Európai Unió Euroterv elnevezésű programjában konkrét ajánlásokkal nyújt segítséget a stratégia kidolgozásához.

Láthatatlan betegek

Porfíria - A vámpírok legendájának az alapja?

Nézzük a vámpírok valódi történetét. 1985-ben David Dolphin biokémikus vetette fel először, hogy a vámpírok valójában porfíriában szenvedő emberek voltak.
Porfíria - A vámpírok legendájának az alapja? >>

Egy pénteken kezdett kétnapos budapesti konferencián e pontok alapján tárgyalják meg az érintett érdekcsoportok, hogyan valósítható meg az uniós terv Magyarországon is. A szervezők kifejtették: örülnek annak, hogy a konferencián a szakma olyan magas szintű vezetői is részt vesznek, akik naponta találkoznak a ritka betegségekkel, így jól ismerik a problémát. Pogány Gábor hangsúlyozta: Romániában és Bulgáriában már kidolgozták a ritka betegségek területének nemzeti tervét, "két olyan országban, ahol az egészségügy azért nem tart ott, ahol nálunk" - tette hozzá. A Rirosz elnöke a sajtótájékoztatón elmondta, hogy körülbelül nyolcezer ritka betegség van, amelyeket - részben éppen a ritkaságuk miatt - eleve nehéz diagnosztizálni. Magyarországon pedig korábban sem a szakma, sem a politika nem fordított kellő figyelmet erre a területre, így a betegek láthatatlanok voltak az egészségügyi rendszer számára.

Egészséges lesz a gyermekem? A genetikai tanácsadás segít

A genetikai tanácsadásról>>

A jövővel kapcsolatban viszont több okból is bizakodók. Pogány Gábor szerint egyebek mellett könnyíti helyzetüket az "erőforrás csúcsminisztérium" létrejötte, mivel a ritka betegségek rendszere olyan komplex, hogy szükség van az egészségügyi, az oktatási és a szociális terület együttműködésére. A Rirosz elnöke ennek kapcsán idézte Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkárnak egy csütörtöki konferencián elhangzott szavait: az egészségügyi rendszer halaszthatatlan átalakítása kitűnő alkalom arra, hogy a ritka betegségek ügyét is megoldják.

(MTI)

Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Fitoterápiás készítmények -...

A nemrég megjelent patikai gyógyszerkészítést szabályozó Szabványos Vénygyűjtemények VIII. kötete több mint 50 fitoterápiás cikkelyt tartalmaz....

A vérben lévő szabad...

A D-vitamin hiánya gyakori Európában, különösen az idős embereknél. Számos, többnyire az öregedéssel kapcsolatos betegség, például szív- és...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.