Életmentő eszközhöz jut a Heim Pál Gyermekkórház

Kiemelkedő támogatást, 12 millió forintot adott át az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány a Heim Pál Gyermekkórház onkológiai osztályára egy életmentő véralvadás-diagnosztikai készülék megvásárlására a gyermekleukémia gyógyításához.

A leukémiáról

Ma a fejlett világban több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. Magyarországon jelenleg körülbelül 3000 gyermek áll gondozás alatt daganatos betegség miatt. A rosszindulatú daganatos betegségcsoport kiemelkedő jelentőségét az adja, hogy a halálokok között 1 és 14 év közötti gyermekeknél a balesetek után második helyen áll.

A Magyar Gyermek Tumor Regiszterben, amely Európában elsők között alakult, 1971 óta nyilvántartják az összes magyarországi rosszindulatú daganatos és vérképző eredetű betegségben megbetegedett gyermeket. Leggyakoribbak a vérképzőszervi eredetű daganatok (leukémia), és a központi idegrendszeri daganatok, de a megbetegedések jelentős hányadát jelentik a nyirokcsomó daganatok, és a környéki idegrendszeri daganatok is.

A daganatos gyermekbetegségek terén rendkívül fontos, hogy míg az 1950-es években a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget, ma már a daganatos gyermekek 75-80%-a sikeresen gyógyítható, azonban a betegség még mindig súlyos lelki hatással van a gyermekek és családjuk életére.

„Nagyon lassan megy át a köztudatba, hogy a gyermekonkológiai betegségek nagy része ma már gyógyítható. Az 75-80%-os gyógyulási arány egy elképesztően jó arány. A leukémia egyik típusában, az akut limfoid leukémiában (ALL) lassan már a gyermekek közel 90%-a véglegesen meggyógyítható ma Magyarországon. Azt a hiedelmet, hogy a rákbetegség egyenlő a halállal - amely a gyermekek esetében ma már egészen biztosan nem igaz - nagyon nehéz felülírni - nyilatkozta Dr. Péter György főorvos, Heim Pál Gyermekkórház.

A hosszú kórházi tartózkodás során egy-egy kezelés folyamata évekig eltartó, erős fájdalmakkal, sorozatos kellemetlenséggel járó, kitartást és türelmet igénylő beavatkozások sorozata mind a gyermekek, mind a szülők számára. A tumoros beteg gyermek ténylegesen gyógyultnak csak a teljes tünetmentességtől számított 5 év elteltével tekinthető, de ezt követően is folyamatos gondozást és komoly figyelmet igényel.

Életmentő véralvadás-diagnosztikai készülék

Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány 12 millió Ft-os adománya áldozatkész magánszemélyek és céges támogatók segítségével jöhetett létre. Az ebből az összegből megvásárlásra kerülő modern véralvadás-diagnosztikai készülék a leukémiás és rákos gyermekeknél nélkülözhetetlen az életveszélyes, vérzéses állapotok elhárításában, valamint sikeres gyógyításuk során. Ezeknél a gyermekeknél – mind betegségük, mind pedig annak kemoterápiás kezelése következtében – kialakulhatnak szövődmények, amelyek a véralvadási zavar mentén hirtelen fellépő vérzéseket okozhatnak. Ez a kritikus állapot akut életveszéllyel is járhat, hiszen ilyenkor a gyermek akár el is vérezhet.

A véralvadás-diagnosztikai készülék egy olyan, ultra modern orvostechnikai berendezés, amely vérzés esetén segít az orvosnak – a véralvadási rendszer mérhető, pontos adataira támaszkodva – egy úgynevezett célzott véralvadási terápia kialakításában. A vérzés hatékony csillapításának tehát feltétele a rosszul működő vagy hiányzó alvadási komponensek pontos tisztázása. Így a legmegfelelőbb gyógyszeres eljárás kiválasztásával célzott, gyors vérzéscsillapítás válik lehetővé. Egy korszerű, minden igényt kielégítő véralvadás-diagnosztikai készülék nélkülözhetetlen, hiánya egy beteg gyermek életébe kerülhet. A társadalmi összefogás és a segítőkészség olyan nagy volt, hogy az adományból még gyógyszertámogatásra is tud fordítani a kórház.

„A kórházban folyamatosan szükség van a legmodernebb berendezésekre, hiszen ezeknél a leukémiás gyermekeknél kiemelten fontos az időben és a lehető legpontosabban diagnosztizált kórkép, valamint kezelésük során a biztonságos környezet biztosítása”– mondta el Dr. Fekete Ferenc, a Heim Pál Gyermekkórház orvosigazgatója.

„12 éve segítünk a leukémiás gyermekek helyzetén, így tanúi vagyunk, hogy egyre több rákos gyermeket tud az orvostudomány hatásosan kezelni. Ehhez azonban elengedhetetlen feltétel egyrészt a modern orvostechnikai eszközök elérhetősége, másrészt az érintett családok anyagi és lelki támogatása. Alapítványunk mindkét területen elkötelezetten nyújt segítséget, hiszen a kórházak anyagi támogatása mellett családtámogatási programunkban közvetlenül a családoknak nyújtunk anyagi és lelki segítséget. Megalakulásunk óta több mint 76 milliót adtunk át az érintett családoknak rendszeres, jelenleg havi 25.000 Ft-ban meghatározott anyagi támogatás útján. Soha egyetlen nálunk jelentkező rászoruló, leukémiás vagy rákos gyermeket nevelő családot nem utasítunk el.„ – mondta Fodor Zsuzsa pszichológus, az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kurátora.

Lelki folyamatok: kontrollvesztés, tárgyvesztés - A kórházi onkopszichológus szerepe

A lelki folyamatok nagyon fontosak. A gyermek hospitalizálása a pszichológiai változások sorát indítja el. A kórházi alkalmazkodás magával vonja a halállal való szembesülést, változásokat okoz a családi és baráti kapcsolatokban, a szociális aktivitásban. Ennek következtében megjelenik a kontrollvesztés érzése, a szorongás, zavarodottság és bizonytalanság, ami viselkedésbeli és érzelmi zavarokat okoz a gyermekekben. A kórházi pszichológus már a diagnózis közlésétől kíséri a beteg gyermeket és családját.

A diagnózis közlése kultúrafüggő. Az utóbbi fél évszázadban a daganatos betegségről szóló kommunikáció felnőttek esetében a „nem megmondani” megközelítésről a „megmondani”‐ra változott. Ennél azonban jóval nagyobb a bizonytalanság a gyermekekkel szembeni kommunikációt illetően. Míg az amerikai orvosok 65%‐a mindig megmondja a gyermeknek a diagnózist, a japán orvosoknak csak 9,5%‐a teszi ugyanezt, míg 34,5%‐uk ritkán, vagy sohasem mondja meg. A direkt közlést befolyásolják a személyes attitűdök, a személyes felelősség érzése, a beteg személyes jellemzői, és az adott munkahelyi kultúra.

A diagnózis egy bizonyos tárgyvesztést jelent. Ilyenkor a szülők krízisállapotba kerülnek, ezért nagyon fontos a pszichológus által végzett krízisintervenció. A szülők egyensúlyvesztése elsősorban a szintén kritikus helyzetben lévő beteg gyermek felé irányuló magatartásukban manifesztálódnak. A szülői megnyilvánulások pszichológiai szabályozása szükséges, mivel azok nyugtalanítóak a gyermek számára.

A bizonytalan gyógyulási esély a szülőkből sokféle érzelmet vált ki: tiltakozást, elutasítást a betegséggel szemben, haragot az egészségesekkel szemben, bűntudatot, lelkiismeret‐furdalást, félelmet, hogy nem tudnak megbirkózni a helyzettel. A pszichológus célja és szerepe ezen a ponton abban áll, hogy segítsen a szülőknek tisztázni magukban érzéseiket, hogy fel tudják ajánlani odaadó és hosszantartó segítségüket gyermeküknek.

A gyermekkel szembeni nyílt kommunikáció nagyon fontos. Jellemző, hogy a halállal kapcsolatos beszélgetést a felnőttek elhárítják, áloptimizmussal reagálnak, humorizálnak, figyelmen kívül hagyják, tabuként kezelik. A kommunikáció ellentmondásos: miközben verbálisan elutasítják a gyermek halálfélelmét, nonverbális közlésekből a gyermek látja saját állapotának súlyosságát. A szülői elvárások hirtelen megszűnése is elegendő, hogy a gyermek magatartásukból kiolvassa, hogy nagyon nagy a baj. Így a gyermekek gyakran egyedül maradnak kérdéseikkel, félelmeikkel.

A stressz kialakulásában jelentősége van, hogy a kezelés mely életkorban történik. A fiatalabb gyermekek nagyobb stresszről számolnak be az orvosi beavatkozások kapcsán, valamint azokat büntetésként élik meg. Az idősebbek tisztában vannak azzal, hogy betegségük az életüket veszélyezteti, ez alakítja ki bennük a mélyebb és elhúzódó distresszt.

Hároméves kor körül a gyermek halálfélelme még nem konkretizálódik, szeparációs szorongásban jelenhet meg. 3-5 éves kor között a halált még visszafordíthatónak gondolják a gyermekek, sokszor azonosítják az alvással, elutazással. 5-9 évesek már elképzelik a halált, sokszor az öregséghez kötik. 9 éves kor körül válik egyértelművé a gyermek számára, hogy a halál elkerülhetetlen, visszafordíthatatlan, törvényszerű biológiai folyamat. A súlyos, krónikus betegségben szenvedő gyermekeknél azonban a felnőtt haláltudat kialakulása sokkal hamarabb jelenhet meg a szenvedés, az erő hanyatlása, a saját test megváltozásának észlelése és a társak elvesztése miatt. A halálfélelem minden életkorban a szeparációs szorongás nyelvén szól, ezt kell felismerni és kezelni.

A kórházba kerülés életkortól függetlenül, minden gyermeknél érzelmi, kognitív és szociális regressziót idéz elő. A regressziót elmélyíti és fenntartja rendszerint az anyák túlgondoskodó magatartása. A gyermek önállóságát csökkenti, hogy az anya kiszolgálja, és köztük nagyon szoros regresszív kapcsolat jön létre. A regresszió a gyermekben védekezésként alakul ki, és befolyásolhatja a kezeléshez való hozzáállást. A gyógyító team tagjaival szembeni ellenállás gyakran megnehezíti a gyógykezelést. Különösen serdülőknél gyakori ellenállás az orális gyógykezelés be nem tartása.

A pszichológus mindig terápiás célzatú kapcsolatba kerül a gyermek családjával. A családok addigi rendszere felbomlik, gyakran feladják addigi életcéljaikat. A szülők számos reális nehézséggel néznek szembe. Mindezek mellett a pszichológus az életcélok, a reális életkeretek megtartására ösztönzi őket.

Izlandi kutatók felmérték, milyen gondoskodási igények merülnek fel a daganatos gyermekek szülei részéről. Anyák és apák számára egyaránt a legnehezebb és legtöbb időt igénylő tevékenység az érzelmi támasz biztosítása a beteg gyermek, és a család többi gyermeke számára. Az anyák emellett nehéznek és időigényesnek találják, hogy egy időben kezeljék a gyermek viselkedési problémáit, és megszervezzék a gyermek ellátását, valamint, hogy érzelmi támaszt nyújtsanak párjuknak. Az apáknak nehézséget jelent a munkavégzés és a gyermekről való gondoskodás összeegyeztetése, valamint az érzelmi támasz nyújtása párjuknak.

Ilyen helyzetben a pszichológus feladata a családtagokat összetartani, a szülők közötti összefogást erősíteni.

A beteg gyermek testvérei külön figyelmet igényelnek. Minél kisebb a testvér, annál nagyobb mértékű sérülés érheti, hiszen úgy érezhetik, a szülők szándékosan hanyagolják őket. Ennek jelei a viselkedészavar, szomatikus tünetek, iskolai teljesítményromlás, depresszió, a betegségtől való félelem. Fontos, hogy a szülők ne hallgassák el a testvérek elől a betegség súlyosságát, felkészítsék őket a beteg testvér megváltozott külsejére, az esetleges veszteségre is. A testvérek közötti kapcsolat is megromolhat: a beteg testvér féltékeny az egészségesre, aki otthon van, az egészségesnek bűntudata van, mert bosszúságot érez testvére iránt, akivel az anya többet foglalkozik. A pszichoterápiás munka fókuszába tehát váltakozva kerülnek a szülők és a gyermekek, az aktuális szükségletektől függően.

(Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány)