Mentorprogram: összefognak az SM betegek egymásért

Szerző: Magyar SM Társaság

Mentorprogram indul a gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséggel küzdők segítésére: tapasztalt SM betegeket és családtagokat toboroznak önkéntesnek, hogy átadják tapasztalataikat az új betegeknek – jelentette be a szeptember 20-án Székesfehérváron országos betegtalálkozót is szervező Magyar SM Társaság hétfőn Budapesten.

Hogyan alakul ki a sclerosis multiplex?

Az orvosok és a kutatók jelenleg nem tudják pontosan, mi váltja ki a sclerosis multiplexet előidéző autoimmun folyamatot, ám úgy tűnik, hogy az arra érzékeny betegekben egy kiváltó tényező szükséges a folyamat elindításához. Hogyan alakul ki a sclerosis multiplex?

„Az orvosok a fizikai állapot javulásában segítenek, ám a betegeket nem elég kórházban kezelni, segíteni kell a neurológia falain kívül is helytállni abban az ijesztő élethelyzetben, amit egy gyógyíthatatlan idegrendszeri betegség diagnózisa jelent egy húszas-harmincas éveiben járó fiatal számára” – indokolta Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke az októberben induló mentorprogram létjogosultságát azon a kerekasztal-beszélgetésen, amelyet a sclerosis multiplexes betegek életminőségéről szerveztek a fővárosban.

A mentorprogram lényege, hogy az egész országból várják az SM betegséggel már évek óta együtt élő sorstársak jelentkezését, akikhez fordulhatnak az újonnan diagnosztizált betegek, hogy akár praktikus információkat szerezzenek, akár megbeszéljenek olyan problémákat, amelyeket igazán csak az érthet meg, aki hasonló cipőben jár. A program a családtagokat is célozza, hiszen a betegség rájuk is nagy terhet ró.

Dr. Sátori Mária, az esztergomi Vaszary Kolos Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa megerősítette: az idegrendszert károsító, ezért a mozgáskorlátozottságtól, a látásproblémákig, az egyensúlyzavaroktól a krónikus fáradékonyságon át a depresszióig számos tünetért felelős sclerosis multiplex nemcsak egészségügyi, hanem szociális teher is. A betegek sokszor elveszítik állásukat, tönkremegy párkapcsolatuk, elszigetelődnek.

Lelkileg is megterhelő a betegséggel szembesülni

A mintegy 8 ezer hazai SM beteg közül sokan tagjai valamelyik helyi betegklubnak, ám sokan idegenkednek a sorstársközösségtől, ezért is fontos, hogy a betegszervezet személyre szólóan megszólítson minden SM beteget, és segítsen az SM betegséggel való kényszerű együttélés nehézségeinek legyőzésében.

Étkezés és szklerózis multiplex

A szklerózis multiplex főleg a nőket támadja meg. A mozgás, a járás fokozatosan romlik, aminek oka, hogy az idegrostok borítása, szigetelése megy tönkre. A károsodás magyarázatát világszerte speciális osztályok kutatják, de egyelőre ez nem tisztázott. Étkezés és szklerózis multiplex - Van összefüggés?

A főorvos hangsúlyozta: a betegség lefolyását módosítani képes gyógyszerek és tüneti kezelések, a fizikai rehabilitációs lehetőségek mellett az életminőséget alapvetően meghatározzák a társas kapcsolatok és a lelkiállapot is, ezért is hasznos lehet egy olyan ember segítsége, aki már megélte a betegséggel való szembesülés kezdeti nehézségeit.

Tapasztalt beteg Ternován Zoltán, akinél már több mint egy évtizede felfedezték a sclerosis multiplexet. Visszaidézte lelkileg mennyire megterhelő volt számára, hogy annak idején a diagnózissal a kezében nem talált pozitív példákat a környezetében. Önmaga jutott elhatározásra: életmódot váltott, aktívan sportolni kezdett, s bár nem gyógyult meg, viszont idén májusban az SM Világnapon több mint 50 kilométert futott, hogy ezzel hívja fel a figyelmet azokra a sorstársaira, akik már lépni is alig bírnak.

Mentorprogram - Diszkrét személyes kapcsolatok kialakítását teszi lehetővé

Az SM betegség jelentette korlátok ellenére önmagukért kiálló, s a jövő miatti aggódás helyett a jelen lehetőségeit megélő sorstársak bemutatására vállalkozik a közelmúltban debütált új ingyenes országos lap, a Multiplex Magazin is.

Amint B. Papp László főszerkesztő fogalmazott, a hétköznapi emberek nem hétköznapi történetei személyes ismeretség nélkül is inspirálóak lehetnek a hasonló problémákkal küzdők számára. A mentorprogram pedig ennél jóval többet tud nyújtani: diszkrét személyes kapcsolatot, amely mankót nyújthat a megpróbáltatások közepette.

A mentorprogramról részletesen szó lesz a Magyar SM Társaság által szervezett szeptember 20-i székesfehérvári Országos SM Napon is, ahová több mint kétszáz SM beteget várnak orvosi előadásokkal, vendéglátással és kulturális programokkal az egész országból. Bővebb információk az Országos SM Napról a www.smtarsasag.hu oldalon, a mentorprogramról a www.facebook.com/smtarsasag címen olvashatók.

A Magyar SM Társaságról

A Magyar SM Társaság 1988-ban jött létre azzal a céllal, hogy az SM betegeknek segítséget, az országban működő helyi kluboknak szakmai támogatást nyújtson. A székesfehérvári székhelyű betegszervezet aktív tagja a nemzetközi érdekvédelmi és szakmai szervezeteknek is. A Magyar SM Társaság célja az SM betegek rehabilitációjának elősegítése, életminőségük javítása, számukra közösségi programok szervezése.

(Magyar SM Társaság)

Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Ízületi kopás Ízületi kopás

Ha nem kezelik, a szalagok, ínak és az érintkező csontfelszínek is sérülnek.

Koronavírus omikron-variánsa Koronavírus omikron-variánsa

Az FDA szakértői szerint fejlettebb vakcinákra lenne szükség ellene.

Sclerosis multiplex: Epstein-Barr...

A hipotézis nem új, azonban most beigazolódni látszik a feltevés: Az Epstein-Barr-vírus-fertőzés lehet a sclerosis multiplex (SM) fő oka. Ez egyben...

Az immunszuppresszánsok...

Az immunrendszer megfelelő működése létfontosságú az egészséges élethez. Azonban vannak olyan állapotok, amikor előfordulhat, hogy az immunrendszer...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.