Ataxia

Szeretném kérdezni ,merre található egy olyan orvos aki ért az Ataxia betegséghez szakérője és segitséget tud nyujtani ? személy szerint egy facebookos oldalt nyitottam ebben témában Ataxia Betegség néven .tapasztalatcsere céljából ! Orvos szakértő csatlakozását megköszönném ..

Kedves Ferenc! Amennyiben még aktuális a problémája,úgy kattintson a: www.neurorehab.hu oldalra,ahol az őssejtbeültetésnél hatékonyabb kezelést kaphat. Javulást kívánok! Szabó

Tisztelt Forumozók! Szeretném a segítségét kérni a következő dologban mivel Nekem egy ritka GÉN betegségem van spinocelleberalis ataxia amit anyámtól örököltem és szeretnék ÖSSEJT beültetést mert szerintem csak ez az egyetlen megoldás ebben szeretném kérni a segítségét,hogy eljussak egy olyan klinikára ahol segítenek rajtam! Az alapítványnál a www.sosalapitvany.hu magyar zászlóra kattintva és a tevékenységeink majd a külföldi gyógykezelésre várók közt megtalál! Az én történetem a következő: 1999. ben diagnosztizálták nálam ezt a csúnya betegséget,de ez is nagy megpróbáltatások után sikerült megállapítani mivel az akkori munkahelyemre a Szent László kórházban a Neurológiai osztályon félre kezeltek ez bebizonyosodott mivel egy hónap múlva a Csepeli ideg gyógyász beutalt a dél-pesti Jan Ferenc kórház Neurológiai osztályára ahol egy hét leforgása alatt meg állapították a véremből,hogy spinocelleberalis ataxiám van,de semmi gyógyszert nem kaptam utána kértem a háziorvosom segítségét kértem és beutalt a Neurológiai klinikára a Budapesti Balassa utcába ahol külön féle kezeléseket kipróbáltak,de egyik sem vált be és elküldtek a PÉCSI gyermek klinikára a vérem DNS vizsgálatára az eredmény nagyon sokára lett meg közben írtunk az akkori egészségügyi miniszter asszonynak Dr.Csehák Judit-nak aki a válaszában elküldött az OPNI- igazgató főorvosához Dr.Nagy professzor úrhoz aki azt mondta ,hogy a világon sehol sincs rá gyógyszer és bemutatott egy doktornőnek Dr.Molnár Mária Juditnak aki szaktekintély és hozzá járok kontrollra!Itt minden lehetséges gyógymódot ki próbáltunk,de semmi sem segített! Eljött az a nap amitől nagyon féltem 2004 november 20-a meghalt a párom és ez nagyon megviselt mert az öccse ellopta a végrendeletett és emiatt Székesfehérvárra anyámékhoz költöztem ahol még abban az évben elestem úgy,hogy a vállam kifordult és csak altatással tudták vissza rakni a következő év nyarán volt olyan hét amikor háromszor is kifordult a vállam és inkább meg műtettem amit elrontottak 1 1/2 év gyógytorna után 2007 október 10-én Budapesten a János kórházba újból megműtettem ahol protézist ültettek be és ez a műtét nagyon jól sikerült,de az örömöm nem tartott sokáig mert 2007 november 26-án elestem ekkor meg a talpam törött el.Most volt a súlyos fogyatékossági tárgyalásom az államkincstárral szemben mivel nem akarják megadni a támogatást amit a tőrvény is előír azért folyamodtam mert a 100%-os nyugdíjam csak 63 000 ft. A nyugdíjazásom is érdekes volt mert először csak 67% ra százalékoltak le és fellebbeztem,de csak 3. évre kaptam meg a 100%-os nyugdíjat és az idén kell mennem OOSZI elé,de ezt nem tartom helyén valónak mert ki hallott már olyanról,hogy valaki felgyógyul egy öröklött GÉN betegségből!Nagyon megköszönném ha ezt a történetet meg jelentetné az újságban! Köszönöm,hogy elolvassák és segítenek,hogy jobban éljek!!! Köszönöm:Tőke Ferenc Tőke Ferenc e-mail:[email protected]