• Betegségek történetei

        WEBBeteg blogja

        2000. tavaszán állapotos lettem. Már a terhesség elején szokatlan rosszulléteket tapasztaltam: nem a kismamáknál megszokott émelygés és hányás gyötört, hanem gyakori görcsös hasmenést, vérzést, egyre fokozódó étvágytalanságot éreztem. Azonnal orvoshoz fordultam. Előbb nőgyógyászomat majd háziorvosomat kerestem fel, de egyiken sem tulajdonítottak nagy jelentőséget a problémámnak. A háziorvos pihenést és diétát javasolt, mondván, hogy a terhesség első 3 hónapjában egyébként is kerülni kellene a gyógyszerszedést.

         

        Mivel a tünetek nem szűntek, egy ismerős belgyógyászt kerestem fel, aki vastagbélgyulladásra gyanakodott, de a gyógyszeres kezelést a terhesség első harmadában ő sem javasolta. Ekkor már állandó görcsök és folyamatos vérző, nyákos hasmenés (széklet nem volt már) gyötört. Rövidesen már sem enni sem inni nem tudtam és a görcsös fájdalomtól semmit nem tudtam csinálni. Végül már hánytam és hasmenésem volt egyszerre és a kiszáradás megelőzésére folyamatos infúziókra szorultam.

         

        Nőgyógyászom még mindig nem gondolta komolynak a dolgot, de felajánlotta, hogy ha az megnyugtat, befekhetek megfigyelésre. Mivel nagyon rosszul voltam és halálfélelmem volt, azonnal elfogadtam az ajánlatát. A kórházi felvételkor már menni sem tudtam, 39 fokos lázam volt, ami miatt egyéb tüneteim ismeretében az osztályos orvos elkülönített az esetleges fertőzés veszély miatt. Végre megkezdték kivizsgálásomat. Vastagbéltükrözést végeztek, mellyel megállapítást nyert, hogy a betegségem, ami a rengeteg szenvedést okozta az ún. colitis ulcerosa (krónikus vastagbélgyulladás). Az is hamar kiderült, hogy a kezelés kezdetektől szükséges lett volna, hiszen a láz, fogyás, vérzés és az általános rossz állapotom nagyobb veszélyt jelentett a babára, mint maga a gyógyszer. A megkezdett kezelés mellett tüneteim enyhültek, de teljesen nem múltak el. Még hosszú ideig kórházban tartottak.

         

        A diagnózis felállításakor én a betegségről mindössze annyit tudtam, hogy nem gyógyítható, de állandó gyógyszeres kezeléssel tünetmentes állapotban tartható. Azt is tudtam, hogy kiújulás bármikor előfordulhat. Mivel korábban semmilyen komolyabb betegségem nem volt, nagyon elkeseredtem. Attól féltem legjobban, hogy hasonló időszakok rendszeresen előfordulhatnak a jövőben is. E mellett féltettem a gyermekemet, mert az orvosok sem voltak biztosak abban, hogy a leromlott állapotom nem hatott-e ki a méhemben fejlődő magzatra. E miatt a nőgyógyászati vizsgálatok is sokkal gyakoribbak voltak és magzatvíz vizsgálatot is kellett végezni. Szerencsére terhességemet a betegség nem viselte meg, gyermekem egészségesen, természetes módon jött a világra.

         

        Miután gyermekem megszületett és valamelyest rendeződtek körülöttem a körülmények, elkezdtem a betegségről informálódni, annál is inkább, mert a tünetek nem múltak el teljesen, csupán enyhébb formában jelentkeztek. Azt is sikerült megfigyelnem, hogy amikor idegesebb, feszültebb voltam, azonnal fellángolt a betegség, és valamelyest az étkezésem is befolyásolta állapotomat.

         

        Bízok az orvosokban és a tőlük kapott kezelésben, de mivel panaszaim, ha enyhébb formában is, de csak megmaradtak, egy természetgyógyászt is felkerestem. Az általa összeállított diétát végigcsinálva végre teljesen tünetmentes lettem. A betegség kezdetétől számított kb. 2,5 év után először!

         

        Megtanultam melyek azok az élelmiszerek, amelyek irritálják a belet, és melyek azok, amiket bátran fogyaszthatok. Azelőtt nem sportoltam, de azt is megtanultam, hogy a rendszeres mozgás is nagyban hozzájárul tünetmentes állapotom fenntartásához. Sajnos mindezek mellett azért időnként a betegség fellángol, különösen évszakváltásokkor, illetve ha hosszabb ideig ideges, feszült vagyok.

         

        A legnehezebb a betegséggel kapcsolatban talán annak a tudata, hogy egyrészt - orvosilag - gyógyíthatatlan, másrészt tudom, hogy a colitis ulcerozás betegeknél tíz év után a vastagbél daganatok veszélye fokozott. Ez amiatt foglalkoztat különösen, mert a legutóbbi vastagbél tükrözés során a bél teljes hosszában polipokat találtak - aggódok emiatt. A fentiek miatt a gyógyszeres kezelés mellett, és azt szigorúan betartva(!) keresem azon alternatív gyógymódokat, ami esetleg még segíthet (pl. akupunktúra).

         

        Nekem sokat segített, ezért mindenkinek ajánlani tudom a bélbetegségben szenvedők számára létrejött colon klubot. Itt praktikus tanácsokat, ötleteket lehet kapni az életmód, életvitel vonatkozásában. De a legfontosabb a saját magunkra vonatkozó megfigyelések összegyűjtése, akár feljegyzése, mert ezek alapján tudja mindenki saját magára "szabni" a javasolt étrendet, életmódot.

         

        Tehát tanácsként úgy gondolom a legfontosabb az önmegfigyelés, valamint a rendszeres szűrővizsgálat és nem utolsósorban a betegséggel kapcsolatos folyamatos informálódás.


        Az én történetem 2004-ben kezdődik. 36 éves voltam, amikor kiderült, hogy emlőrákos vagyok. Mindig is figyeltem magamra, vizsgáltam a melleimet, ennek ellenére mégis férjem volt az, aki észrevette, hogy a jobb mellemben egy csomó van.

        Visszagondolva eszembe jutott, hogy már egy ideje azon a területen egy kis behorpadás is volt. Ekkor éppen nyaraltunk, de ennek ellenére sem tudtam a gondolatot elengedni, hogy esetleg valami rossz dolog is lehet ebből, ezért már a nyaralás alatt elmentem nőgyógyászhoz. Az orvos nem mondott semmi konkrétumot, csupán annyit, hogy az esetek nagy többségében jó indulatú elváltozások alakulnak ki a mellben, de biztosat a mammográfiai vizsgálat tud kimutatni.

        Nyaralás után beutaltattam magam mammográfiai vizsgálatra, ahol a vizsgálatot végző orvos mindenképpen eltávolítást javasolt, ezért sebészt ajánlott. Még azon a napon felvettem a sebésszel a kapcsolatot, aki már másnap elküldött szövetmintavételre.

        A mintavételt végző radiológus doktornőtől a vizsgálóágyon fektemben bizakodva megkérdeztem, hogy "ugye ez nem valami rossz dolog", amire ő egyenesen, kertelés, finomkodás nélkül azt válaszolta, hogy "Ez egészen biztos, hogy rosszindulatú daganat. Ezt idáig még senki nem mondta magának?" A hír porrá zúzott, olyan érzés volt, mintha összedőlt volna körülöttem minden.

        Látva kétségbeesésemet finomítandó a helyzeten a doktornő mindjárt mondta, hogy ne izguljak az emlőrák az egyik legjobban gyógyítható rákbetegség, különösen, ha nincsen áttét, de ha van akkor sincs vész, mert a "szendvics" terápia (kemo - sugár - kemo) megteszi a hatását. Ez a legradikálisabb, de egyben a leghatékonyabb kezelés. Ekkor augusztus 13-a péntek volt.

        Az események felgyorsultak, augusztus 23-án, vagyis 10 nappal a diagnózis kimondása után már megtörtén a daganat és a hónalji nyirokmirigyek eltávolítása. A szövettani vizsgálat kimutatta, hogy a kivett 15 nyirokcsomóból kettőben áttét volt, ezzel megnyertem a "szendvics-terápiát", kiegészítve - hormon érzékenység miatt - hormonterápiával, majd egy évig tartó célzott biológiai kezeléssel a Her2 pozitivitás miatt.

        Konkrétan ez annyit jelentett, hogy kaptam 8 kemot (három heti beosztásban), közötte 36 sugárkezelést (naponta egyet), mellette gyógyszert naponta és egy kapszulát havonta a hasamba hormonkezelésként - melyet egyébként jelenleg is kapok.

        Ez tartott kb. 8 hónapig, majd ezt követően "szerencsémre" a tüdőmön valamilyen elváltozást találtak, ezért felmerült az áttét gyanúja, viszont ez feljogosított arra, hogy kapjam a Her2 pozitivitás miatt (az emlődaganatok egyik legagresszívabb típusa, melyre kifejlesztettek egy biológiai válaszmódosító készítményt, mely jelentősen befolyásolja a betegség prognózisát) a heti rendszerességgel infúzióban beadandó biológiai kezelést.

        A kezelések időszakában fizikai és lelki állapotomat sikerült a körülményekhez képest fenntartanom. Hiszem, hogy ehhez jelentősen hozzájárult, hogy szinte az első pillanattól onkopszichológus segített az események feldolgozásában.

        Nélküle vélhetően nehezebben tudtam volna uralni a kemoterápia okozta hányingert, rossz közérzetet, nyálkahártya sérüléseket, vérzéseket, sebeket, az elemi erővel rám törő fáradtságot, a felborult pajzsmirigyműködés következményeit, azt, hogy elhullott a (derékig érő) hajam, hogy minden vénám tűpárnaszerűre lett lyuggatva.

        Én a mai napig járok pszichológushoz, mert tudom, hogy egy ilyen sorsfordító életesemény feldolgozása hosszú folyamat, amihez minden segítségre szükség van. Felismertem, hogy önmagam minél teljesebb megismerése hozzásegít a feldolgozáshoz, ezért magam is pszichológiai tanulmányokba kezdtem, melyet éppen idén fejeztem be. Mostmár arra is képes vagyok, hogy a tanultakat és a megtapasztaltakat mások segítésére fordítsam.

        Hiszem, hogy a tájékozottság, az ún. "betegséggel való szemben állás" a túlélés záloga lehet, mert ahogy mondani szoktam a "sorsunk a saját kezünkben van". Éppen ezért betegségem kezdetétől folyamatosan információt gyűjtök, interneten, szakirodalomban tájékozódok, orvos-beteg találkozókra, fórumokra, betegnapokra járok, ahol rengeteg hasznos információhoz, tapasztalathoz jutottam már eddig is. Ma már szerénytelenség nélkül mondhatom, hogy betegségemet érintő témában teljes mértékben tájékozott vagyok.

        Immár negyedik éve tünetmentes vagyok, de nem telik el nap, hogy ennek érdekében ne tegyek meg minden tőlem telhetőt, ezért igyekszem egészségesen élni, gondolkodni, étkezni, sportolni, pszichés állapotomat karbantartani. Hiszek testünk öngyógyító erejében kiegészítve a rendszeres ön- és orvosi ellenőrzésekkel!

        Folyamatosan informálódom a rákbetegség gyógyítási lehetőségeinek alakulásáról, rendszeresen járok betegközösségbe, rendezvényekre, ahol ma már nem az jut eszembe, hogy mi lesz, ha újra beteg leszek, hanem az, hogy akarattal, kitartással, együttműködéssel le lehet győzni a betegséget és meg lehet őrizni az egészséget. Úgy hiszem, hogy ezzel még a betegség folyamatában lévő sorstársaknak bíztatást és példát mutathatok, amire teljes elhivatottságot és kompetenciát érzek.


        38 évesen szembesültem azzal, hogy emlőtumorom van. Éppen akkor, amikor nagyon szerettem volna élni az életem, csinosan öltözni, igazán nőnek lenni, de a betegség miatt nem tehettem!
         
        Mindez lassan 30 éve történt! A rákos betegség tabunak számított akkor, sokkal inkább, mint manapság. Nem beszéltek róla az orvosok sem. Nekünk, betegeknek kellett mindenféle trükkök segítségével kideríteni, mi a pontos diagnózisunk, vagy hogy milyen stádiumban vagyunk. Azért ez ma már másként van!
         
        Én egy zuhanyzás során vettem észre a babszem nagyságú csomót. Orvoshoz mentem, mintát vettek, de nem találtak kórosat. Azt mondták, figyelgessem, és egy év múlva menjek újra kontrollra. A daganat azonban nem várt addig. Gyorsan növekedni kezdett. Rövid idő alatt diónyi méretre duzzadt, így nem vártam tovább, újra orvoshoz fordultam. Nagyon összeszidtak. Engem hibáztattak, hogy miért nem mentem hamarabb.
         
        Megoperáltak, sugarat is kaptam, de valószínűleg nem volt tökéletes a beavatkozás, mert éveken keresztül többször kiújult a tumor! 1995-ben egy másik sebészhez kerültem, neki azóta is áldom a nevét. Ő végzett egy nagyműtétet, minden csomót eltávolított, majd kemoterápiára és sugárkezelésre küldött. A kemó szörnyű volt, nagyon rosszul éreztem magam minden kezelés után, de a lényeg, hogy azóta jól vagyok.
         
        A betegségem alatt végig dolgoztam. Nem akartam elhagyni magam! Szerencsém volt, mert a munkahelyemen így is elfogadtak. Nem faggattak, nem bántottak. De összességében a férjem volt a legfőbb támaszom. Óvott, féltett, vigyázott rám, de nem vitte túlzásba! Csak amennyire az ember ezt ilyenkor igényli.
         
        Az operációk miatt sokáig nagy gondot okozott, ha mások előtt kellett levetkőznöm. Aztán ez is megváltozott. Úgy hozta a sors, hogy egy gyógyászati segédeszközboltban megkértek, vegyek részt olyan bemutatókon, ahol speciális fehérneműket, fürdőruhákat mutatunk be érintett hölgyeknek, egyéb érdeklődőknek. Nagy dilemma volt, hogy igent mondjak-e a felkérésre, hiszen szemérmes voltam, strandra se jártam szívesen. De a férjem bíztatott, erőt adott.
         
        Jó döntés volt! A bemutatók során sokszor megdöbbentő dolgokkal találkozok. Beszélek olyan hölgyekkel, akiket évekkel ezelőtt operáltak és semmit nem tudnak ezekről a lehetőségekről! Nem tudják, hogy ezekkel a ruhadarabokkal  újra teljes értékű életet élhetnek, ismét igazi nők lehetnek!
         
        Szeretnék ezért minél többekhez eljutni, minél több nővel beszélni, minél több emlődaganatos betegnek reményt és hitet adni!


        Több mint 20 éve kezdődött a vesszőfutásom. 12 éves voltam, amikor azt vettem észre, hogy a lábam zsibbadt és hideg. Hiába mondtam, sem a szüleim, sem az orvosok nem vették komolyan. Mivel a panasz nem szűnt és én kitartóan mondogattam, végül idegorvoshoz kerültem. Igazán ő sem foglalkozott velem, arra fogta, hogy túl hamar nőttem meg és a szervezetem nem tudta követni ezt a fejlődést.
         
        1988-ban átmenetileg szinte teljesen elveszítettem a látásomat. Szó szerint az orromig is alig láttam. Az orvos, akihez fordultunk, tanácstalan volt, nem tudott segíteni. Néhány hét múlva magától múlt el a dolog, újra láttam.
         
        Éveken keresztül jött - ment a betegségem: hol a fejem viszketett, hol a jobb kezem, hol a jobb lábam, de volt amikor az egész jobb oldalam zsibbadt. Aztán amikor a második lányomat megszültem, volt egy lélegzetnyi időm magammal foglalkozni, újra orvoshoz mentem. Ekkor készült az első MRI, és az eredmény láttán azonnal kórházba küldtek! Befeküdni nem tudtam, hiszen el kellett látni két gyereket, de naponta bejártam kezelésre. Tulajdonképpen ekkor vált egyértelművé, hogy sclerosis multiplexben szenvedek.  
         
        Sajnos én sokszor hagytam, hogy a szervezetem magától hozza rendbe a "rosszaságot". Mivel körülményes a beutaló kérése, csak akkor megyek orvoshoz, ha már baj van, amikor sok tünetem van (homályos látás, bőrviszketés, hallás gyengeség, zsibbadás). Ilyenkor szteroid infúziót kapok. Kaptam már sok B vitamin kúrát is, ezt 6 havonta rendszeresen kapom.
         
        Amikor megtudtam, hogy a "betegutam" vége a toló kocsi lehet, először összetörtem. Majd rájöttem, hogy nem hagyhatom, hogy a betegség győzzön. A diagnózis óta sokat változott az életfelfogásom! Már tudom, hogy minden percet ki kell használni, mindennek örülni és minden szépre figyelni kell. Én igyekszem mindig úgy élni, tenni, hogy mindennek tudjak örülni, és szépnek éljem meg a dolgokat. Nem mindig sikerül, de ezen vagyok.
         
        Én már tudom az életet tisztelni és megélni minden pillanatot. Nem szabad senkit sem hibáztatni amiatt, hogy neked ez a betegséged. Szét kell nézni a világban és meg kell állapítani, hogy még így is a szerencsések közé tartozom. Lehetne sokkal nehezebb és rosszabb is az életem. Ezzel a kapott idővel, lehetőséggel kell jól sáfárkodni.
         
        Nem szabad elcsüggedni, mert ki fognak találni valamit, ami erre a betegségre igazán jó! Én nem akarom a betegségemet elfogadni, és nem hagyom a sorsnak, hogy ne úgy éljem az életem, ahogy azt én elképzeltem!

        28 éves vagyok, lassan egy éve van vissza-visszatérő hólyaghurutom, amiről eddig konkrétan még senki nem tudta megmondani, mi okozza. Az elején leszögezném - mert először mindenki ezzel jön -, hogy fel kellene öltözni rendesen, meg odafigyelni, de egy dolog biztos: nem az a gond, hogy konkrétan "felfáznék", illetve megfáznék, az első panasz óta erre olyannyira odafigyelek, hogy az már-már beteges.   
         
        A panaszaimat illetően, illetve az azt kísérő fájdalomról annyit, hogy 2 No-Spa Forte, és 2 Algoflex Forte együttes hatása sem mulasztja el teljesen.Ilyenkor az egyedüli segítség a minél hamarabbi antibiotikus kezelés, a sok folyadék, és a fájdalomcsillapítás. Az első alkalommal még saját magamat hibáztattam; biztos megfáztam valahol, ezután kb. másfél hónappal a második alkalommal már gyanús volt, aztán pedig mivel nagyjából havonta, másfél havonta visszatér ez a dolog már kezd nagyon elegem lenni. Az internetnek - nem is gondoltam volna, hogy ennyire sokan szenvednek ilyen problémától - és orvos ismerősöknek köszönhetően eléggé sok mindent megtudtam erről a betegségről, azt is megtudtam, hogy az enyém már krónikusnak számít, mivel elég gyakran jelentkezik, ezért igyekeztem minden lehetséges okot kivizsgáltatni, minden hajlamosító tényezőt kizárni, hogy megszüntessem végre.
         
        Több szakorvosnál megfordultam, urológus, nőgyógyász rendszeresen vizsgálgat, voltam ultrahangon - minden rendben -, vizelettenyésztésen - az antibiotikum után sosem marad semmi-, teljes nőgyógyászati kivizsgáláson, az utóbbi hónapokban többször is... Negatív. Az egyetlen válaszuk az volt, hogy úgy tűnik hajlamom van rá, majd még megkérdezték, hogy édesanyámnak volt-e ilyen problémája, mert akár örökölhettem is.Na bumm!
         
        Arról ugye ne is beszéljünk, hogy ez az egész procedúra eléggé húzós anyagilag, se a magánorvosok, se a készítmények nem olcsók. Nem elég, hogy kapom a drágábbnál drágább antibiotikumokat (bár az olcsó verzió is ugyanúgy elmulasztja az épp akut tüneteimet), de nagyon sok mindent kipróbáltam ezen kívül is, amikor éppen problémám volt, illetve a köztes időszakokban is. Ittam gyógyteákat (kamilla, cickafarok, zsúrló stb.), szedtem Rowatinex-et, amit egy patikus és a háziorvosom is javasolt - ez szinte semmit nem hatott, kipróbáltam az újságokban sokat reklámozott tőzegáfonya kapszulát, 3 hónapig naponta 2-t - amire a nőgyógyászom azt mondta, hogy akár kézrátétellel is próbálkozhatnék -,  ittam a drogériákban, patikában kapható Urogin gyógynövényes tinktúrát. 3 hónapja pedig kaptam a háziorvosomtól egy ötletet, hogy szedjek egy kifejezetten húgyúti immunerősítő készítményt, az a neve, hogy Uro-Vaxom, amit három hónapig kell szedni, havonta több, mint 6.000 Ft, de már akkor azt mondtam, hogy mindegy, csak segítsen. Hát nem segített.
         
        De nem adom fel. Olvastam, hogy vannak erre célzottan homeopátiás készítmények, hátha az bejön.
         

        Az eddig sikertelen orvosi "akcióim" ellenére mindenkinek azt szoktam javasolni, aki hasonló cipőben jár, hogy "próbálkozzatok, elég széles az erre a betegségre való termékpaletta, akár vényköteles, akár vény nélküli termékek, természetes megoldások terén, valami csak bejön, és menjetek szakorvoshoz." Ja, és ha valakinek van valami hatásos módszere, légyszi szóljatok!


        A lista folytatódik a következő oldalon, kérjük lapozzon!

      • Blog leírása

        Amennyiben Ön is meg szeretné osztani történetét másokkal, küldje el azt az info[kukac]webbeteg.hu e-mail címre.
        Látogatás: 121326 alkalommal

        A blogban írottak nem képezik a WEBBeteg orvosi tartalmának részét, azok igazság-, és valóságtartalmáért portálunk felelősséget nem vállal.

      • Hirdetések
      • Saját oldal

      • Hirdetés