Medrolt szedsz?

Sziasztok!Hogy lehet feldolgozni a betegséget?Ha jobban vagy akkor könnyebben,ha rosszabbul,akkor nehezebben.Azt szokták mondani,hogy az ember egy idő után hozzászokik.Nekem közel 20 évem volt rá,de nem sikerült.A korlátaimat elfogadtam,de nehezen.Nagyon sokat számít,hogy mikor mennyire korlátoz az állapotod.Amikor a párom segített megfordulni az ágyban,én meg bőgtem közben,az nagyon rossz volt.Mikor jobban lettem,és elhagytam a mankót is azt mondtam:ennél rosszabb ne legyen!Kell egy nagy adag optimizmus,annélkül nem lehet.Zsanibaba:én is voltam most kontrollon,maradtam8mg-Medrolon.Nem vihetem lejjebb.Kontroll:Júnis.Addig még hízókúra.Sziasztok!Jobbulást mindenkinek!

Sziasztok! Én is medrolt szedek+cytoxant. Nekem mázlim volt a gyerekekkel, van két szép fiam. Igaz nem tudok velük úgy foglakozni mint szeretnék a betegségem miatt.polyarteritis nodosa a betegségem neve, gyógyitani nem lehet. Ti hogy tudjátok feldolgozni, hogy betegek vagytok?

Szia! A 24.születésnapomon voltam kontrollon(tíz éve)akkor közölte velem az orvos,hogy ne is reménykedjek abban,hogy valaha gyerekem lesz.Azt mondta,hogy nem tudom kihordani,de ha mégis sikerülne,biztosan nagyon betegen születne.Vagy mind a ketten meghalnánk.Nem baj,ha arról írsz,ami bánt,talán kapsz kis bíztatást is.Lassan fel lehet dolgozni a dolgot.Én 5 évre rá találkoztam a párommal,aki elfogadta a dolgot,és nagyon boldogok vagyunk.A vágy mélyen belül megmarad,de sokat segít,ha vannak a családban elérhető közelségben gyerekek. Bátoság!

Sziasztok! Sajnálatos dolog, hogy szednie kell bárkinek is a medrolt! Szedtem én is, 5,5 ÉVIG folyamatosan. 80mg-mal kezdtem.....Többen írjátok, hogy nem lehet róla leszokni. Lehet, csak nagyon nehezen. Pszichés dolog is bele játszik, de rengeteg a hosszú távú mellékhatása, és ha ezeket el szeretné valaki kerülni, le kell tenni, főleg ha az orvos is így látja. Autoimmun beteg vagyok én is. A szőrők, ha már nem szedjük, igaz nem azonnal, de elhullanak, amik közben jöttek elő, és a haj is visszanő, de lassan. Nem vagyok meggyógyulva, de tünetmentesnek mondhatom magam. Jobbulást mindenkinek! Zsu

A kozmetikus sokmindent nem tud, csak azt, hogy leszedi mindenhonnan a szőrt rólad ahol plusz van a steroidtól. Sajnos ez van, ezzel nem tudunk mit csinálni.Épp ma voltam a fődokimnál, és feltettem egy- két kérdést, pl. , hogy kitudok-e hordani egy gyereket??!!A válasz:.....ha nem tudom letenni a steroidot, akkor felejtsem is el, ha le is bírom rakni, akkoe sem tuti, hogy kibírom hordani....na ez...fantasztikus.Ezek most friss hírek, úgyhogy bocs ha ezzel traktállak.A betegségedről még soha nem hallottam, de utána fogok nézni, mert érdekelne.Azt szeretném még megkérdezni, hogy milyen az , amikor fekélyes egy testfelület, konkrétan nálad a nyelved???

Nekem Nem Differenciált Collagenozisom van(NDC)már lassan 20 éve.Előbb delagilt szedtem,de elkezdett lerakodni a szememben.Utána több mint egy évig csak nsaid gyulladáscsökkentőket és fájdalomcsillapítót+izomlazítót.Szépen fokozatosan kialakult egy olyan fokú izom-és ínszalag gyengeség,hogy csak mankóval tudtam járni,és azzal is csak rövid távokat,mert a kezem sem bírt el sokáig.Jelenleg,napi 8 mg-al úgy vagyok,hogy elviselhető,ennél rosszabb ne legyen.Azért kellett lecsökkenteni,mert teli lett a szám fekélyekkel,főleg a nyelvem. A nephrosis syndroma is autoimmun eredetű ha jól tudom.Mintha egyszer olvastam volna róla.Lassan minden betegségről kiderítik hogy autoimmun eredetű,és a saját szervezetünk tehet róla.Milyen eljárást talált ki a kozmetikusod?Nekem is szükségem lenne már valamire,mert a csipesz már nem megoldás.Szia.Jobbulást!

Szia Dekica!! Én is medrolt szedek, 48mg -mal kezdtem , már csak 8-at szedek, de a hétvégétól ha minden jól megy már csak 4 mg.Szeretném megkérdezni, hogy valójában mi is a betegséged neve?Nekem nephrosis syndromám van(vesebetegség)!Jó neked, hogy így pörögtél a medroltól olyan nagy dózisban, én pont az ellenkezője, mert olyan rosszulléteim voltak, hogy majdnem elájultam, áréltem 24 évesen, a változókort, mármint csak tüneteiben stb....!!Mellékhatások:hm... na igen hörcsögfejnek nevezném azt amit te holdvilágnak, na és a szőrösödés, igen sajnos és ez egyre több minél tovább szeded.Én már találtam egy jó kozmetikust, aki segít majd ezen a problémán néhány ezer forintért minden hónapban:):(..!Sajnos nincs ellenszere a mellékhatásoknak, ezzel együtt kell élni, mondaná így egyik kollégám, és ez így van.

De ha megfelelő mennyiséget szedsz úgy érezheted magad,mintha egészséges lennél!!!Én mielőtt elkezdtem szedni mankóval jártam,olyan gyengék voltak az izmaim-ínszalagjaim,hogy nem tartották meg az ízületeket,mindig kimozdult a forgóm,a csuklóm,vállam.Elkezdtem napi 40 mg-al egy hét alatt elhagytam a mankót ,a második hét végére pedig már létrán mászkáltam(szobafestés).Még 32mg szedésével is úgy pörögtem,hogy a párom már nyugtatót akart adni.Napi 10 mg-ra lett csökkentve,a még így is meglévő mellékhatások:holdvilág pofi,fekélyek a nyelven.8mg-visszatérő izompanaszok,fájdalmak,gyengeség. Valaki hasonló helyzetben? Tud valaki olyasmit ami csökkentené a mellékhatásokat? Esetleg Medrol helyett más alternatívát?

Kimaradt a fórum leírásból(csak 200 karakter engedélyezett,de nincs számláló) Ha havonta csak egy kilót hízol,nagyon ügyi vagy.Elhagynád?Na nem!Úgy ragaszkodik hozzád mint egy pióca!Ha csak csökkented az adagot,minden panaszod újólag fellángol!Emeled?Elkezd nőni rajtad a szőr,de nem ám haj,nem,az rendületlenül hullik és törik.Ez nem elég?Akkor egy kis desszert:kedves kis fekélyek a nyelven,kiújuló ekcéma ...