Az epilepszia, mint befolyásoló tényező az életvitelben

Tisztelt Doktornő! Nagyon sok tévhit terjeng az epilepsziáról és szeretnék már világosan látni. A saját neurológusom nem nagyon foglalkozik ezzel a kérdéssel, csak írja a gyógyszert. Két éve diagnosztizálták nálam az epilepsziát. Tónusos-klónusos bal oldali halántéklebenyi epilepsziám van, aura nélkül. Egyik pillanatban beszélek valakivel, másik pillanatban arra ébredek, hogy rohamom volt. Akik látták a rohamomat (köztük a pszichiáterem is) elmondták, hogy furcsa hangot adtam ki, hörögtem, rángatóztam és a vizeletemet magam alá engedtem. Természetesen szedek gyógyszert Levetiracetam sandoz 750 mg napi kettő, Neurotop 300 mg, napi kettő. Emellett is néha előfordulnak rohamaim. Itthonról nem merek kimozdulni, teljesen bezárkóztam, ha megyek is csak kísérővel. Jelenleg súlyos depresszióval (melyre gyógyszert is szedek, bár nem sok sikerrel) és több öngyilkossági kísérlettel, rokkantsági járadékon vagyok. A felülvizsgálatom idén júniusban lesz, az epilepszia még nincs betegségként feltüntetve, azt most adom be a felülvizsgálatnál. A kérdésem az lenne, hogy, mennyiben befolyásolja az epilepszia az élestminőségemet? A neurológusom azt mondja, hogy semmiben, de azért ha jön egy rosszullét, és azt sosem tudom mikor jön, azért az elgondolkodtató. Dolgozni is szeretnék, de ebben egyrészt a, depresszió is gátol, amit már 10 éve próbálnak helyrehozni, most az epilepszia. Kérem írja meg véleményét.

Dr. Kerekes Éva válasza epilepszia témában

Tisztelt Érdeklődő!, Hogy az epilepszia, mennyiben befolyásolja a beteg életminőségét, azt Ön nyilván jobban tudja, mint én. Én azt tapasztalom, hogy ez nagyon egyéni, elsősorban a betegtől és szociális helyzetétől, végzettségétől függ, valamint az adott epilepszia szindrómától. A neurológusa azért nem beszélget Önnel erről, mert a beteg életviteli tanácsadását egyszerűen nem számították bele abba az 5 percbe, amennyit a beteggel a szakrendelőben foglalkozhatunk.. Ha a kérdés arra irányult, hogy, mennyiben befolyásolja az epilepsziája a szakértői bizottság döntését, ebben ne legyenek illúziói. A bizottság 7/2012 (II. 14) NEFMI rendelet alapján osztogatja a százalékot, aminek nem az a célja, hogy megítélje a beteg életminőségét, hanem, hogy az állam kiszálljon a rokkantnyugdíjasok eltartásából. Ez nem orvosi, hanem kormányi döntés. Ebben a törvényben az szerepel, hogy, hogy 9% adható a rohammenteseknek, 10-29% a havonta rohamozóknak, ha vannak pszichiátriai tünetek is, 30-49% heti rohamoknál, pszichés tünetekkel és kóros EEG-vel. Epileptológiai szempontból ez nagy marhaság. A Magyar Epilepsziaellenes Liga tiltakozott ezen szempontok ellen és benyújtotta a mi neurológusi verziónkat, hogy minek alapján is lehetne szakmailag alátámasztottan megítélni egy-egy adott epilepsziás munkaképességét, de ezt szó és válasz nélkül hagyták és a rendeleten nem módosítottak. A neurológusok véleménye ebben a kérdésben (sem) érdekelte döntéshozókat.

Itt kérdezhet