• 330 km kutyaszánon a ritka betegekért!


        330, ritka betegséggel élő magyar ember és a családjaik életén szeretne segíteni az a két magyar kalandor, akik április 5-én indulnak kutyaszános expedícióra az Északi-sarkra. Túrájukra virtuálisan minden jóérzésű honfitársunkat magukkal viszik, akik jelképesen örökbe fogadnak egy-egy kilométert a kalandból.

        Szigetvári Eszter és Őry István egy ruhagyártó cég nemzetközi pályázatán elindulva nyerte el a lehetőséget, hogy részt vehessenek egy északi-sarki kutyaszános kalandban, ahol 330 km-t kell megtenniük 5 nap alatt. Lelkesen készülnek a kivételes kalandra, de mindeközben nem feledkeztek meg azokról sem, akik kevésbé szerencsések.

        „Hosszú nappalokon és éjszakákon fogunk bolyongani a nagy fehérségben, szinte segítség és támpont nélkül – meséli Őry István. – Számunkra ez a magunkra utaltság és magány hatalmas öröm és kaland lesz, életünk egyik legszebb kihívása. A visszajelzések alapján nagyon sokan cserélnének most velünk. Azonban arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy sokan vannak olyanok közöttünk, akiknek az egész életét hasonló viszonyok között kell leélniük! Elszigetelten, ismeretlen utakon, társak nélkül, a semmi közepén. Ők a ritka betegek, és gyakran évtizedeket kell bolyonganiuk az egészségügy útvesztőiben, hogy egyáltalán beazonosítsák a betegségüket. Túratársammal, Eszterrel a ritka betegeket segítő Mentőöv segélyvonal számára gyűjtünk most adományokat.”

        A világon több mint 6000-8000 különböző ritka betegséget tartanak számon, amelyek nagy része olyan, amik csak minden tízezredik vagy százezredik embertársunkat érintik. Az életveszélyes, többnyire genetikai eredetű megbetegedések elszenvedőinek nagy része kisgyerek. Orvosaik nem mindig tudják beazonosítani a betegségüket, így a hozzátartozók diagnózis, kezelések és információ hiányában, szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Ezek a családok pont olyan útkeresők, mint Eszter vagy István lesznek sarki túrájuk során. A Mentőöv Segélyvonal (http://mentoov.rirosz.hu) indulása óta 500 családnak nyújtott információt, reményt, segítséget a betegségek diagnosztizálása, a teljes élet felé. A kezdeményezés azonban most maga is életben maradásért küzd, a fenntartásához 1 millió forintra van szükség.

        Szigetvári Eszter és Őry István felismerve a probléma súlyosságát, az ügy mellé álltak, 330 km-ük minden kilométerét jelképes örökbefogadásra ajánlják fel, ezzel segítve a ritka beteg családok életét. Hogyan is kapcsolódik az ő 330 kilométerük a ritka betegek családjaihoz? „A Mentőöv Központ az eddigiekben évente körülbelül 330 családnak tudott segítséget nyújtani, és idén is hasonló számú segélykérésre számítanak. Így minden egyes kilométer örökbefogadása egy ritka betegséggel élő gyermek és a hozzátartozói megsegítését jelenti. Ebben kérjük a barátaink, ismerőseink és a világ különböző pontjain élő minden magyar honfitársunk segítségét.” – mondja Szigetvári Eszter.

        A cél érdekében létrejött a kampány adománygyűjtő honlapja (http://kalandorok.rirosz.hu/), ahol bárki megteheti felajánlását. A közösségi gyűjtésben magánszemélyek és vállalatok vagy munkahelyi közösségek adományait egyaránt várják. A támogatók számára a létfontosságú segítségnyújtás örömén túl más meglepetés is vár! Nevük felkerül arra a zászlóra, amit Eszter és István elvisz a túrájukra, valamint adományával mindenki részt vehet a visszaérkezésüket követő élménybeszámoló előadáson is! Így jelképesen ők is részt vesznek a kalandban, nevük és jókívánságuk az Északi-sarkon fogja kísérni a résztvevőket.

        A kampány fontosságát mutatja, hogy az ügy mellé állt már Bujka Barbara, az Európa-bajnok magyar vízilabda válogatott centere, valamint Mohamed Aida háromszoros junior világbajnok, olimpikon is!

        A gyűjtés elkezdődött, cél az 1 000 000 Forint! Ha az összefogás sikerrel jár, idén újabb 330 ritka beteg család kaphat diagnózist, kezelést és esélyt egy nyugodt, bizonyosságokkal teli élethez. Minden támogatás hatalmas esélyt ad az amúgy is hátrányos helyzetű ritka beteg családoknak!

        A ritka betegségekről

        Bár egy-egy betegségben csupán néhány ember szenved, mégis a kb. 6-8000 féle ritka betegség a lakosság majdnem 10 %-át érinti, ami 27-36 millió embert jelent Európában. Hazánkban 600.000 - 800.000-en szenvednek valamilyen ritka betegségben. A ritka betegek hozzátartozóit, családtagjait tekintve az érintettek száma ennek többszörösére tehető. Ők gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, mivel sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül - ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegségükkel. A sokszor gyógyíthatatlan, fogyatékossággal és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

        A RIROSZ-ról

        A Ritka Betegségek Magyarországi Szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Hazánkban kb. 600 000 - 800 000 honfitársunk érintett, így elmondható, hogy – a családtagokat is figyelembe véve –az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

        További információ a www.rirosz.hu portálon.

        Fjällräven Polarról

        A Fjällräven Polar gondolatát Kenth Fjellborg kutyaszán-specialista és Ake Nordin Fjällräven-alapító egy beszélgetése szülte 1990-ben. Az ötletből hét évvel később lett valóság – az első Fjällräven Polart 1997-ben rendezték meg, sikere pedig azóta töretlen, minden évben emberek ezrei szeretnének kiválasztottak lenni, de évente csak 25 ember részesül abban a fantasztikus élményben, hogy részese lehet a kalandnak.

        (Ritka Betegségek Magyarországi Szervezete)