• CP Nap: Párbeszéd a sérült gyerekekért


        Szülők, orvosok, terapeuták ismerkednek a III. CP Napon február 11-én a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület és a Sára Mosolya Alapítvány szervezésében egymással és a legújabb olyan orvosi fejlesztésekkel, amelyek a cerebrális parézissel (CP) élő gyerekek állapotának javítását szolgálják. A konferencia legfontosabb célja, hogy hidat képezzen a szakma és a szülők között, hogy a részt vevő felek információt adjanak és kapjanak, és így együtt dolgozhassanak közös céljukon, a mozgássérült gyerekek életének segítésén.

        Helyszín: SYMBOL BUDAPEST ART GALLERY termében (1036 Budapest, Bécsi út 56.)

        Időpont: 2017. február 11., szombat 9:00-16:00

        A CP gyűjtőfogalom, olyan, az esetek többségében mozgássérülést jelent, amelynek okozója általában valamilyen csecsemő- vagy magzatkori idegrendszeri sérülés – oxigénhiány, agyvérzés, infarktus, gyulladás, mechanikus sérülés, genetikai okok és számos egyéb tényező állhat a hátterében. A CP-s gyerekek, majd később felnőttek állapota a kiváltó októl, a sérülés súlyosságától, a beavatkozásoktól, fejlesztésektől függően igen sokféle lehet, a súlyos mozgássérüléstől az enyhéig, társulhatnak hozzá egyéb fogyatékok is. Magyarországon is sok gyereket érint: évente átlagosan 200 babát, az éves átlagban születő összes gyerek mintegy 0,2 százalékát.

        A cerebrális parézis állapot, és mint ilyen, nem gyógyítható, de jelentősen javítható, tünetei enyhíthetők, elsősorban terápiákkal, műtéti eljárásokkal. Mivel a népesség viszonylag nagy százalékát érinti, világszerte jelentős kutatások, fejlesztések zajlanak ennek érdekében, s ezek eredményeit apránként ismerik meg más országokban az érintettek (hazánk ehhez a harchoz a terápiák frontján járult hozzá jelentősen: a Pető-módszer és a Dévény-féle manuálterápia például a CP-s gyerekek segítésére jött létre).

        A III. CP Nap célja kettős: egyrészt a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület azon dolgozik, hogy segítse az információáramlást a különböző szakmai szegmensek – orvosok, gyógytornászok, segédeszköz-készítők – és szülők között, és a közös rendezvény ezt remekül szolgálja. Másrészt szeretné a legújabb, itthon még nem vagy alig elterjedt fejlesztéseket bemutatni a CP-s gyerekekkel foglalkozó szakembereknek és szülőknek. Ennek keretében megismerkedhetnek február 11-én pl. azzal, hogy milyen kutatások zajlanak Szerbiában és Lengyelországban a CP-s páciensek őssejtkezelése területén, mi az a mélyagyi stimuláció, amit már sok országban sikerrel alkalmaznak CP-s gyerekeken, milyen új ortopédiai műtéti eljárások léteznek, de a Budapesti Műszaki Egyetem szakértőjétől arról is hallhatnak előadást, hogy milyen IT eszközök segíthetik a CP-s gyerekek fejlesztését.



        A Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület

        Az egyesületet 2011-ben érintett szülők hozták létre. Ez az egyetlen olyan civil szervezet az országban, amely a központi idegrendszeri sérült gyermekeket és családjaikat támogatja.

        Adományt gyűjtünk rászoruló családoknak, támogatjuk gyermekek külföldi kezelését. Azon dolgozunk, hogy az országban megfelelő ellátórendszer alakuljon ki, a családok, gyermekek „akadálymentesen” élhessenek.

        Országos szülősegítő hálózatot építünk, családi programokat szervezünk. Tevékenységünkben kiemelt szerepet kap az érdekvédelem, a párbeszéd kialakítása, együttműködés a döntéshozókkal és más civil szervezetekkel.

        Eredményeink:

        - Kb. ezer családnak tudtunk eddig informálisan és ötnek adománygyűjtéssel is segítséget adni.

        - A központi idegrendszeri sérülteket érintő, máshol nem hallható témákban szervezünk előadásokat, szülőklubokat.

        - Összefogásunkkal az OEP kb. 200 000 000 Ft értékben támogatott gyermekeket egy amerikai műtétre.

        - Sikerült elérnünk, hogy egy műtéti eljárás rekordidő (10 hónap!) alatt bejöjjön Magyarországra.

        - Képviseljük a sérült gyermekek szüleit, akcióinkkal egyre ismertebbek vagyunk, általunk ismertebbé válik a sérült gyermekek, és őket nevelő családok helyzete.

        - Tevékenységünkkel egyre többen ismerik fel, hogy közös összefogással a civilek is változást tudnak elérni.

        - Közreműködésünkkel jött létre az első RehabCritical Mass.

        - Megszerveztük az I-II. CP-s Napokat, mely szülőknek és szakembereknek tartott előadásokat a központi idegrendszeri sérülést érintő kérdésekben.

        Cerebral palsy, magyarosítva Cerebrális parézis, rövidítve CP – agyi károsodás okozta állapot, aminek a mozgásfogyatékosság a fő tünete.

        Tudomásunk szerint Magyarországon évente 90-100 ezer gyermek születik. Közülük 200 baba (gyakoriság 0,2%) a központi idegrendszer károsodása miatt kialakult mozgásfogyatékossággal, cerebrális parézissel jön világra.

        A cerebrális parézis csoportnév alatt mindazokat a nem előrehaladó idegrendszeri (maradvány) állapotokat értjük, melyeknek mozgásfogyatékosság a fő tünetük. A központi idegrendszeri károsodás a fejlődés korai időszakában következik be, és az állapotban az életkor előrehaladtával súlyosbodhatnak a tünetek, ami betegséggel, műtétek sorozatával járhatnak.

        Az idegrendszeri károsodások túlnyomó többsége (kb. 75 %) a méhen belüli fejlődés alatt, legritkábban a születés körül (kb. 5%) vagy születés után a korai fejlődés időszakában keletkezik (kb. 15 %). Okai különfélék: oxigénhiány, helyi vérellátási zavar, infarktus, vérzés, gyulladás, mechanikus sérülés, genetikai okok.

        Az első tünetek súlyosabb esetekben a hozzáértő és tapasztalt szakember számára már újszülött korban felismerhetők, ezért nagyon fontos, hogy figyeljünk a gyanújelekre, és ha szükséges, minden kisbaba átessen szűrésen. Az enyhébb formák tünetei is 6 hónapos kor körül szembetűnőek lehetnek, de sajnos előfordul, hogy a gyermeket szakember nem látja időben, így csak 1-3 éves kor körül ismerik fel a betegséget. Annak ellenére, hogy a CP elsősorban mozgásbeli fogyatékosságot jelent, gyakran más funkciók is károsodhatnak. Az érző funkciók károsodása szinte minden esetben kísérik a motoros zavarokat, de szubjektív voltuk miatt nehezebben felismerhetőek, különösen fiatal korban. Sérülhet továbbá az érzékszervek működése – hallás, látás (10-20%-ban) – és az értelmi (20-30%) és érzelmi működések is. A beidegzési zavar miatt a végtagok izomzata és az ízületek a fejlődés kapcsán változhatnak, kóros ízületi beszűkülések, kontraktúrák alakulhatnak ki. Továbbá az epilepszia gyakorisága is magas ezeknél a gyerekeknél, kb. 30%.

        A cerebral paresis egy állapot, épp ezért orvosi értelemben nem lehet/érdemes gyógyulásról beszélni. Bár az agyi károsodás végleges, az agyra jellemző tanulékonyság, az agy formálhatósága, plaszticitása lehetőséget ad arra, hogy (korai) beavatkozással, fejlesztéssel a sérült funkciók javuljanak, az idegrendszer épen maradt részei átvegyék a sérült részek működését, illetve ha a sérült működések nem helyreállíthatóak, más, kompenzációs stratégiák kialakításával segíteni lehet a CP-s emberek életét, ezáltal esélyük nyílik az önálló teljes életre.

        Fontos a korai felismerés, és a lehető legkorábbi beavatkozás, továbbá a károsodott működések felmérése, ezek súlyosságának megállapítása. Mindezek után kezdődhet meg a korai fejlesztés, a működések helyreállítása, a kompenzációs stratégiák kialakítása, vagyis a sérült gyermek habilitációja, rehabilitációja, a szakmai csapat, azaz a szakemberek bevonásával.

        A korai fejlesztés összetett orvosi, pedagógiai, pszichológiai és szociális tevékenység, melynek orvosi és pedagógiai megoldása ma sokszor egymástól függetlenül és nem kellőképpen összeszervezve történik. Egyes korai mozgáshabilitációs, rehabilitációs módszerek orvosi felügyelete hiányos, és nem a legmegfelelőbb az egészségügyi integráltságuk sem. Számos olyan módszer van, melynek igénybevétele a beteg gyermek családjának a pénztárcájától függ, nem a gyermek szükségletétől. Ezért nagyon fontos lenne egy habilitációs és rehabilitációs protokoll a cerebral paresises emberek számára. A korai szűréstől/felismeréstől a korai fejlesztésen keresztül, egész életüket végigkísérő támogatórendszer, amely lehetővé tenné az egyénre szabott, komplex terápiát/fejlesztést/állapot megóvást, és a lehető legteljesebb életet.

        Mint minden gyermeknél, a CP-s gyermekek életében is kulcsfontosságú a támogató család, a szülők hozzáállása a gyermek neveléséhez. Ezért kiemelten fontos, hogy az érintett családok akadálymentesen élhessenek. Ehhez adott esetben mentális és anyagi támogatásra is szükségük lehet.

        (Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület, Sára Mosolya Alapítvány)