• Ritka Betegségek Világnapja


        A betegek hangja - Beszélj Te is a ritka betegségekről!

        Világszerte több millió, hazánkban összességében több mint 600.000 ember szenved valamilyen ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele újszülött csecsemő, kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. Általános probléma, hogy magáról a betegségről, a kezelési opciókról és a segítségnyújtás lehetőségeiről sem rendelkezünk kellő információval, ennek köszönhetően a ritka betegséggel élők gyakran negatív megkülönböztetésben részesülnek. A Világnap célja a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság és a társadalmi összefogás növelése.

        Az idei Ritka Betegségek Világnapjának központi témája a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei lesznek. Az esemény fő célja, hogy bátorítsa az érintetteket arra, hogy merjenek beszélni az állapotukról, ezt hangsúlyozza az idei „A betegek hangja – Beszélj Te is a ritka betegségekről” szlogen is.

        A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 45 tagszervezetével karöltve 2016. február 27-én rendezi meg a Ritka Betegségek Világnapi eseményét, amelyen a szakmai programok között szó lesz a Ritka Beteg Nemzeti Tervünk jövőjéről, az Európai Referencia Hálózatok szervezéséről és a hazai Orphanet új útjairól is.

        A rendezvényen mutatkozik be a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, valamint kerekasztal beszélgetés keretén belül szó lesz az újonnan kinevezett Ritka Betegségek Szakértői Központokról és Hálózatokról is.

        A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét. A szakmai konferencia mellett a szervezők ingyenes szórakoztató családi programokkal („Játéktér”, kézműves foglalkozás, bábozás, táncház, bohócok), koncertekkel, tombolával várják az érdeklődőket. Meglátogathatók az érintett betegszervezetek bemutatkozó standjai és poszterei, és megtekinthetők a ritka betegséggel élő alkotók művei, azaz a „Ritka Szépségek Gyűjteménye”, továbbá a „Ritka betegek boldog pillanatai 2016” című fotópályázat képei is.

        Az esemény időpontja: 2016. február 27. (szombat), 10.00-17.00 óráig

        Az esemény helyszíne: Mezőgazdasági Múzeum, 1146 Budapest, Városliget, Vajdahunyadvár

        A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége szeretettel vár minden érdeklődőt az eseményen!

        További információkat a http://ritkanap.rirosz.hu címen találhat!

        Ritka betegségek azok, melyek 2000 közül legfeljebb egy embert érintenek. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és 50-75 %-uk gyermekeket érint. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

        Gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy több szervet, a test több szervét, több területet érintenek, ezért komplexek, felismerésük is nehéz. Az esetek jelentős részében a betegségnek nincs gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak.

        A ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte remény nélkül küzdenek a betegséggel.

        A RIROSZ-ról: A ritka betegséggel élő emberek érdekvédő és segítő szervezeteinek magyarországi szövetségét (a RIROSZ-t) 2006 májusában alapította meg nyolc érintett betegszervezet. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, és sokan egyéni, érintett vagy segítő tagként csatlakoztak. Hazánkban kb. 600 000 - 800 000 honfitársunk érintett, így – a családtagokat is figyelembe véve – az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség.

        RIROSZ honlapja: www.rirosz.hu

        Ritka Nap honlapja: http://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2016

        Mentőöv Információs Központ honlapja: http://mentoov.rirosz.hu


        A RIROSZ az Európai Ritka Beteg Szervezet, az EURORDIS tagja