• Van remény! - Február 28. a Ritka Betegségek Világnapja

        Szerző:
        WEBBeteg

        Ritka betegségeknek nevezzük azokat a betegségeket, amelyek 2 000-ből egy esetben fordulnak elő. Ilyenek például az idiopátiás pulmonális fibrózis, az akut mieloid leukémia, neurofibromatózis és számos olyan tünetegyüttes, amelyekre ez idáig nem igazán létezett hatásos gyógymód. A Ritka Betegségek Világnapján világszerte a gondoskodásra és a jobb ellátás érdekében tett összefogásra helyezik a hangsúlyt.

        Egy ritka betegség: a porfíria

        A porfíria nagyon ritka betegség, ezért felismerése sokszor nehézségekbe ütközik. Lényege a hemoglobin felépítésének a zavarában rejlik. Bár a betegségre való hajlam örökletes, megjelenését a stressz, az alkohol, és bizonyos gyógyszerek idézhetik elő az arra hajlamos embereknél. Egy ritka betegség: a porfíria>>

        A ritka betegségek többnyire életveszélyesek vagy krónikus leépüléssel járnak, s bár mindegyik formájuk különböző, az emberi szervezetet hasonló módon támadják meg. Erős fájdalmat és szenvedést okoznak a betegek és családtagjaik számára, többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal is.

        Egyes betegeknél a gyógyszerhez való hozzáférés jelent gondot, míg mások számára egyáltalán nem létezik kezelési lehetőség. Vannak betegek, akik viszonylag önellátóak, míg akadnak köztük olyanok is, akiknek intenzív fizikai segítségre, speciális eszközökre, berendezésekre, folyamatos orvosi konzultációra és a gyógyszerek, szociális szolgáltatások mellett a család közvetlen segítségére is nagy szükségük van.

        Európában, a több mint 6 000 különböző ritka betegség valamelyikében szenvedő betegek száma meghaladja a 30 milliót. Nem beszélve a gyermekekről, akik a betegek háromnegyedét adják. Szomorú tény az is, hogy a ritka betegségben szenvedők 30 százaléka meghal, még mielőtt elérné az öt éves kort.

        Hirdetések

        Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) is egy ritkán előforduló betegség, azonban gyakorisága a különböző környezeti ártalmaknak betudhatóan egyre nő. Világszerte 100 000 emberből 14-43 szenved IPF-ben, ami a tüdők végleges hegesedését okozza és csökkenti azt az oxigénmennyiséget, amellyel a tüdők ellátják a szervezet létfontosságú szerveit. Az oxigénhiány következtében az IPF-ben szenvedő betegek légszomjat éreznek, száraz köhögésről számolnak be és gyakran nehéz számukra a mindennapi fizikai tevékenységekben való részvétel.

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        Ebben a krónikus, rokkantságot okozó betegségben nagy segítséget jelent, hogy olyan új kezelési lehetőségek megjelenése várható a közeljövőben, amelyekről klinikailag igazolt az IPF-re  gyakorolt jelentős hatás.

        Szerencsére napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegség kezelésére. A világnap által kezdeményezett összefogás arra emlékezteti a betegek és családtagjaik mellett az egészségügyi szakértőket, kutatókat, gyógyszeripari vállalatokat és véleményformálókat, hogy „egyetlen betegség sem lehet annyira ritka, hogy ne foglalkozzunk vele”.

        Az újonnan törzskönyvezett gyógyszerek pedig segíthetik a betegség előrehaladásának és a tünetek romlásának lassítását, reményt adva azoknak, akik nap, mint nap szembe találják magukat ezekkel a szörnyű betegségekkel.

        (Well pr)

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Fiatalkori mellrák

        Tóth András

        Szűcs Adriána modellel beszélgettünk, aki 16 kemoterápián van túl.

        Mi az a divertikulózis?

        Dr. Mármarosi István

        Mi utalhat a vastagbél falán kitüremkedő képletek jelenlétére?

        Egyedül alvók is felismerhetik az alvási apnoe jeleit

        Az alvászavarok szövődményeinek megelőzéséhez az első lépés, hogy az érintettek ismerjék a betegségüket. A következőkben a horkolást is okozó alvási apnoe felismeréséhez nyújtunk segítséget.

        Nem csak a dohányzás okozhat COPD-t

        A dohányzás az elsődleges, de nem egyedüli kiváltó ok. Örökletes enzimhiány, foglalkozási ártalom vagy elhanyagolt asztma következtében is kialakulhat az egyik leggyakoribb krónikus tüdőbetegség, a COPD.

        Légszomj - Milyen betegségekre utalhat?

        A nehézlégzés egy olyan tünet, amelyet bárki megtapasztalhat az élete során, nem kell komolyabb betegség hozzá - gondoljunk csak a megterhelő fizikai munkákra, a sportolás utáni pillanatokra vagy a nagy lelki megrázkódtatáskor jelentkező fulladásérzetre. Ezek mellett azonban számtalan betegség állhat a hátterében, ezért fontos a körülmények és a kiváltó okok tisztázása.

        Fogyatékosság, depresszió és az ünnepek

        Az ünnepi időszakban az emberekben több az együttérzés és jóakarat társaik iránt. Sajnos azonban az ünnepek sokakat stresszessé és depresszióssá tesznek. A túlzott elvárások a családi harmóniával kapcsolatban, az összejövetelek és az előkészületek miatti stressz, illetve a lehangoltság, ha a dolgok nem úgy alakulnak, ahogy tervezte, sok negatív érzést okozhat a legcsodálatosabb időszakban.

        A légmell: tünetek és kezelés

        A légmell vagy pneumothorax a mellhártya megbetegedése. A mellhártyák két (egészséges esetben összetapadó) lemezből állnak, mely közül az egyik a tüdőt borítja be kívülről, a másik hártya a mellkasfalat belülről. Ennek a két hártyának az összetapadása teszi lehetővé, hogy a mellkas tágulása a tüdő tágítását vonja maga után, azaz levegőt tudjunk venni.

        Ismeretlen eredetű tüdőfibrózis

        Egy szappanbuborék felfújása is komoly küzdelmet jelent annak, akinek ismeretlen eredetű tüdőfibrózisa van. A betegség Európában 111.000 embert érint, hazánkban körülbelül 1200-ra tehető a diagnosztizálatlan betegek száma.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.