• Jobban boldogulnak a képzett hemofíliások

        Szerző:
        WEBBeteg

        Jótékonysági úszóversenyt rendeztek kedden Balatonfűzfőn, a hemofíliások megsegítéséért. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke a Független Hírügynökségnek elmondta: ezzel a rendezvénnyel is szerették volna felhívni a figyelmet, erre a csak fiúkat-férfiakat érintő betegségre, amellyel az adatok alapján körülbelül 3 ezren küzdenek Magyarországon.

        Az úszóversenyre abban a fűzfői táborban került sor, amely egy gyógyszergyárnak köszönhetően, már 17 éve fogadja a hemofíliás gyerekeket.

        Hirdetések

          Hemofília


        A nők maguk nem szenvedhetnek hemofíliában, csak a betegség hordozói lehetnek. Az esetek körülbelül 30 százalékában nem mutatható ki családi előfordulás, ezek új mutáció következményei.
        Hemofília>>

        Az elnök elmondta: eddig összesen 600 vérzékenységben szenvedő gyerek tanulhatta meg itt a betegségével kapcsolatos ismereteket, jelenleg is 30-an táboroznak itt.

        Varga Gábor szerint azért is fontos az itteni rehabilitáció, mert minél képzettebb a beteg, annál jobban tud vigyázni magára.

        A 3 ezer magyar hemofíliás közül 450-500 az, akinek súlyos az állapota - mondta az elnök.

        Ezzel a kétharmad részben öröklődő betegséggel azonban gyógyszeres kezelés mellett együtt lehet élni, az életkilátások születéskor megyegyeznek az egészségesekével - tette hozzá.

         Előfordulási gyakoriság


        Minden ötezredik fiú újszülött A hemofíliás, a B hemofíliások aránya ennél jóval alacsonyabb.

        A hemofília olyan vérzési rendellenesség, amelynél a beteg mindenütt vérezhet, de legjellemzőbbek az ízületi- és izomvérzések.

        Emiatt a porcok tönkremehetnek, az izmok elsatnyulhatnak és fokozatosan súlyos mozgáskorlátozottság alakulhat ki.

        Így a betegek jelentős része idővel bottal kényszerül járni, illetve tolókocsiba kényszerül.

         Amit a véralvadásról feltétlenül tudni kell


        Arról, hogy a vér az érrendszeren belül folyékony állapotban maradjon, valamint arról, hogy egy esetleges érsérülés helyén - ha megszúrjuk, megvágjuk magunkat - 2-3 percen belül vérrög (thrombus) képződjön, és így a vérzés csillapodjon, a véralvadási rendszerünk gondoskodik. Ennek a rendszernek az alkotói a véralvadás irányába ható faktorok (pl. vérlemezkék) éppúgy, mint azok, melyek épp ellenkezőleg a vér megalvadása ellen hatnak.
        Ha azonban hiba csúszik ebbe a nagyon finoman szabályozott rendszerbe, azaz felborul az egyensúly ezen alkotórészek között, akkor a véralvadási rendszer kóros működése vérzékenységhez, máskor az érrendszeren belüli vérrögképződéshez, vénás vagy artériás trombózishoz vezethet. A rendszer működészavarának számos oka lehet.
        A trombózis ugyan gyakrabban előfordul, mint a vérzékenységből származó vérzés, azonban ennek is igen súlyos következményei lehetnek, mint ahogy azt a hemofíliában szenvedők jól tudják.

        (FH)

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Kiégés szindróma

        Dr. Balogh Katalin

        Azokat sújtja, akik munkájuk során társadalmi segítő funkciót látnak el.

        Mi az a divertikulózis?

        Dr. Mármarosi István

        Mi utalhat a vastagbél falán kitüremkedő képletek jelenlétére?

        Williams-szindróma - Ami a csillagszemek mögött van

        Magyarországon ma 800 ezer ember érintett valamilyen ritka betegséggel. A Williams-szindróma csak egy a 6000-8000 ilyen rendellenességből. Ritka, mert előfordulási valószínűsége kevesebb, mint 1:2000-hez és beletartozik abba a 80 százalékba, ami örökletes, azaz valamilyen genetikai hiba áll hátterében.

        Fenilketonuria (PKU): Fontos a korai felismerése!

        A fenilketonuria ritka örökletes betegség, melynek korai felismerése rendkívül fontos, ugyanis étkezési előírások betartása esetén a gyermek megmenthető a legnagyobb gondot okozó tünettől, a szellemi leépüléstől.

        Vérzékenységet okozó zavarok

        A véralvadás igen bonyolult rendszer, az egyes elemek bármelyikének kóros állapota a véralvadási folyamat sérülését okozhatja. Kóros vérzési hajlamot okozhatnak az erek, a trombociták és a plazmában található faktorok eltérései is.

        A Spinális izomatrófia

        A spinális izomatrophia (SMA) egy öröklődő súlyos betegségcsoport, sajnos elég gyakori, oka ismeretlen. A betegség a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával jár. Magyarországon évente 10-15 új SMA-ban szenvedő gyermek születésére kell számítani.

        Vérzékenységre utalhat, ha valaki vérszegény

        A vérszegénység elég gyakori a lakosság körében, ám a vashiányos vérszegénység egyik figyelmeztető tünete lehet a vérzékenységnek. Hogy pontosan mit kell tudni a betegségről, és hogy milyen veszélyei vannak, arról dr. Szélessy Zsuzsanna, hematológus főorvost kérdeztük.

        A hemofília tünetei és kezelése

        A hemofília ritka, veleszületett, X kromoszómához kötött megbetegedés. Az esetek körülbelül 30 százalékában azonban nem mutatható ki családi előfordulás, ezek új mutáció következményei.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.