• Terápiás programon vehettek részt Williams szindrómás fiatalok

        Szerző:
        WEBBeteg

        Egy héten keresztül innovatív terápiás programon vehetett részt 23 Williams szindrómával vagy más hasonló fogyatékossággal élő fiatal.

        A Magyar Williams Szindróma Társaság konferenciát szervez november 30-án


        A Magyar Williams Szindróma Társaság konferenciát szervez 2013.11.30. 9:00-15:00 (ELTE BGGYK Budapest, 1097 Budapest, Ecseri út 3.) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával és norvégiai FRAMBU Ritka Betegségek Erőforrásközponttal együttműködésében megvalósuló Szárnypróba projekt zárásaként.

        Az egyhetes program keretében a fiatalok szakemberek segítségével többféle munkakörben is kipróbálhatták magukat: kertészkedés, erdőgazdálkodás, állatgondozás, kreatív tevékenységek, konyhai teendők stb. miközben önellátási képességeik fejlesztésére is nagy figyelmet fordítottak. A program fontos része volt a helybeli lakosokkal való közvetlen kapcsolat kialakítása, így ellátogattak cukrászdába, boltba, postára, de részt vettek városnapon, jártak piacon is, ahol a saját zsebpénzzel való gazdálkodást is gyakorolhatták.

        A program megszervezését a fogyatékkal élő személyek és családjaik halmozottan hátrányos helyzete indokolta. Különösen nagy problémát jelent az iskolából kikerülő, a munka világában elhelyezkedni nem tudó sérült fiatalok magas száma, akik számára - bár képesek lennének termelő, értékes munkára - nehéz, sok esetben lehetetlen speciális szükségleteiknek és igényeiknek megfelelő támogató környezetet találni.

        Hirdetések

        Bemutatták a Ritka Betegségek Nemzeti Tervet


        2013. október 25-én mutatták be a Balog Zoltán emberi erőforrás miniszter által aláírt Ritka Betegségek Nemzeti Tervet a második nemzetközi EUROTERV konferencián. Bemutatták a Ritka Betegségek Nemzeti Tervet>>

        Magyarország kormánya úgy tekint a fogyatékos emberekre, mint akik kisebb-nagyobb segítséget igényelnek ugyan, ám ha ezt megkapják, képesek a társadalom hasznos tagjaként a lehetőségekhez képest teljes életet élni.

        Az Országgyűlés a múlt év tavaszán törvényt fogadott el a fogyatékosságügyi törvény módosításáról. Ennek értelmében a súlyos kromoszóma-rendellenességgel élők, így a Williams szindrómás betegek is súlyos fogyatékosnak minősülnek, ezáltal jogosulttá váltak fogyatékossági támogatás igénylésére, illetve más, a fogyatékossághoz kapcsolódó ellátásra és kedvezményre is. Így például utazási kedvezményt, közgyógyellátást, hozzátartozóik a fogyatékos gyermek után járó gyermeknevelési kedvezményeket vagy pótszabadságot vehetnek igénybe. Mindezeket figyelembe véve 600-800 személlyel bővült a fogyatékossági támogatásra jogosultak köre.

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        Magyarország az elmúlt időszakban számos intézkedést hozott a fogyatékos emberek társadalmi integrációjának előmozdítása érdekében. Ezek közül kiemelendő, hogy a kormány átalakította a rokkantsági és rehabilitációs ellátások teljes rendszerét. Ezzel az volt a cél, hogy a fogyatékos emberek közül is mindazok, akik dolgozni akarnak, dolgozhassanak. Ezt a kormányzati törekvést jól szolgálta a most lezáruló projekt, melynek során a Williams szindrómás fiatalok is megismerkedhettek a munka világával, a hasznos munkavégzés örömével.

        Magyarország kormánya felelősséget visel a fogyatékos emberekért. Ezt jól példázza, hogy hazánkban 1998 óta törvény rendelkezik a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról. Ezen túlmenően hazánk a világ országai közül elsőként ratifikálta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezményt és a hozzá kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyvet.

        A Magyar Williams Szindróma Társaság neve, tevékenysége, céljai


        A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Szeretnénk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba.

        Hasonlóképpen célunk a Társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása. A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér létrehozása, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, együttműködve a külföldön vagy Magyarországon, e téren működő szervezetekkel. E céljainkat szolgálja például a széleskörű segítségnyújtás a halmozottan sérült gyermekek fejlesztésével, a szülők és szakemberek informálásával, a gyógypedagógia, a mozgásfejlesztés, a speciális nyelvoktatás valamint a zeneterápia és zeneoktatás területén, elősegítve a későbbi önállóbb életvitelt, a gyermekek integrációját és a családok lelki egészségét. Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A RIROSZ és az Európai WS Szövetség alapító tagja.

        (Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitikárság)

         

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Kiégés szindróma

        Dr. Balogh Katalin

        Azokat sújtja, akik munkájuk során társadalmi segítő funkciót látnak el.

        Mi az a divertikulózis?

        Dr. Mármarosi István

        Mi utalhat a vastagbél falán kitüremkedő képletek jelenlétére?

        Williams-szindróma - Ami a csillagszemek mögött van

        Magyarországon ma 800 ezer ember érintett valamilyen ritka betegséggel. A Williams-szindróma csak egy a 6000-8000 ilyen rendellenességből. Ritka, mert előfordulási valószínűsége kevesebb, mint 1:2000-hez és beletartozik abba a 80 százalékba, ami örökletes, azaz valamilyen genetikai hiba áll hátterében.

        A macskanyávogás betegség

        Ez az örökletes kórkép a típusos sírásról kapta a nevét. Az újszülöttek világrajövetelük után gégefejlődési rendellenesség miatt olyan hangon sírnak, ahogy a macskák nyávognak. Sajnos azonban nem ez az egyetlen velejárója a betegségnek.

        A falánkság mint betegség - Prader-Willi-szindróma

        A Prader-Willi-szindrómaként emlegetett betegség egy az egész szervezetet érintő öröklődő kórkép. A pontos kialakulása még nem ismert, de azt tudni lehet, hogy a problémát a 15. kromoszóma apától örökölt felének hibája okozza.

        Genetikai okok miatt kialakuló 3-as típusú cukorbetegség

        Cikksorozatunk második részében azokkal a genetikai okokkal foglalkozunk, melyek következtében 3-as típusú diabétesz alakulhat ki.

        Új gént azonosítottak egy ritka betegség kialakulásának hátterében

        Több mint kétévnyi kutatómunkával sikerült azonosítani azt a gént, amely felelős lehet egy igen szerteágazó idegrendszeri tüneteket eredményező, eddig tisztázatlan genetikai hátterű ritka neurológiai betegség kialakulásában – mondja a Nemzeti Agykutatási Program során elért, az EMBO Molecular Medicine szaklapban publikált eredményüket ismertetve Dr. Molnár Mária Judit.

        A Pető-módszer - Mit takar a konduktív nevelés?

        A konduktív nevelés a neurorehabilitáció pedagógiai módszere, és ebben rejlik a zseniális módszer kettőssége és eredetisége. Miközben az értelmi- és mozgásszervi fogyatékosságban szenvedő gyermekek kezeléséről beszélünk, ami általában orvosi (Katona Ferenc módszere) és gyógytornászi (Dévény Anna-módszer) kompetencia, a konduktív nevelés módszertana elsősorban gyógypedagógiai kompetencia.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.