• Kiépülhet a ritka betegségek ellátásának hálózata

        Szerző:
        WEBBeteg

        Formálisan megkezdődött a ritka betegségek ellátását biztosító magyarországi hálózat kiépülése azzal, hogy együttműködési megállapodást kötött az Országos Szakfelügyelői Módszertani Központ (OSZMK) a Pécsi Tudományegyetem genetikai központjával a genetikai rendellenességek kutatására, a háttér feltérképezésére.

        Mintegy 6-8 ezer olyan betegség van világszerte, amelyek egyenként nem túl sok embert betegítenek meg, azonban összességükben súlyos népegészségügyi gondot jelenthetnek. Az európai betegek száma meghaladja a 30 milliót, háromnegyedük gyerekkorú. 

        Magyarországon mintegy 800-an szenvednek valamilyen "ritka" kórban. Ellátásukat nehezíti, hogy sok helyen hiányoznak a betegséget felismerő szakemberek és a megfelelő intézményhálózat. A pontos diagnózis felállítására 5, olykor akár 30 évet is kell várni. A betegek 40 százaléka ezért, a helytelen diagnózis miatt, indokolatlan kezelést kap - ismertette dr. Pogány Gábor, a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ elnöke a világnapi rendezvényen, szombaton. Hozzátette: a megoldást a szakértői központok jelenthetik.

        Hirdetések

        Az Európai Unió cselekvési programjában a népegészségügyi témákkal egy szintre emelve, azonos betegségtehernek nevezte a ritka kórokat. Mivel az európai lakosság 6-8 százaléka érintett lehet, az EU nemzeti referenciaközpontok kiépítését szorgalmazza, majd pedig ezek nemzetközi hálózattá szervezését. Sok esetben célszerű az is, ha regionális, több ország betegeit ellátó központot hoznak létre - hangzott el. 

        Az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        Dr. Medgyaszai Melinda, az Egészségügyi Minisztérium szakállamtitkára a rendezvényen sürgette a hazai referencia-központok, az egységes adatbázis létrehozását, továbbá a betegszervezetek, a finanszírozók és a szociális ellátók szorosabb együttműködését.

        Mivel a ritka betegségek többsége még nem kapott BNO kódot az egészségügyi rendszerben, így az érintettek nehezebben jutnak megfelelő kezeléshez, családjuk pedig szociális ellátáshoz. A szakállamtitkár ígéretet tett a hiány pótlására, továbbá arra is, hogy - a betegszervezetek bevonásával - megszervezik az orvosok, az ápolószemélyzet továbbképzését, valamint a lakosság jobb tájékoztatását.

        A RIROSZ-t 2006 májusában alakította nyolc egyesület, ma 19 betegszervezetet, sok egyéni tagot tömörít. Céljuk, hogy az EU tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is a népegészségügyi prioritások közé sorolják a ritka betegséggel élők ellátását. 

        Február 28-át az Egészségügyi Világszervezet (WHO) nyilvánította a ritka betegségek világnapjává.

        (MTI)

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Az intimlézer

        Dr. Kiss György

        Hogyan zajlik a nőgyógyászati lézerkezelés, és mikor alkalmazzák?

        Gyümölcsök és puffadás

        Dr. Hidvégi Edit

        Súlyos szövődményekkel járhat a fel nem ismert fruktózintolerancia.

        Sajátos elmeállapottá nyilvánították a videojáték-függőséget

        Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 11. alkalommal adta ki a betegségek nemzetközi osztályozásának (ICD) listáját, ebben először vette fel a mentális zavarok listájára a videojáték-függőséget mint sajátos elmeállapotot.

        A dohányzás a szívbetegségek és a stroke vezető oka hazánkban

        A dohányosok körében 2-4-szer nagyobb a szívkoszorúér-megbetegedések és az agyvérzés kialakulásának valószínűsége, mint a nemdohányzóknál, a passzív dohányos felnőttek esetében pedig 25-30 százalékkal magasabb ez a kockázat.

        X-kór - Frissült a világjárványt okozó betegségek listája

        A listát rendszeres időközönként felülvizsgálja a WHO, és a nemzetközi epidemiológiai adatok alapján frissíti - olvasható a Népszava oldalán.

        Több idő és kevesebb beavatkozás kell a nőknek szülés közben

        Az egészségügyi szakembereknek bízniuk kellene abban, hogy a nők képesek életet adni a gyermeküknek természetes módon. Ez szerepel az ENSZ Egészségügyi Világszervezetének (WHO) új irányelveiben, melyek kevesebb szülőszobai orvosi beavatkozást ajánlanak - olvasható a HVG-n.

        Játékfüggőség - A mentális zavarok közé sorolták

        A mentális zavarok közé sorolta a játékfüggőséget az Egészségügyi Világszervezet (WHO) - adta hírül a BBC News.

        Intelligens gonorrhea - Új, rendkívül ellenálló kórokozókat fedeztek fel

        Új, minden kezelésnek ellenálló gonorrhea kórokozók megjelenésére figyelmeztetett az ENSZ Egészségügyi Világszervezete (WHO).

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.