• Szombaton volt a "Ritka Betegségek Világnapja"

        Szerző:
        WEBBeteg

        A különféle ritka betegségekben az EU-ban több mint 30 millió, Magyarországon pedig 800 ezer ember érintett, közülük 75 százalék gyermek. Ezekre a különös kórokra hívják fel világszerte az emberek figyelmét a Ritka Betegségek szombati Világnapján.

        A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége rendezi a magyarországi világnapot a fővárosi Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában, ahol konferenciával, kiállításokkal, zenész programokkal várták az érdeklődőket.

        A ritka betegségekre jellemző, hogy igen sok, 6-8 ezer fajtáját tartják számon és a betegek száma betegségenként viszonylag alacsony. Ilyen ritka betegség például a rett szindróma, a sarlósejtes anémia, a Williams-szindróma, a spinális izomsorvadás, a fenilketonúria, a cisztás fibrózis, a Pompe-kór. Egy ritka betegség felismerése különösen nehéz, ezért előfordul, hogy egy pontos diagnózis felállítására 5-20 évet is várni kell.

        Hirdetések

        Ha időben sikerül pontos diagnózist felállítani, rendszeres terápiával, megfelelő gyógyszerekkel sok érintett állapota akár tünetmentessé is tehető. Ezek a "ritka" gyógyszerek azonban Magyarországon nem mindenki számára érhetők el.

        Az áruk igen magas és az egészségbiztosító is gyakran egyedi méltányossági kérelem alapján teszi csak hozzáférhetővé. A magyar rendezvényt szervező szövetség el szeretné érni, hogy az Európai Unió tagállamaihoz hasonlóan Magyarországon is népegészségügyi prioritást kapjon a ritka betegséggel élők ellátása!

        Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné valamint Székely Tamás egészségügyi miniszter. Az idei év mottója szerte a világon: "az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye".

        (FH)

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Fiatalkori mellrák

        Tóth András

        Szűcs Adriána modellel beszélgettünk, aki 16 kemoterápián van túl.

        Mi az a divertikulózis?

        Dr. Mármarosi István

        Mi utalhat a vastagbél falán kitüremkedő képletek jelenlétére?

        Itt nem számít a kapcsolatrendszer és a pénz

        Napjainkban több millió magyar ember él országhatárainkon kívül - kalandot keresnek, szerencsét próbálnak vagy egyszerűen csak belekényszerülnek. Néhány évvel ezelőtt a WEBBeteg.hu egykori orvosszakértője is úgy döntött, hogy inkább egy olyan országban nyújt segítséget, ahol a kapcsolatrendszer és a pénz helyett a tehetség és az elvégzett munka számít. Gondolatok a hazai oktatási rendszerről, az egészségügyről és a magyarok megítéléséről - beszélgetés Dr. Csuth Ágnessel.

        Az oltásellenes mozgalom érvei és a valódi válaszok - Tények és tévhitek

        Az oltások az orvostudomány egyik legnagyobb vívmányai, ennek ellenére sokan ellenzik azokat. Felnőttkorban a mi döntésünk, hogy beoltatjuk-e magunkat egy-egy betegség ellen, azonban súlyosabb a felelősségünk, ha a gyermekeink vakcinázásáról döntünk. Olvassa el a gyakori tévhiteket, és szabaduljon meg a kételyektől!

        Williams-szindróma - Ami a csillagszemek mögött van

        Magyarországon ma 800 ezer ember érintett valamilyen ritka betegséggel. A Williams-szindróma csak egy a 6000-8000 ilyen rendellenességből. Ritka, mert előfordulási valószínűsége kevesebb, mint 1:2000-hez és beletartozik abba a 80 százalékba, ami örökletes, azaz valamilyen genetikai hiba áll hátterében.

        Gondolatok az orvos-beteg kapcsolatról

        Az egészségügy válsága a világ számos országában érzékelhető. Eltekintve az egyes régiók aktuális nemzetgazdasági, politikai irányvonalaitól, nem lehetséges-e, hogy az orvosokba vetett bizalom megrendülését az eltérő adottságú környezetekben hasonló folyamatok lejátszódása okozza?

        Országjelentés: az összes halálozás egynegyede elkerülhető lett volna!

        A szív- és érrendszeri betegségek tartoznak hazánkban a fő halálokok közé, ezek hátterében pedig olyan rizikófaktorok vannak, mint a dohányzás, elhízás és a túlzott alkoholfogyasztás. A daganatos megbetegedések a dobogó második fokára kerültek.

        EESZT: Indul a lakossági tájékoztatás

        Még az orvosok is tanulják az elektronikus receptek felírását, de indul a lakosság részletes tájékoztatása is az e-egészségügyről.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.