• Ritka betegségek - Körülbelül nyolcezer ritka betegség

        Szerző:
        WEBBeteg

        A ritka betegségek rendszeréből ki kell küszöbölni a véletlenszerűséget és a káoszt - mondta Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke egy a témában rendezett konferencia előtti sajtótájékoztatón Budapesten pénteken.

        A 7 legbizarrabb bőrbetegség


        Összegyűjtöttük a hét legfurcsább bőrbetegséget.
        A 7 legbizarrabb bőrbetegség - Megrázó fotókkal!>>

        A ritka betegségek területén nemzeti tervre van szükség - hangsúlyozta a szervezet elnöke. Ez tartalmazná egyebek mellett a "definiált betegutakat", amelyeket a családorvosok is ismernek, és a végén ott vannak a szakemberek. Magyarországon is megvannak ugyan a  szakemberek, de esetleges és véletlenszerű, hogy eljutnak-e hozzájuk a betegek - hangsúlyozta a szervezet elnöke. Magyarországon mintegy 600-800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben, amely sok esetben halálos is lehet. Az Európai Unióban pedig több mint harmincmillió ilyen beteg van, így már az unió is prioritásként kezeli az ügyet - tette hozzá. A nemzeti terv kidolgozását az Európa Tanács javasolta még 2009-ben. Eszerint az országoknak 2013 végéig ki meg kell alkotniuk a ritka betegségek területén megvalósítandó stratégiájukat.

        Hirdetések

        Mivel ez csak ajánlás - mondta a szervezet elnöke -, a Rirosz megszervezte a nemzeti konferenciát, hogy elérjék: a kormányzat hajlandó legyen megalkotni a stratégiát. Pogány Gábor hozzátette: a kormányzat és az egészségügyi vezetők is várják a szakma és az összes érintett javaslatait. Az Európai Unió Euroterv elnevezésű programjában konkrét ajánlásokkal nyújt segítséget a stratégia kidolgozásához.

        Láthatatlan betegek

        Porphyria - A vámpírok legendájának az alapja?


        Nézzük a vámpírok valódi történetét. 1985-ben David Dolphin biokémikus vetette fel először, hogy a vámpírok valójában porphyriában szenvedő emberek voltak.
        Porphyria - A vámpírok legendájának az alapja? >>

        Egy pénteken kezdett kétnapos budapesti konferencián e pontok alapján tárgyalják meg az érintett érdekcsoportok, hogyan valósítható meg az uniós terv Magyarországon is. A szervezők kifejtették: örülnek annak, hogy a konferencián a szakma olyan magas szintű vezetői is részt vesznek, akik naponta találkoznak a ritka betegségekkel, így jól ismerik a problémát. Pogány Gábor hangsúlyozta: Romániában és Bulgáriában már kidolgozták a ritka betegségek területének nemzeti tervét, "két olyan országban, ahol az egészségügy azért nem tart ott, ahol nálunk" - tette hozzá. A Rirosz elnöke a sajtótájékoztatón elmondta, hogy körülbelül nyolcezer ritka betegség van, amelyeket - részben éppen a ritkaságuk miatt - eleve nehéz diagnosztizálni. Magyarországon pedig korábban sem a szakma, sem a politika nem fordított kellő figyelmet erre a területre, így a betegek láthatatlanok voltak az egészségügyi rendszer számára.

        Egészséges lesz a gyermekem? A genetikai tanácsadás segít


        A genetikai tanácsadásról>>

        A jövővel kapcsolatban viszont több okból is bizakodók. Pogány Gábor szerint egyebek mellett könnyíti helyzetüket az "erőforrás csúcsminisztérium" létrejötte, mivel a ritka betegségek rendszere olyan komplex, hogy szükség van az egészségügyi, az oktatási és a szociális terület együttműködésére. A Rirosz elnöke ennek kapcsán idézte Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkárnak egy csütörtöki konferencián elhangzott szavait: az egészségügyi rendszer halaszthatatlan átalakítása kitűnő alkalom arra, hogy a ritka betegségek ügyét is megoldják.

        (MTI)

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Látászavar, szédülés?

        Dr. Kapocsi Judit

        A kezeletlen vagy rosszul beállított magas vérnyomás szövődményei is lehetnek.

        Gyümölcsök és puffadás

        Dr. Hidvégi Edit

        Súlyos szövődményekkel járhat a fel nem ismert fruktózintolerancia.

        Williams-szindróma - Ami a csillagszemek mögött van

        Magyarországon ma 800 ezer ember érintett valamilyen ritka betegséggel. A Williams-szindróma csak egy a 6000-8000 ilyen rendellenességből. Ritka, mert előfordulási valószínűsége kevesebb, mint 1:2000-hez és beletartozik abba a 80 százalékba, ami örökletes, azaz valamilyen genetikai hiba áll hátterében.

        Terápiás programon vehettek részt Williams szindrómás fiatalok

        Egy héten keresztül innovatív terápiás programon vehetett részt 23 Williams szindrómával vagy más hasonló fogyatékossággal élő fiatal.

        Új remény a ritka betegséggel élőknek

        Ma Magyarországon minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Sajnos ezeknek a gyerekeknek nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akik problémájára lenne megoldás.

        Ötödik Nemzetközi Ritka Betegségek Napja

        2012. február 29-én lesz a Ritka Betegségek Napja, melynek hazai fő rendezvényeit 25-én, szombaton tartjuk. A világ minden táján a ritka betegségben élők, a betegek szervezetei és partnerei összefognak és felhívják a figyelmet a ritka betegségekre, és a több millió ritka betegséggel érintett emberre.

        Ritka kórokok, rejtélyes tünetek - A magyar Doktor House

        Az országban ezideig egyetlen Ritka Betegségek Tanszék a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumán belül, a Belgyógyászati Intézet keretében működik. 2001. július 1-jén Udvardy Miklós egyetemi tanár, akkori oktatási rektorhelyettesnek és Muszbek László akadémikus, akkori rektornak köszönhető, hogy a tanszék létrejött – mondta el dr. Pfliegler György, a tanszék vezetője.

        Ritka betegség - 2 ezer emberből egy beteg

        Ahhoz, hogy Magyarország európai szinten tudja ellátni a ritka betegségben szenvedőket, fontos lépéseket kellene megtenni. A ritka betegségek ellátáshoz speciális infrastruktúra szükséges, és a jelenlegi finanszírozási rendszer nem ismeri el a speciális ellátási szükségleteket.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.
      • - A MEGBÍZHATÓ WEBPATIKA