• Életmentő eszközhöz jut a Heim Pál Gyermekkórház az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány jóvoltából

        Szerző:
        WEBBeteg

        Kiemelkedő támogatást, 12 millió forintot adott át az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány a Heim Pál Gyermekkórház onkológiai osztályára egy életmentő véralvadás diagnosztikai készülék megvásárlására a gyermek leukémia gyógyításához.

        A leukémiáról

        Ma a fejlett világban több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. Magyarországon jelenleg körülbelül 3000 gyermek áll gondozás alatt daganatos betegség miatt. A rosszindulatú daganatos betegségcsoport kiemelkedő jelentőségét az adja, hogy a halálokok között 1 és 14 év közötti gyermekeknél a balesetek után második helyen áll.

        A Magyar Gyermek Tumor Regiszterben, amely Európában elsők között alakult, 1971 óta nyilvántartják az összes magyarországi rosszindulatú daganatos és vérképző eredetű betegségben megbetegedett gyermeket. Leggyakoribbak a vérképzőszervi eredetű daganatok (leukémia), és a központi idegrendszeri daganatok, de a megbetegedések jelentős hányadát jelentik a nyirokcsomó daganatok, és a környéki idegrendszeri daganatok is.

        A daganatos gyermekbetegségek terén rendkívül fontos, hogy míg az 1950-es években a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget, ma már a daganatos gyermekek 75-80%-a sikeresen gyógyítható, azonban a betegség még mindig súlyos lelki hatással van a gyermekek és családjuk életére.

        Hirdetések

        „Nagyon lassan megy át a köztudatba, hogy a gyermekonkológiai betegségek nagy része ma már gyógyítható. Az 75-80%-os gyógyulási arány egy elképesztően jó arány. A leukémia egyik típusában, az akut limfoid leukémiában (ALL) lassan már a gyermekek közel 90%-a véglegesen meggyógyítható ma Magyarországon. Azt a hiedelmet, hogy a rákbetegség egyenlő a halállal - amely a gyermekek esetében ma már egészen biztosan nem igaz - nagyon nehéz felülírni - nyilatkozta Dr. Péter György főorvos, Heim Pál Gyermekkórház.

        A hosszú kórházi tartózkodás során egy-egy kezelés folyamata évekig eltartó, erős fájdalmakkal, sorozatos kellemetlenséggel járó, kitartást és türelmet igénylő beavatkozások sorozata mind a gyermekek, mind a szülők számára. A tumoros beteg gyermek ténylegesen gyógyultnak csak a teljes tünetmentességtől számított 5 év elteltével tekinthető, de ezt követően is folyamatos gondozást és komoly figyelmet igényel.

        Életmentő véralvadás diagnosztikai készülék

        Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány 12 millió Ft-os adománya áldozatkész magánszemélyek és céges támogatók segítségével jöhetett létre. Az ebből az összegből megvásárlásra kerülő modern véralvadás diagnosztikai készülék a leukémiás és rákos gyermekeknél nélkülözhetetlen az életveszélyes, vérzéses állapotok elhárításában, valamint sikeres gyógyításuk során. Ezeknél a gyermekeknél – mind betegségük, mind pedig annak kemoterápiás kezelése következtében – kialakulhatnak szövődmények, amelyek a véralvadási zavar mentén hirtelen fellépő vérzéseket okozhatnak. Ez a kritikus állapot akut életveszéllyel is járhat, hiszen ilyenkor a gyermek akár el is vérezhet.

        A véralvadás diagnosztikai készülék egy olyan, ultra modern orvostechnikai berendezés, amely vérzés esetén segít az orvosnak – a véralvadási rendszer mérhető, pontos adataira támaszkodva – egy úgynevezett célzott véralvadási terápia kialakításában. A vérzés hatékony csillapításának tehát feltétele a rosszul működő vagy hiányzó alvadási komponensek pontos tisztázása. Így a legmegfelelőbb gyógyszeres eljárás kiválasztásával célzott, gyors vérzéscsillapítás válik lehetővé. Egy korszerű, minden igényt kielégítő véralvadás diagnosztikai készülék nélkülözhetetlen, hiánya egy beteg gyermek életébe kerülhet. A társadalmi összefogás és a segítőkészség olyan nagy volt, hogy az adományból még gyógyszertámogatásra is tud fordítani a kórház.

        „A kórházban folyamatosan szükség van a legmodernebb berendezésekre, hiszen ezeknél a leukémiás gyermekeknél kiemelten fontos az időben és a lehető legpontosabban diagnosztizált kórkép, valamint kezelésük során a biztonságos környezet biztosítása”– mondta el Dr. Fekete Ferenc, a Heim Pál Gyermekkórház orvosigazgatója.

        „12 éve segítünk a leukémiás gyermekek helyzetén, így tanúi vagyunk, hogy egyre több rákos gyermeket tud az orvostudomány hatásosan kezelni. Ehhez azonban elengedhetetlen feltétel egyrészt a modern orvostechnikai eszközök elérhetősége, másrészt az érintett családok anyagi és lelki támogatása. Alapítványunk mindkét területen elkötelezetten nyújt segítséget, hiszen a kórházak anyagi támogatása mellett családtámogatási programunkban közvetlenül a családoknak nyújtunk anyagi és lelki segítséget. Megalakulásunk óta több, mint 76 milliót adtunk át az érintett családoknak rendszeres, jelenleg havi 25.000 Ft-ban meghatározott anyagi támogatás útján. Soha egyetlen nálunk jelentkező rászoruló, leukémiás vagy rákos gyermeket nevelő családot nem utasítunk el.„ – mondta Fodor Zsuzsa pszichológus, az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kurátora.

        Lelki folyamatok: kontrollvesztés, tárgyvesztés - A kórházi onkopszichológus szerepe

        A lelki folyamatok nagyon fontosak. A gyermek hospitalizálása a pszichológiai változások sorát indítja el. A kórházi alkalmazkodás magával vonja a halállal való szembesülést, változásokat okoz a családi és baráti kapcsolatokban, a szociális aktivitásban. Ennek következtében megjelenik a kontrollvesztés érzése, a szorongás, zavarodottság és bizonytalanság, ami viselkedésbeli és érzelmi zavarokat okoz a gyermekekben. A kórházi pszichológus már a diagnózis közlésétől kíséri a beteg gyermeket és családját.

        A diagnózis közlése kultúrafüggő. Az utóbbi fél évszázadban a daganatos betegségről szóló kommunikáció felnőttek esetében a „nem megmondani” megközelítésről a „megmondani”‐ra változott. Ennél azonban jóval nagyobb a bizonytalanság a gyermekekkel szembeni kommunikációt illetően. Míg az amerikai orvosok 65%‐a mindig megmondja a gyermeknek a diagnózist, a japán orvosoknak csak 9,5%‐a teszi ugyanezt, míg 34,5%‐uk ritkán, vagy sohasem mondja meg. A direkt közlést befolyásolják a személyes attitűdök, a személyes felelősség érzése, a beteg személyes jellemzői, és az adott munkahelyi kultúra.

        A diagnózis egy bizonyos tárgyvesztést jelent. Ilyenkor a szülők krízisállapotba kerülnek, ezért nagyon fontos a pszichológus által végzett krízisintervenció. A szülők egyensúlyvesztése elsősorban a szintén kritikus helyzetben lévő beteg gyermek felé irányuló magatartásukban manifesztálódnak. A szülői megnyilvánulások pszichológiai szabályozása szükséges, mivel azok nyugtalanítóak a gyermek számára.

        A bizonytalan gyógyulási esély a szülőkből sokféle érzelmet vált ki: tiltakozást, elutasítást a betegséggel szemben, haragot az egészségesekkel szemben, bűntudatot, lelkiismeret‐furdalást, félelmet, hogy nem tudnak megbirkózni a helyzettel. A pszichológus célja és szerepe ezen a ponton abban áll, hogy segítsen a szülőknek tisztázni magukban érzéseiket, hogy fel tudják ajánlani odaadó és hosszantartó segítségüket gyermeküknek.

        A gyermekkel szembeni nyílt kommunikáció nagyon fontos. Jellemző, hogy a halállal kapcsolatos beszélgetést a felnőttek elhárítják, áloptimizmussal reagálnak, humorizálnak, figyelmen kívül hagyják, tabuként kezelik. A kommunikáció ellentmondásos: miközben verbálisan elutasítják a gyermek halálfélelmét, nonverbális közlésekből a gyermek látja saját állapotának súlyosságát. A szülői elvárások hirtelen megszűnése is elegendő, hogy a gyermek magatartásukból kiolvassa, hogy nagyon nagy a baj. Így a gyermekek gyakran egyedül maradnak kérdéseikkel, félelmeikkel.

        A stressz kialakulásában jelentősége van, hogy a kezelés mely életkorban történik. A fiatalabb gyermekek nagyobb stresszről számolnak be az orvosi beavatkozások kapcsán, valamint azokat büntetésként élik meg. Az idősebbek tisztában vannak azzal, hogy betegségük az életüket veszélyezteti, ez alakítja ki bennük a mélyebb és elhúzódó distresszt.

        Hároméves kor körül a gyermek halálfélelme még nem konkretizálódik, szeparációs szorongásban jelenhet meg. 3-5 éves kor között a halált még visszafordíthatónak gondolják a gyermekek, sokszor azonosítják az alvással, elutazással. 5-9 évesek már elképzelik a halált, sokszor az öregséghez kötik. 9 éves kor körül válik egyértelművé a gyermek számára, hogy a halál elkerülhetetlen, visszafordíthatatlan, törvényszerű biológiai folyamat. A súlyos, krónikus betegségben szenvedő gyermekeknél azonban a felnőtt haláltudat kialakulása sokkal hamarabb jelenhet meg a szenvedés, az erő hanyatlása, a saját test megváltozásának észlelése és a társak elvesztése miatt. A halálfélelem minden életkorban a szeparációs szorongás nyelvén szól, ezt kell felismerni és kezelni.

        A kórházba kerülés életkortól függetlenül, minden gyermeknél érzelmi, kognitív és szociális regressziót idéz elő. A regressziót elmélyíti és fenntartja rendszerint az anyák túlgondoskodó magatartása. A gyermek önállóságát csökkenti, hogy az anya kiszolgálja, és köztük nagyon szoros regresszív kapcsolat jön létre. A regresszió a gyermekben védekezésként alakul ki, és befolyásolhatja a kezeléshez való hozzáállást. A gyógyító team tagjaival szembeni ellenállás gyakran megnehezíti a gyógykezelést. Különösen serdülőknél gyakori ellenállás az orális gyógykezelés be nem tartása.

        A pszichológus mindig terápiás célzatú kapcsolatba kerül a gyermek családjával.  A családok addigi rendszere felbomlik, gyakran feladják addigi életcéljaikat. A szülők számos reális nehézséggel néznek szembe. Mindezek mellett a pszichológus az életcélok, a reális életkeretek megtartására ösztönzi őket.

        Izlandi kutatók felmérték, milyen gondoskodási igények merülnek fel a daganatos gyermekek szülei részéről. Anyák és apák számára egyaránt a legnehezebb és legtöbb időt igénylő tevékenység az érzelmi támasz biztosítása a beteg gyermek, és a család többi gyermeke számára. Az anyák emellett nehéznek és időigényesnek találják, hogy egyidőben kezeljék a gyermek viselkedési problémáit, és megszervezzék a gyermek ellátását, valamint, hogy érzelmi támaszt nyújtsanak párjuknak. Az apáknak nehézséget jelent a munkavégzés és a gyermekről való gondoskodás összeegyeztetése, valamint az érzelmi támasz nyújtása párjuknak.

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        Ilyen helyzetben a pszichológus feladata a családtagokat összetartani, a szülők közötti össze fogást erősíteni.

        A beteg gyermek testvérei külön figyelmet igényelnek. Minél kisebb a testvér, annál nagyobb mértékű sérülés érheti, hiszen úgy érezhetik, a szülők szándékosan hanyagolják őket. Ennek jelei a viselkedészavar, szomatikus tünetek, iskolai teljesítményromlás, depresszió, a betegségtől való félelem. Fontos, hogy a szülők ne hallgassák el a testvérek elől a betegség súlyosságát, felkészítsék őket a beteg testvér megváltozott külsejére, az esetleges veszteségre is. A testvérek közötti kapcsolat is megromolhat: a beteg testvér féltékeny az egészségesre, aki otthon van, az egészségesnek bűntudata van, mert bosszúságot érez testvére iránt, akivel az anya többet foglalkozik. A pszichoterápiás munka fókuszába tehát váltakozva kerülnek a szülők és a gyermekek, az aktuális szükségletektől függően.

        Az alapítvány eddigi tevékenységéről

        Az alapítvány tevékenységéről és a gyermekkori leukémiáról megtudhat többet a www.leukemias.hu weboldalon.

        (Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány)

        Legutóbb frissült:
        Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.
        • WEBBeteg.hu
      • Legfrissebb cikkek
      • Önök ajánlották
      • Kerékpározás

        A legfontosabb egészségügyi vonatkozás, hogy kiválóan edzi a szív- és vérkeringési rendszert.

        Stressz és őszülés

        Valóban van összefüggés a harag, a stressz és az őszülés között vagy ez csak riogatás?

        Élelmiszereink víztartalma

        Az élelmiszereink víztartalma befolyásolja szervezetünk hidratáltságát. Az élelmiszereink víztartalma széles skálán ingadozik.

        Tévhitek az oltóanyagok összetevőiről

        Milyen gyakori tévhitek keringenek a köztudatban az oltóanyagok összetevőivel kapcsolatban?

      •  





        Hozzászólások (0)