• izom gyengeség



        myasthenia grávis ritka megbetegedés .hasonló betegek tapasztalatait várom

        A fórumban írottak nem képezik a WEBBeteg orvosi tartalmának részét, azok igazság- és valóságtartalmáért portálunk felelősséget nem vállal. Orvos szakértőinknek szánt kérdését ne itt, hanem az Orvos válaszol rovatban tegye fel!

        Válasz

        Hozzászóló:Tüni, 2009-09-27 07:50
        Kedves Peti! Az én kislányomat 6 hete műtötték, de némi eredmény máris mutatkozik nálla! Igaz ugyan, hogy a mestinon adagja is emelve lett, de csak az magában kevés lenne a jelenleg elért állapotához! A mi orvosunk aki műtötte azt mondta, hogy 1,2-2 év mire komoly eredményt tapasztalhatunk majd, de az első jó eredménynek 6-8 hét után látszania kellene! Látszik, hisz a kislányom mára szinte teljesen olyan, mint a betegsége előtt volt! Fut görkorizik, hasonlók! A műtét előtti 2-3 hónapban, szinte a lakásból is alig mozdult ki! Az étvágya kifejezetten jónak mondható, holott műtét előtt bizony alig evett!Mi napi kapcsolatban vagyunk a mellkasszebész főorvossal, aki műtötte, mert közben történt némi baleset az elektromos kés hibájából, igy heti 3-om alkalommal járunk kezelésre, a hátán lévő két seb miatt, igy folyamatos a beteg orvos kapcsolat jelenleg is!Nagyon sokat beszélgetünk mind Kollár főorvossal, mind pedig a gyermek neurulógusunkal, ami hihetetlenül fontos! Jelenleg ez a betegség nem gyógyitható, csupán szinten tartható!különböző külső hatásokra rosszaboddik is, mint például légúti megbetegedés, stressz, nagyobb erőkifejtés, vagy túlzott gyógyszerezés, vagy tilos gyógyszerek fogyasztása!!! A műtéti hegesedésre a főorvosunk ajánlott egy nagyon jó, bár drága kenőcsöt, ami gyógyszertárban nem kapható, de hajlandóak megrendelni kérésre!Az ára 8000 ezer ft és kitűnő, mert nem burjánzik a sebe! Igaz varratszedés után már el kell kezdeni használni!a neve: ZERADERM ULTRA 15 gr-os tubusban kapható! Az öröklődéssel kapcsolatban, amennyire edddigi ismereteim alapján tudom, kis esélye van, hogy főleg leány gyermek örökölheti, de nem törvényszerű! Feltétlen beszéljenek a neurulógus kezelőorvosukkal!!!! Többet megtudhat még erről a betegségről, ha felkeresi a Myasthéniások önsegitő betegcsoprtjának a honlapját! Csupán be kell ütni a keresőbe a betegség nevét és ott nagyon sok hasznos információt meg lehet tudni! Nagyon reméllem, hogy tudtam segiteni!

        Segitség kérrés

        Hozzászóló:peti86, 2009-09-25 16:02
        Válasz erre: Tüni, 2009-09-27 07:50
        Tisztelt Forum! Segítséget szeretnék kérni vagy tanácsot. Mit tegyünk? párom 4 éve szenved az izomgyengességben tavaly megmütötték kiveték neki a csecsemömirigyet az orvos azt mondta egy év mulva látszodnak a javulások az orvost azt mondta mütét után a hegek alig fognak látszani nos a hegek mind a mainapig meglátszanak és nagyon begyullat szerintem. Tiszta piros az egész rész és nem tudjuk miért? illetve a mütét óta egyszerüen alig eszik egy-egy falat és egész nap nem éhes amit edig szeretett azt megutálta. Továbbá azt nem tudjuk ennek a betegségnek van-e valami gyogymodja. A betegség véget lehet e gyerekünk és hogy örökli -e? gyogyszereket az imurent és a mestinont szedi. köszönöm válaszaitokat ÜDV Peti.

        myasthenia

        Hozzászóló:Tüni, 2009-09-25 14:13
        Válasz erre: peti86, 2009-09-25 16:02
        Az én kislányom 9-éves, februárban vettük észre, hogy valami baj van! Orvostól orvosig jártunk, de szerencsére hamar kiderült, hogy mi a probléma! Azóta folyamatosan szedi a Mestinont, hol jobb, hol rosszabb az állapota! Agusztusban megműtötték, eltávolitották a tymust, azóta kicsit, de javult az állapota!