Májbetegek

Befejeződött a Transzplantáció I.Fázis vizsgálat, így most már a II.Fázisra várok. 2012.március 5-én kell mennem a Semmelweis Egyetem Transzplantációs Intézetébe, ott készítik el a vizsgálatokat. Hát ez már azért lánymenet lesz a Fázis I. hez képest. Remélhetőleg márciusában már máj váró listára kerülhetek.

Szia ! köszi,hogy írtál. Sajnos a gyanú még fenn áll,mert a szövettan állítólag nem egyértelmű. Most tükrözésre kéne mennem és lehet,hogy szedni fogok Ursofalkot.Egyenlőre több orvossal is konzultálok,kíváncsi vagyok a véleményükre.Mindenképpen szeretnék többet tudni a PBC-ről,légyszi írj nekem az e-mail címemre: [email protected] Várom leveled! Szia: Kriszta.

Szia! Nekem 5 éve van pbc betegségem. Még nem volt biopsziám, mert amikor felfedezték nagy nehezen nálam ezt a kórt, akkor az én értékeim 400-500 között mozogtak.A véremből mutatták ki májműködési próbával.Kaptam rá gyógyszert és most már a normál értékhez közelítenek.Erre a betegségre a bőrviszketés jellemző, nem tudom, hogy Nálad ez miért nincs.Én nagyon szenvedtem tőle, most is van, de jóval kisebb mértékben.Rettentően fáradt vagyok, izületeim is fájnak, térdem szokott bedagadni, amire szteroid injekciót kapok. De igyekszem magam karbantartani, gyógyfürdő az egyetlen segítségem, amit rendszeresen igénybe veszek. Így kevesebb fájdalomcsillapítóra van szükségem.Ha biztos lesz a diagnózis és pbc -t állapítanak meg, egyetlen gyógyszer van rá, amit biztosan meg fogsz kapni, segíteni fog.Ha mélyebben szeretnél tudni erről a nehezen felismerhető betegségről, kérlek add meg, hogy hol kereshetlek.Ott személyes dolgaimat is megosztom Veled. Üdvözöllek.

Sziasztok! Nekem tegnap volt biopsziám,talán jövőhéten lesz eredmény is,mert már 1 éve vizsgálgatnak (nincs semmilyen tünetem,csak a laborom : gamma-gt:1839., foszfatáz: 1855., sülly.:74) találtak a májamon egy 85 mm-es gócot,ami mára 100-110mm. lett. A diagnózisban ez áll: az immunrendszert érintő egyéb rendellenességek., PBC.,a máj egyéb meghat.megbetegedései.,egyéb meghatározott lokalizációk jóindulatú daganata. Aggódom kicsit. Várom a véleményeteket !

Húú most látom milyen rég voltam ezen az oldalon. Sajnálom, hogy nincs elég kitartásom hozzá, hogy megvárjam mikor írtok. Talán egyszerűbb lenne és közvetlenebb a " beszélgetés, " ha mailban tennénk mind ezt??? Kitudja. Elérkezett nálam az ízületi gyulladás. A csípő ízületeim ( mind két oldalon ) annyira fájnak, hogy minden lépésért a kínok kínját élem meg. A kezelő orvosom szerint ez várható volt, csak hát nem gondolták, hogy ilyen gyorsan fog jelentkezni a dolog Ez már 2 hónapja tart, és nem hogy jobb lenne, bizony rosszabbodik. A jobb térdem már kezd kipurcanni az erőltetéstől. A lakásban a küszöbök is akadályt jelentenek. Ha mindez nem lenne elég, jött hozzá a gerincem. 2 csigolyám össze van roppanva. Fáj ha ülök, fáj ha állok. Kérdezek minden PBC beteget, mi lesz a következő lépcső?? Mi fog még történni???? Nagyon sokat van eszembe, hogy meddig kell még elviselni ezt az állapotot?? .Ja és ráadásul a viszketésem sokat vissza - vissza tér, főleg éjszakánként, Szedem az Urzsofalkot !!. A nappalokat sokszor úgy töltöm mint egy zombi. Nem látok az álmosságtól. szinte vonszolom magam a fájdalomtól. Élet ez így??? Ha valaki tudja mire számíthatok még, az írjon nekem !!! Hálás lennék érte.

Gica voltam akinek írtatok!! elnézést hogy nem írtam alá az üzimet!!! Várok minden sorstársat aki írt nekem MSN-re!! Gica!!!

Nagyon szépen köszönöm, hogy írtál ( írtatok )nekem ! Tudom nem jó hogy azt mondom örülök, hogy jelentkeztek PBC betegek, mert ez a betegség nagyon nem jó ! De be kell vallanom valahol legbelül örülök, mert úgy érzem nem vagyok egyedül ebben a bajban. Szedem az URSOFALK kapszulát, ami 2 hét fokozott viszketéssel járt, majd úgy éreztem valamivel jobb, de most elérkeztem oda, ahol elindultam, mert hiába szedem a gyógyszert a viszketésem vissza tért. Igaz nem annyira, mit előtte, de viszketek! Nem tudom Neked, (Nektek ) hogy használ, ez a gyógyszer. Ha van MSN - etek akkor nagyon szívesen beszélgetnék ott veletek, mert az valahogy közvetlenebb lenne. Izgatottan várom a jelentkezéseteket!! Mindenkinek kívánok nagyon szép napot!! És ne haragudjatok, hogy még csak most írok, de kezdtem feladni a reményt, hogy találok sorstársakat.

Szia Gica! Nekem tíz éve van biopsziával megállapított PBC-ém.Eredetileg autoimmun, SLE-s vagyok, és ebből lett a májbetegségem. Azért nem vállalják nyilvánosság előtt ezt a betegséget, mert a köztudatban ez az alkoholizmushoz kötődik, még az orvosok körében is. Pedig mi ezt csak úgy kaptuk! Kérdezz, mi érdekel konkrétan! Szívesen válaszolok.

Szia Gica! Én is májbeteg vagyok, régóta próbálok betegtársakat keresni, de mivel ez a betegség nehezen felismerhető eddig nem találtam társra, vagy társakra.Beszélgessünk, osszuk meg tapasztalatainkat,örülök, hogy rád találtam.

Én is az vagyok. A félelem jogos. Tőlem rendszeresen elkérik a vírus negatív leletet, csak utána mernek hozzám nyúlni, de még akkor is sok ORVOS viszolyog. Ennyire nem ismerik. Beszélgethetünk. E-mailem: [email protected]